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A mom and her adult son with special health care needs hold up a copy of his care map.

カリフォルニア州シングルタウン出身のデレクを紹介します。

デレクは二分脊椎、水頭症、神経性腸疾患を患っている。
膀胱炎、両側内反足などです。

Derek Longwell

ウェンディ・ロングウェルと彼女の家族は、カリフォルニア州シングルタウンにある5エーカーの農場で暮らしています。この日、彼女は生まれたばかりの子豚に哺乳瓶でミルクを与えていました。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

ウェンディの息子デレクは、これまでに42回の手術を受けています。最近の手術で脳脊髄液の圧迫は軽減されましたが、近いうちに股関節の手術も必要になるかもしれません。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

デレクは2016年に21歳になりました。ウェンディは数ヶ月かけて、彼を小児科医療ネットワークから成人医療へと移行させました。また、デレクの医療ケアを継続的に承認できるよう、彼の法定後見人にもなりました。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

デレクと、家族が飼っている11匹のペットのうち2匹。犬のベイビーと、ポットベリー・ピッグのウィルバーです。デレクは気が散りやすく、短期記憶に問題があります。ウェンディが留守の時は、彼女の母親が一緒に過ごしてくれます。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

ロングウェル家は78匹の家畜を飼っています。デレクはウサギと馬の世話をし、ウェンディは豚、ヤギ、アヒル、その他の鳥の世話をしています。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

デレクと農場のヤギたち。「彼女は僕の娘なんだ」と、時々彼の膝に座るヤギのプレシャスについて彼は言う。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

デレクは最近、シングルタウンから5時間離れたスタンフォード大学医療センターで成人専門医に転身しました。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Derek Longwell

デレクは、カリフォルニア州レディングにあるローウェル・ファミリー・エンパワーメント・オブ・ノーザン・カリフォルニアで週1回ボランティア活動を行っています。ウェンディは、特別なニーズを持つ子どもの家族を支援するこの団体で、親コンサルタントとして働いています。「彼女は素晴らしい女性です」とデレクは母親について語ります。「彼女は私の心の支えです。私一人では到底無理です。」 (写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

デレクのケアマップ

デレクの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と保険適用範囲、教育およびサポート サービスの複雑なネットワークを示しています。