バーバラ・ソークス氏とハーヴェイ・コーエン氏が小児緩和ケアの先駆者として引退する。
1990年代後半、ハーヴェイ・コーエン医学博士がスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の院長兼小児科部長を務めていた頃、ある小児科医が彼に問いかけました。「子どもを治せないと分かったら、どうすればいいのでしょうか？ 家族をどう助ければいいのでしょうか？」病院の集中治療プログラムは拡大し、医師たちはますます深刻な病状を抱える子どもたちに遭遇するようになっていったのです。
「命に関わる病気や慢性の複雑な病気を抱える子どもたちとその家族のニーズに特化したプログラムが必要なのは明らかでした」と、 デボラ・E・アディコット – ジョン・A・クライウォールとエリザベス・A・ハール家小児科教授 2006年に指導的役割を退いて以来、スタンフォード大学で活躍。
コーエン氏は、この差し迫った問題に対処するため、タスクフォースを結成しました。ナンシー・コントロ臨床社会福祉士が主導したニーズアセスメントでは、遺族と病院スタッフの両方から、緩和ケアの経験と改善のための提案について情報を収集しました。権威ある小児科専門誌に掲載された調査結果は、パッカード小児緩和ケアプログラム設立の基盤となりました。
コーエンは当初から慈善活動に頼り、ジョン・クライウォールとベッツィ・ハールからの惜しみない支援を皮切りに、モントリオール小児病院の児童心理学者であり、小児緩和ケアの分野で国際的に知られる臨床リーダー兼著者であるバーバラ・ソークス博士を採用した。2001年に着任したソークスは、最初の ジョン・A・クライウォールとエリザベス・A・ハール小児緩和ケア部長.
このプログラムは集中治療部門に設置されました。様々な疾患を抱える小児のケアにおいて、緩和ケアに関する問題が集中治療室で非常に多く発生するためです。この配置によって、緩和ケアはがん患者のみに提供されるという考えは払拭されました。
学際的な取り組み
パッカード小児病院の緩和ケアプログラムは、国内でも先駆的なプログラムの一つでした。ソークス氏は、医学、看護学、心理学、ソーシャルワーク、チャプレン、チャイルドライフ、ケースマネジメント、教育など、多岐にわたる分野からチームを編成しました。「これは単一の専門職だけで取り組むべき仕事ではありません」と彼女は言います。「子どもたちと家族が直面する困難を考えると、できるだけ多くの視点を取り入れることが不可欠です。」
「緩和ケアは、死期が迫っている場合も、通常の寿命を全うできないかもしれないという潜在的な脅威がある場合も、重病の子ども全員に必要であることを説明する教育が盛んに行われました」とソークス氏は語る。「最終的に、このプログラムは複雑な慢性疾患を抱える子どもたちにも適用されるようになりました。これらの子どもたちは皆、時には数十年にも及ぶ重病による身体的および精神的な変化に対処しており、その家族も同様です。」
このプログラムは、悲痛な状況を乗り越えようとする家族にとって、まさに命綱のような役割を果たしています。エスター・レヴィさんは、2014年に生後14ヶ月の息子アンドリュー君が希少な白血病と診断されて以来、人生が「生きた悪夢」になったと語っています。コーエン氏、ソークス氏、そして同僚たちは、治療、ホスピスケア、そして死別という過程を通して、家族を支え続けました。「子どもの命に関わる病気を乗り越えることは、子どもを支えるだけでなく、これからの道のりを家族が歩む道を支えることでもあります」とレヴィさんは2017年に語っています。「私が今日こうしてここにいられるのは、緩和ケアチームのおかげです」と心から信じています。
このプログラムは、ケアチームのメンバーと研修生にトレーニングも提供し、これらの子供や家族と一緒に働くことが彼ら自身に与える影響を理解できるように支援します。
長年にわたり、寄付者の皆様からのご寄付により、このプログラムは重要な取り組みを追加してきました。雑誌「ヒーリング・ハート」には、当院で治療を受けた子どもたちとその兄弟姉妹たちの独創的な写真と言葉が掲載されています。毎年恒例の「追悼と再献身の日」には、ご遺族が子どもたちを偲び、集います。
思いやりの遺産
ソークスとコーエンが現在の ケイティとポール・ドハティ医療ディレクター2023年8月に退職する彼らは、専門知識とケアの伝統を未来に残してくれるでしょう。彼らは、チームの拡大、赤ちゃんが重篤な病状にあることを既に知っている妊婦へのサポートなど、新たな分野への進出、そして子どもたちの在宅サポートの強化を通して、このプログラムがさらに発展していくことを願っています。今後、このプログラムは小児科内の独立した部門となり、医学部と病院は緩和ケアの初代部門長を募集しています。
最終的な成果として、ソークスは（2人の同僚と）共同で彼らの本の第2版を編集しました。 学際的小児緩和ケア彼女の章の一つは、6歳の子どもの言葉で締めくくられています。「私に生きる力を与えてくれてありがとう」。ソークスは続けます。「この言葉は、小児緩和ケアの真髄を表しています。それは、子どもの命がどれほど長く続くかに関わらず、子どもに『生きる力』を与えることです。この献身こそが、私たちのすべての仕事の根底にあり、深い充実感を与えてくれるのです。」
