10代と若者がスタンフォード青年・若年成人がんプログラムにつながりと理解を求める
がんの診断は誰にとっても悲痛な出来事ですが、成人期を目前に控えた人にとっては、その困難は特に深刻になり得ます。ルシール・パッカード小児病院の元がん患者であるヴィヴェック・チョタイ氏は、「17歳で入院するというのは、奇妙な状況です。小児科病棟に入院できるほど若くありながら、どんなにカードやプレゼントをもらっても結果は変わらないことを理解できる年齢でもあるのです」と語ります。
スタンフォード青少年・若年成人がんプログラム（SAYAC）は、がんを患う青少年・若年成人（AYA）の特有のニーズに応えるために、約10年前に設立されました。SAYACプログラムのディレクターであるパム・サイモン准看護師は、「がんの診断のような出来事が起こるのは、人生において非常に変化の激しい時期です。そして、AYAの患者さんたちは、小児病院と成人病院の間で板挟みになっているのです」と述べています。
SAYACプログラムは、AYA世代特有のニーズを満たすために幅広いサポートを提供しています。このサポートは メンタルヘルスリソース、不妊カウンセリング、そしてもちろん社会的なつながりとコミュニティが含まれます サイモンは、「『同じ年齢でこんな経験をしている患者さんに出会ったことがない』という声を何度聞いたことか…まるで夜中に船がすれ違うような感じです」と語ります。SAYACプログラムの優先事項の一つは、がんを患うAYA世代の人々が繋がり、孤独感を和らげることを支援することです。
他にも人がいると知るだけでも、心が安らぎます。アヤナさんは言う。 私たちのAYAの声 コミュニティSAYACコミュニティのメンバーによって書かれ、SAYACコミュニティのメンバーのために書かれた印刷雑誌は、彼女が 2年前にリンパ腫と診断されて以来、彼女は動揺していました。先日開催された第16回アンバサダーズ・ランチで SAYACプログラムの資金調達のための「SAYAC and Learn」イベントに参加したアヤナさんは、「もちろん、理論上は私と同年代のがん患者さんもいるはずだと思っていました。でも、残念ながら耳にする話はどれも幼い子どもや高齢者の話ばかりです」と話しました。
特に彼女に力を与えたのは、リンパ腫を克服した若い女性が、 彼女を治療したスタンフォード大学の腫瘍科ユニットで、この物語はアヤナ自身の人生を予見していたと言えるでしょう。アヤナ自身も現在、サバイバーとしてSAYACを通してボランティア活動を行い、地域社会に貢献しています。 小児がん・血液疾患センターのプログラムに携わっています。彼女は、治療の第一歩を踏み出す患者さんの支えになりたいと考えています。
サイモン氏によると、慈善活動は不可欠な役割を果たしています。「慈善活動のおかげで、私たちのプログラムはただスタートするだけでなく、継続し、真に繁栄していくことができます」と彼女は言います。慈善活動のおかげで、彼女はプログラムに参加しているAYA世代のニーズを真摯に聞き取り、それらのニーズに応えるプログラムの取り組みを形作ることができるのです。
「AYA世代の中には、注目されたいとか助けを求めたいとかいう人ではなく、ただこの状況を乗り越えたいだけという人もいます」とサイモンは言います。「そして、その方法は人それぞれ違います。」慈善活動のおかげで、このプログラムは幅広いサポートを提供しています。例えば、作家を招いてライティングのきっかけを与え、自己表現を促したり、参加者をStupid Cancerの全国CancerConに派遣したり、教育やキャリア目標の達成を支援したり、AYA世代が安心して、理解があり、情報に基づいた方法で不妊治療について質問できる場を提供したりしています。
医療における移行の橋渡し
思春期および若年成人がサバイバーシップケアに移行する際、SAYACプログラムは、治療後の生活を管理し、治療の継続的な影響を理解し、医療制度において自らを擁護するためのスキルを身につける支援を行います。これにより、AYA世代が、単に馴染みのない世界に逆戻りしてしまうことがなくなります。小児ケアから成人ケアへの移行を橋渡しする幅広いニーズを認識し、ルシール・パッカード小児保健財団は、全米青少年保健促進同盟（NAAAH）などの団体に助成金を提供し、医療プログラムから退出する特別な医療ニーズを持つ若者に関する研究、政策、アドボカシー活動を強化しています。
当財団の最新の助成金は、特別な医療ニーズを持つ黒人の若者が直面する特有の課題と経験に関する研究を支援しています。これまでに、当財団の助成金プログラムは、NAAAHに$50万ポンド以上の助成金を提供してきました。
がんと闘う青少年や若年成人を支援するには、 AmbassadorsLPCH.com/fundaneed.
この記事は2024年春号に掲載されたものです。 パッカード子供ニュース.
