ニューヨーク市近郊で生まれた赤ちゃん。彼は大動脈肺側副血行路を伴う肺動脈閉鎖症という疾患を患っており、先天性心疾患の中でも最も複雑な疾患の一つです。胎児期に肺動脈が形成されず、血液への酸素取り込み能力が著しく低下しています。
ある意味、この赤ちゃんは幸運でした。たまたま評判の良い小児病院の近くに生まれたのです。その病院は優れた小児心臓プログラムを備えているにもかかわらず、医師たちは赤ちゃんの病状が非常に複雑で、効果的な治療法がないと両親に告げました。
両親には二つの選択肢があります。一つは、赤ちゃんを家に連れて帰り、慰めと愛情を与え、1歳の誕生日まで生きられる確率が50%という現実に備えることです。そして、もし生き延びたとしても、生活の質は極めて低く、10歳までにほぼ確実に死亡することになります。もう一つの選択肢は、世界で最も複雑な心臓手術を行うことで知られる別の病院に赤ちゃんを連れて行くことです。
その病院はニューヨーク、シカゴ、ボストンにはない。赤ちゃんの担当医は、国中を横断してスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院まで行くことを勧めている。そこでは、当院小児心臓センターのチームが、高度に専門化された診断・画像診断技術、複雑で革新的な外科的矯正、そして卓越した多職種連携ケアを含む、この問題に対する管理プログラムを開発している。
慈善団体からの惜しみない支援と、外科医、心臓専門医、麻酔科医、集中治療医、放射線科医、看護師など著名な小児心臓専門医のリーダーシップにより、私たちのプログラムは過去 15 年間にわたって進化し、現在、当院で治療を受ける重度の心臓疾患を持つ乳児の術後生存率は 98 パーセント、成人になるまでの長期生存率は 90 パーセントを超えています。
世界中で毎年何千人もの赤ちゃんが心臓に欠陥を抱えて生まれています。小児心臓センターでは、この赤ちゃんのような患者さんだけでなく、心不全や移植、単心室性心疾患、胎児性および未熟児性心疾患、成人の先天性心疾患など、幅広いニーズを持つ患者さんに最先端の医療を提供しています。
当院に辿り着くご家族は、様々な方法で来院されます。地域で生まれ、主に当院で評価を受ける場合もあれば、当院の優れた能力を熟知している他のトップクラスの小児病院で生まれてくる場合もあります。あるいは、お子さんに希望がないと告げられたご両親が、自ら行動を起こし、ソーシャルネットワークやご自身で調べた情報を通して当院にご連絡くださるケースも増えています。
私たちのチームが画期的な治療を提供してきたにもかかわらず、依然として多くの課題が残っています。これらの非常に複雑な患者の管理は、多大な労力を要します。私たちが達成した成果にもかかわらず、人員とセンターのインフラへの投資を継続しなければなりません。より多くの命を救い、既に優れた成果をさらに向上させ、全国の心臓病を患う子どもたちのために、この分野全体を前進させるために、既存のプロトコルを微調整し続けなければなりません。私たちの目標は、100%の生存率です。
当センターの成功と、著名な小児心臓病プログラムとしての地位は、私たちと患者さんを信頼してくださる数十年にわたる寄付者とパートナーの皆様の賜物です。皆様の継続的なご支援のもと、私たちはこれからも挑戦を続け、可能性の限界を押し広げ、心臓病を患うすべての子どもたちが勝利できるよう尽力してまいります。
この記事は2015年秋号に掲載されました。 ルシール・パッカード 子ども向けニュース.
