7歳のヘイデンは、母親のサラに寄り添い、ぬいぐるみの恐竜たちにサラの体で宙返りをさせながら、苦笑いを浮かべる。1体はサラの頭の上で宙返りし、もう1体はサラの腕の下で宙返りする。
「恐竜は、彼がこんなに勇敢だったことへの私たちからの贈り物です。彼はチャンピオンです。難しいことも乗り越えられると学んだんです」とサラは言います。
で バス小児がん・血液疾患センタースタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の新設 5 階にあるこの病院では、サラとヘイデンはママサウルスとヘイデンサウルスとして知られており、その証としてスタッフから贈られた T シャツを着ています。
「私たちには3人の子供がいますが、昨年までは救急外来にも行ったことがありませんでした。一番深刻な病気は結膜炎でした」とサラは言います。
2019年9月、ヘイデンの顔色は黄色くなりました。重度の黄疸と肝機能不全に陥っていました。パッカード小児病院に紹介され、自己免疫性肝炎と診断されました。肝臓専門医はすぐに彼を肝移植の対象としましたが、幸いにも移植は必要ありませんでした。新しい薬のおかげで肝臓は回復し、退院できました。
しかし、パンデミックが始まったばかりの昨春、ヘイデンは重度の再生不良性貧血を発症しました。これは、体内で十分な新しい血液細胞が作られなくなるまれな病気です。再生不良性貧血は、米国では年間2万人に1人の割合で発症します。小児では、肝不全が原因となることがあります。
「再生不良性貧血はまれですが、私たちが治療するすべての病気はまれです。ですから、バスセンターの私たちの立場からすると、まれな病気ではありません」と、血液腫瘍専門医のアミ・シャー医学博士は述べています。
パンデミック中に幹細胞治療を受ける
ヘイデンさんはバスセンターに戻りました。このセンターは、これまでほとんど治療の選択肢がなかったがんや血液疾患の治療に、家族に希望を与えています。再生不良性貧血の治療は免疫抑制療法と薬物療法であり、それが効果がなければ幹細胞移植が行われます。
「COVID-19の影響で私たちの仕事が停滞したことはありません。むしろ、これまで以上に忙しいです」とシャー医師は言います。「スタッフは、パンデミックの最中に非常に多忙になるという二重の課題に、本当に全力で取り組んでくれています。」
最近開設された24床の幹細胞移植ユニットでは、標準的な幹細胞移植と治験段階の幹細胞移植の両方を用いて、これまで治療不可能であった希少疾患の治療を行っています。この秋、パッカード小児病院は小児幹細胞移植1,000件目を達成しました。
「私たちの患者は、時には世界でたった一人か二人しか特定の病気を患っていないこともあります。ですから私たちは、最先端の治療法や治療法を提供するために、真剣に考え、研究し、革新するために団結しているのです」とシャー医師は言う。
ヘイデンさんの血球数が改善しなかったため、彼は幹細胞移植リストに登録され、すぐに血縁関係のない3人のドナーとマッチングされました。しかし、パンデミックにより移植手続きは変更されました。
「3人のドナー全員が辞退しました。医師として初めての経験です。COVID-19の流行下では、病院で病人の近くにいることに人々は当然ながら警戒心を抱くものです。通常であれば米国外のドナーを探すこともできますが、渡航制限のため、その選択肢はありませんでした」とシャー医師は言います。
ヘイデンさんは、新たなドナーが見つかるまでの間、再び投薬治療を再開しました。シャー医師は、万が一、片方がCOVID-19に感染した場合に備えて、2人のドナーを同時に選別しました。そして2020年10月29日、ヘイデンさんは幹細胞移植を受けました。
「スタンフォードでは常にプランAとプランBが同時に機能していることを知りました。私たちが受けたケアのレベルには非常に感銘を受け、この経験について言えることは良いことばかりです」とサラは言います。「私たちは本当に愛され、大切にされていると感じました。医師、看護師、チャイルドライフスペシャリスト、ソーシャルワーカー、セラピストなど、誰もが素晴らしかったです。」
2020年11月19日、ヘイデンは退院しました。彼と母親は、肝臓の状態と血小板数の推移を確認するため、バスセンターで定期検査を受けられるよう、ヘイデンのそばにいます。
「移植から数週間後、彼の血小板数は127で、その後も上昇し続けています」とサラは言う。「正常値は150なので、この数値が出るなんて、信じられないくらい信じられないんです。」
ヘイデン君の肝臓の状態は良好で、医師らは慎重ながらも楽観的だ。
「このままの状態が続けば、これはヘイデンにとって治癒的な治療法となるでしょう」とシャー医師は言う。
パンデミックでも5階の魔法は消えない
ヘイデンは5階にすっかり馴染んでいました。シマウマ、ゾウ、キリンなど、サファリの動物たちがお出迎えしてくれます。彼の生き物への愛は恐竜だけにとどまりません。爬虫類、鳥類、昆虫など、あらゆる動物が大好きです。
「幹細胞治療を受ける患者さんのために、素晴らしい新しい遊び場を設けましたが、パンデミックの影響で閉鎖されています。皆で力を合わせ、新しい方法で子どもたちが夢中になって楽しく過ごせるよう、創意工夫を凝らしました」とシャー医師は言います。
チャイルドライフの専門家がスライム作り教室を開催し、ヘイデンさんと他の子どもたちはキットをもらい、それぞれの部屋で安全にバーチャル空間で一緒にスライム作りを楽しみました。チームはヘイデンさんとゲームや楽しいアクティビティを積極的に楽しみました。シャー博士はヘイデンさんにディワリの伝統的なインドの物語を調べるように促し、ヘイデンさんは喜んでそれに取り組みました。
「医師や看護師がヘイデンに、ナマケモノや恐竜、ヘビなど、彼の好きな動物の写真を持ってきてくれました。ヘイデンが賢いことを知っていたので、動物に関する質問に答えるように促したんです」とサラは言います。
COVID-19の流行にもかかわらず、バスセンターでは子供たちが退院する際に盛大な見送りを行うという伝統が続いています。風船、吹き流し、シャボン玉、拍子木などが飾られます。スタッフ全員が大きなカードにサインし、励ましの言葉を伝えます。スタッフはマスクを着用し、廊下に並び、子供が退院する際には、その子の好きな歌に合わせて歓声を上げ、踊ります。ヘイデンが選んだのは、動物をテーマにしたバハ・メンの「Who Let the Dogs Out」という曲でした。
「本当に特別な経験でした。退院できたのは大きな節目でした」とサラは言います。「みんなととても仲が良くて、もう二度と会えないと思うと、本当にほろ苦い気持ちになります。でも、みんな家族なんです。」
最近、ヘイデンは車輪付きのおもちゃに乗る許可を得ました。父親のジェフはサプライズでスクーターをプレゼントしてくれました。もうすぐヘイデンとサラは帰宅し、9歳の妹アンジェラといたずらをしたり、2歳の弟コルトンとレゴで遊んだりする日々が戻ります。COVID-19の影響で病院への面会が禁止されていたため、ヘイデンは両親に会えずに寂しい思いをしていました。それでも、家を出るのは容易なことではありません。
「行きたくない」とヘイデンは言う。「病院の友達はいいよ」
