マックズーミ一家は息子のケアと慈善活動のサポートのためにパッカード チルドレンズを選びました。
ケイト・マクズミさんとモハマド・マクズミさんは、息子ハッサン君が大動脈弁狭窄症という心臓疾患を持って生まれた時、「衝撃と畏怖」が入り混じった気持ちになったと言います。それは彼らが予想していた典型的な新生児の経験とは違い、突然、国内有数の病院の医師たちと複雑な手術について話し合う羽目になりました。医師たちは、何らかの心臓介入を迅速に受ければ息子の予後は良好だと彼らを安心させました。しかし、その最初のステップの後、ハッサン君は幼少期を通してさらに多くの手術を受ける必要がありました。
パッカード小児病院ベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センター小児心臓外科部長のフランク・ハンリー医師と面談した時、彼らの探求は終わりを告げた。マクズーミ夫妻は、7ポンド（約3.3kg）のハッサンを待ち望んでいた場所を見つけたと確信した。
「私たちは、息子の残りの人生、少なくとも残りの小児科医としての人生を通して、息子と共にいてくれるケアチームを選んでいるような気がしました」とモハマドは言います。「ハンリー先生が最初の会話で示してくださった思いやり、心遣い、そして時間を見て、チーム全体が体現するケア哲学を改めて実感しました。」
ハンリー医師は、夫妻をインターベンションカテーテルプログラムを率いるスタントン・ペリー医師とリン・ペン医師に紹介しました。医師たちはハッサンさんにバルーン弁形成術を受けるよう勧めました。バルーン弁形成術は、拡張可能なバルーンが入った小さなカテーテルを心臓の狭い弁の中に挿入する手術で、バルーンを拡張させることで弁を拡張します。
手順はうまくいきました！ケイトによると、ハッサンは今や活発な2歳児で、マグナタイルを使って車や掘削トラックに「手の込んだ」家を作ったり、週末にはベイエリアの自宅で4歳のサミラと5歳のアミーナと姉妹でワッフルを作ったりするのを楽しんでいるそうです。
ハッサンは、発達遅延のリスクがあったため、パッカード小児発達行動小児科クリニックへの入学を勧められ、入学しました。彼はすべての基準を満たし、3月に同クリニックを卒業しました。
もう一つの手術ですが、いつですか?
ハッサンは8週間ごとにミシェル・カプランスキー医師による心エコー検査を受けるために当院に通い続けています。モハマドさんは、パンデミックが始まって以来、ハッサンが家族以外で会ったのはカプランスキー医師だけだと冗談を言います。
「私たちは常に経過を観察しています。1年間手術をせずに過ごせれば、大きな成功になると思っていました。もう2年経ちました」とケイトは言います。「最初の手術は本当にうまくいきました。」
こうすることで、ハッサンが心臓弁の完全置換手術を受けるまでの時間を稼ぐことができる。「ハンリー先生が、今弁を交換するなら豚の弁を使うと言っていたのを覚えています。ハッサンが成人して最後の弁交換をする頃には、3Dプリンターで作ることになるでしょう」とケイトは言う。「ハッサンが18歳になるまでの間に、こんなにも多くのことが変わるんだと実感しました。そう思うと、安心感と希望が湧いてきました。これは解決できる問題なんだと。」
ハッサンのような子供たちを助ける
スタンフォード大学では、新しい基礎科学・工学（BASE）イニシアチブの一環として、臓器組織の3Dプリントをはじめとする最先端科学研究が既に行われています。BASEの研究者たちは、ハッサン氏のような生命を脅かす先天性心疾患の治療法の開発に取り組んでおり、マフズーミ夫妻はこの有望な研究を推進するために寄付を行いました。
BASEイノベーションのためのマフズーミ基金は、遺伝子変異が心臓弁機能障害を引き起こすかどうかを解明するために共同研究を行う学際的な研究者チームを支援します。遺伝子変異が心臓弁機能障害を引き起こす場合、研究者チームは変異を修正するか、変異によって阻害されている心臓弁の発達を促進するための研究を行います。
「私たちは研究と革新をさらに進め、私たちと同じ状況にあるどの家族も、私たちが受けたのと同じ種類のケアを受けられるようにしたいと考えています」とモハメドは語る。
この記事は2021年夏号に掲載されたものです。 パッカード子供ニュース。
