ドリス・“リップスティック・ガール”・ディアスは、必ずピンクのリップグロスを塗って外出していました。それは、単に見栄を張るだけでなく、彼女自身の健康問題への対処法でもありました。彼女の最大の願いは？肺移植を受け、人生で初めて楽に呼吸できるようになることです。
生後わずか6ヶ月で嚢胞性線維症と診断されたドリスは、胸郭を物理的に揺さぶり、1日に3～4回肺から痰を取り除く「ベスト」を着けて、激しい治療を受ける前の生活を思い出すことができませんでした。2年生になる頃には、ドリスは酸素ボンベに頼らざるを得なくなり、学校にも持参し、夜もボンベをつけて寝ていました。
酸素療法と人工呼吸器による治療はドリスの肺の機能を回復させましたが、過剰な分泌物の生成を止めることはできませんでした。細菌や真菌が呼吸器系に侵入し、危険な状態になる可能性は依然として残っていました。健康な未来への唯一の望みは、新しい肺を手に入れることだったのです。
待つのは辛いものでした。ドリスは数週間も入院していましたが、母親のコリーナさんは、娘にとってこれ以上良い場所は考えられませんでした。
「この病院はとても家族的で、親身になってくれます」とコリーナは言います。「子どもたち、私、そして夫のことを本当に大切に思ってくれています。牧師さんも、ドリスが処置の前に必ず少しお祈りをする必要があることを知っていて、いつも一緒に祈ってくれています。」
コリーナさんはまた、病院が家族のために用意してくれたサービスにも慰められている。例えば、コリーナさんと夫が仕事に出ている間、親切なボランティアがドリスさんのそばにいてくれたこと、他の2人の子供たちの世話をするためのガソリンや食料品のカード、病院の学校に通えないドリスさんの病室に先生が訪ねてくれたことなどだ。
こうしたサービスの多くは、ドリスのような子どもたちが受けられる研究や高度なケアと同様に、皆さんのサポートがなければ実現できません。
全国移植待機リストに1年間載った後、ドリスの願いはついに叶いました。9歳の誕生日に間に合うように両肺移植を受けました。今では10歳になり、すくすくと成長しています。今後も厳重な経過観察は続きますが、学校に戻り、呼吸も楽になっています。
「嚢胞性線維症に対する理解は大きく進歩しました」と、ドリスの主治医であり、小児科（呼吸器内科）准教授で心肺移植プログラムのディレクターを務めるキャロル・コンラッド医学博士は言う。
タンパク質の機能不全、粘液の異常な排出、そして栄養問題について、私たちはより深く理解できるようになりました。この病気の子どもたちの長期生存率は向上しており、肺機能を正常化し、病状の悪化を遅らせる薬剤によって、未来はさらに明るくなっています。肺移植が時代遅れの治療のように思える日が来るのを楽しみにしています！
この記事は2016年春号に掲載されました。 ルシール・パッカード 子ども向けニュース.
