タイラーはレゴで遊んだり、サンノゼ・シャークスを応援したり、お祝いをする機会を逃さないのが大好きです。そして最近、7歳の彼にはお祝いすることがたくさんあります。
1月、タイラーは誇らしげに兄になりました。しかし、ルシール・パッカード・スタンフォード小児病院と、そこを支える寄付者の方々がいなければ、タイラーの物語は全く違ったものになっていたでしょう。ご存知の通り、タイラーは心臓が半分しかない状態で生まれたのです。
「彼が生きているのは全くの奇跡です」とタイラー君の心臓専門医であり、パッカード小児病院の包括的単心室プログラムのエリン・ホフマン医療ディレクターを務めるゲイル・ライト医師は言う。
タイラー君は左心低形成症候群と呼ばれる先天性心疾患を持って生まれました。子宮内で心臓の左側が適切に形成されなかったのです。
この問題は、彼がサンタクルーズで生まれた後に初めて発見され、すぐに私たちの病院に航空機で搬送されました。
「必要なサービスはすべて提供できました」とライト氏は語った。「もし彼がもっと遠くで生まれていたら、生き延びられなかったかもしれません。」
タイラーは生涯で3度の開胸手術、長期にわたる頻繁な入院、そして合計20回以上の処置を受けました。クラスメイトが風邪をひいただけでも入院することもあり得ます。それでも彼は生き延びただけでなく、元気に成長しました。
パッカード小児病院の専門家たちは、タイラーのご家族と協力し、彼に可能な限り最高の生活の質を提供できるよう尽力してきました。タイラーはてんかん、自閉症、そして軽度の脳性麻痺を患っており、歩行には装具が必要です。長年にわたり、あらゆる困難や人生の節目において、当院と皆様のようなご寄付をいただいた方々は、タイラーを支え続けてきました。
「タイラーが生まれたばかりの頃、私たちは生き延びるために必要な集中治療を提供しました。3歳になった時には、治験薬の臨床試験の恩恵を受けました。そして今、私たちは緊密で効果的なケアコーディネーションを行い、彼が自宅で暮らし、学校に通い、新しい妹の誕生を喜んでくれるようにしています」とライト氏は説明します。
家族中心のケアから生まれる強さ
家族が子どもたちの最良の擁護者になれるよう支援することは、パッカード小児科コミュニティの柱です。ライト氏は、タイラー君の母親であるジェニー氏、そして故郷サンタクルーズの小児科医と緊密に連携しています。ジェニー氏は自身の経験から、ライト氏と共に全米小児心臓病学品質改善共同体の一員となり、全国の家族のために声を上げています。
「タイラーには、本当に前向きな姿勢を持つように教えようとしてきました」とジェニーは言います。4歳の頃から、彼らは毎日タイラーに、その日で一番楽しかったことは何かと尋ねてきました。「病院にいる時でもそうしています。彼がその日で一番楽しかったと思うことを聞くのは、本当に楽しいんです。大好きな看護師さんが見舞いに来てくれたことや、誰かが一撃で白血球をゲットできたことなど。小さな男の子の視点から、何が最高だったかを聞くのは、本当に新鮮な気持ちになります。」
「これほどまでに強靭な家族を見つけるのは難しいでしょう」とライト氏は言う。「心臓専門医として、彼が幸せで生きている姿を見るのは本当に嬉しいです。彼は多くの困難を乗り越えてきたのですから。」
あなたのおかげで
あなたの 贈り物 児童基金 ソーシャルワーカー、牧師、通訳、チャイルドライフスペシャリストなど、入院の困難を乗り越えて家族を手助けし、家族が最も大切なことに集中できるようにする重要なリソースをサポートします。
「この素晴らしい病院を創るにあたって、皆様のご厚意とご支援がなかったら、私たち家族、そして多くの人々は、故郷と呼べる場所を失っていたでしょう」とジェニーさんは言います。「息子を授かってくださり、心から感謝しています。」
この記事は2019年春号に掲載されたものです。 児童基金の最新情報。
