カリフォルニア州アラメダ郡出身のスティーブンとエドワードを紹介します。
スティーブンとエドワードはハンター症候群を患って暮らしています。
アメリカにはハンター症候群の子供が200～300人おり、ほぼ全員が男の子です。ペイ・ワンさんは、現在5歳と8歳の2人の子供の母親です。彼女によると、子供たちの寿命は10～20年と予測されています。この進行性の変性疾患の症状の一つに、関節の硬直があります。スティーブン君はすでに自分で服を着ることができなくなっています。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
ハンター症候群の少年たちは、体内のあらゆる臓器に影響を与える重要な代謝酵素の一つが欠損しており、脳の機能が徐々に低下していきます。ハンター症候群は多動性障害とも関連しています。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
スティーブンとエドワードの書類は、今年だけでペイさんのファイルキャビネットの引き出し一つ分を占めています。息子たちは学校の特別支援学級に通い、作業療法、理学療法、言語療法、行動療法を定期的に受けています。さらに、肝臓、肺、心臓、骨、神経、眼、聴覚の機能検査のため、定期的に様々な専門医の診察を受けています。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
ペイさんと夫は、スティーブンとエドワードが交通事故に巻き込まれないように、玄関ドアに複数のデッドボルトを取り付けなければなりませんでした。ペイさんは、息子たちには危険を察知する能力がないと説明します。(写真：ディアンヌ・フィッツモーリス)
ペイさんと3人の息子のうち2人。アラメダ郡の自宅近く。ペイさんと夫には、通常発達している3人目の息子がいる。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
カリフォルニア州オークランドの歯科医院で、スティーブンは予約の前に泣いています。スティーブンは予約が苦手なので、ペイさんは歯のクリーニングや詰め物といった通常の歯科治療でさえ、麻酔をかけたり拘束したりできる歯科医を探さなければなりません。通常、予約を取るまでに6ヶ月以上待たなければなりません。その結果、スティーブンはすでに複数の歯を抜歯しています。（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
スティーブンとエドワードはオークランドのカイザー・パーマネンテで毎週酵素補充療法を受けています。この治療は病気の進行を遅らせる効果はありますが、完治させるものではありません。ペイと夫は二人とも生物学の博士号を取得しています。「ハンター症候群の原因は実は非常に単純です。しかし、希少疾患であるため、より良い治療法の開発に商業的な関心があまり寄せられていません。」 (写真：ディアン・フィッツモーリス)
ペイさんは長年の臨床助手メリー・モデストさん（左端）の助けを借りながら、3時間に及ぶ酵素補充療法の間、息子たちに食事を与え、楽しませています。4年間毎週通い続けた結果、酵素レベルや息子たちの胸部ポート（皮膚の下に設置する小さな器具で、薬剤の注射や採血をより容易に行うことができます）のチェックが得意になりました。彼女は、病院への通院という大変な負担を避け、自宅でこの治療を受けられるようになることを夢見ています。（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
ペイさんは真ん中の息子、エドワード君にキスをする。「もしかしたら、自分がどれだけ影響を与えられるか、それが人生の最終的な意味なのかもしれません」と、息子たちや他の特別な支援を必要とする子どもたちの擁護者となったペイさんは言う。「そう考えれば、人生が短いか長いかなんて関係ないんです。息子たちはすでに影響を与えてくれているんですから。」 (写真：ディアンヌ・フィッツモーリス)
スティーブンとエドワードのケアマップ
スティーブンとエドワードの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と医療保険、教育、サポート サービスの複雑なネットワークを示しています。
