カリフォルニア州オンタリオ出身のダニエルを紹介します。
ダニエルは神経線維腫症を患って生きています。
午前5時半、マヌエル・イニゲスは4人の子供のうち末っ子のダニエルを起こす。「足はどう？」とマヌエルが尋ねると、「起きるのを嫌がっていたんだ」とダニエルは答える。最近、ふくらはぎが硬くなり始め、2階建ての家の階段の上り下りが困難になっている。筋肉を伸ばすために、彼は脚に装具をつけている。（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
カリフォルニア州オンタリオの自宅で、マヌエルはダニエルに薬を与えている。ダニエルは神経線維腫症のため、脳、胃、脊椎に腫瘍ができている。腫瘍はいつ悪性化するかわからないため、マヌエルと妻のダナは毎晩、ダニエルの皮膚に兆候となる斑点や腫れがないか確認している。「まるで時限爆弾のようです」とマヌエルは言う。「いつ何時、事態が悪化するかわからないという覚悟で、日々の生活を送っていかなければなりません。」 (写真：ディアンヌ・フィッツモーリス)
ダニエルさんは毎朝ネブライザーを使って薬を吸入しています。（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
午前6時30分、ダニエルを学校へ送るバスが到着しました。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
ダニエルの母、ダナさんは、ダニエルの遺伝性疾患とその管理に必要なケアについて深く学び、他の家族にも答えを見つける手助けをするために神経線維腫症ファミリー財団を設立しました。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
ダニエルはカリフォルニア州モントクレアにある特別支援学級に通っています。今日の授業はペンギンについてです。「お昼休みにペンギンのことばかり考えていた子はいますか？」と先生が尋ねます。「いいえ、お昼休みのことばかり考えていたんです！」とダニエルは冗談を言います。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
ダナはダニエルの診察のために学校へ迎えに来ました。ダニエルの診察はすべて、学校と自宅から30分から60分の距離です。そして3ヶ月ごとに、ダニエルと両親のどちらかがメリーランド州へ行き、国立衛生研究所の研究に参加しています。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
カリフォルニア州サンバーナーディーノでの診察を待つ間、ダナはダニエルの書類手続きを、マヌエルはダニエルの宿題を手伝っています。ダナとマヌエルはダニエルの世話をするため、共に在宅勤務をしています。両親が今日の診察に出席できるよう、ダナの母親がイニゲス家の他の3人の子供を学校に迎えに行くことにしました。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
サンバーナーディーノにあるロマリンダ腫瘍クリニックで、ダニエル君が看護師とハイタッチしている。看護師はダニエル君のポートを洗浄してくれた。ポートは化学療法が必要になった場合に備えて体内に埋め込まれている。ポートとは、皮膚の下に設置する小さな器具で、薬剤の注入や採血をより容易に行うことができる。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
ダニエルのケアマップ
ダニエルの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と保険適用範囲、教育およびサポート サービスの複雑なネットワークを示しています。
