カリフォルニア州ビール空軍基地に住むエヴァンを紹介します。
エヴァンは、身体機能および言語発達の遅れを含む神経線維腫症を患って生きています。
「彼がこんなに長い間2歳だったという事実を受け入れるのは、私にとって容易なことではありませんでした」と、エヴァンの母親、ジャズミン・ゲイツさんは言います。エヴァンは4歳ですが、ジャズミンさんによると、彼は2歳児のように振る舞い、18ヶ月児のように話すそうです。(写真：ディアン・フィッツモーリス)
「マリッサはエヴァンに本当に優しくて、忍耐強いんです」とジャズミンは娘について語ります。「二人は本当に愛し合っています。」 (写真：ディアン・フィッツモーリス)
ゲイツ一家はサクラメントから北東に1時間ほどのビール空軍基地に住んでいます。ジャズミンさんは基地内の他の家族と友達になるのが難しかったと言います。エヴァン君の症状は目に見えないため、人前で叫んだり走り出したりすると、ジャズミンさんは気まずく感じてしまいます。「周りの人に批判されているように感じます」と彼女は言います。(写真：ディアンヌ・フィッツモーリス)
エヴァンの父親、ジェームズはビール空軍基地で勤務しています。エヴァンの病状と専門医へのアクセスの悪さから、ゲイツ一家が居住できる基地の数は限られています。基地を移動するたびに、言語療法、理学療法、神経科、皮膚科、眼科など、エヴァンのために新しい専門医を探さなければなりませんでした。それでも、ジャズミンさんは、軍のトライケアプランによるエヴァンのケアは素晴らしいと語っています。「請求書は一度も見ていません」と彼女は言います。「民間社会にいて専門医の費用を支払わなければならないなんて想像もできません。どうやってやっているのか、私には理解できません。」（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
エヴァンの現在のNF（神経線維腫症）は軽度と考えられています。NFがより進行すると、脳、脊椎、あるいは体の他の部位に腫瘍が発生します。ジェームズとジャズミンは、症状が現れないか注意深くエヴァンの状態を観察しています。（写真：ディアン・フィッツモーリス）
ゲイツ一家は、笑顔の絵を描くことを覚えたばかりのエヴァンを応援しています。（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
「エヴァンはコミュニケーションが取れないので、すぐにイライラしてしまいます」とジャズミンは言います。「たいていは、彼が何を言っているのか推測するしかありません。」 (写真: ディーン・フィッツモーリス)
エヴァンの姉が生後3ヶ月の時、ジェームズ・ゲイツは1年間韓国に派遣されました。彼はいつでも再派遣される可能性がありました。（写真：ディアンヌ・フィッツモーリス）
エヴァンのケアマップを見る
エヴァンの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と保険適用範囲、教育、サポート サービスの複雑なネットワークを示しています。
