アーマネイちゃんは2021年11月6日、美しく健康な赤ちゃんとして生まれました。「生後6ヶ月になる頃には、自分で立ち上がったり、這ったり、そして歩き始めようとしていました」と、アーマネイちゃんのお母さん、ティアナさんは振り返ります。「彼女は母親として愛すべきすべての資質を備えていました。」
生後9ヶ月頃、アーマネイは普通の風邪に見えました。しかし、呼吸困難に陥ったため、ティアナはモデストにある自宅近くの救急外来に連れて行きました。心エコー検査の結果、アーマネイの心臓は肥大しており、専門的な心臓治療が緊急に必要であることが判明しました。地元のケアチームは、スタンフォードにあるルシール・パッカード小児病院に連絡を取りました。
「その日の午後、私の赤ちゃんはスタンフォードに飛行機で搬送されました」とティアナさんは言う。
アーマネに向けて準備万端のチーム
ベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターのチームは、アーマネちゃんに拡張型心筋症と診断し、心臓移植が必要であるという衝撃的な知らせを伝えました。幸いなことに、当センターは小児心臓移植のケアとその成果で高く評価されています。約40年前に当院で最初の心臓移植手術が行われて以来、ケアチームは500件以上の移植手術を執刀してきました。これは、米国の他の小児病院のほとんどよりも高い数字です。
当院では、心不全の子どもたちが移植を待つ間、何年もかかることもある困難を乗り越えられるよう支援する、非常に効果的な小児先進心臓治療（PACT）プログラムも実施しています。ドナーの心臓がすぐに入手できない場合もあります。
「パッカード小児病院のPACTプログラムは、心筋症、心不全、心臓移植の専門知識を結集し、患者さんの人生における非常に困難な時期を乗り越えるための最善の道筋を提供します」と、スタンフォード大学医学部の小児心臓学教授であり、PACTチームのディレクターを務めるデビッド・ローゼンタール医学博士は説明しています。
アーマネちゃんは、移植を待つ間、体内に血液を送り出す「ベルリンハート」と呼ばれる補助人工心臓を取り付ける手術を受けました。生後10ヶ月の娘にとって、それは大変なことでしたが、ティアナさんは娘の不屈の精神に畏敬の念を抱いていました。
「彼女は手術の間もとても回復力がありました」とティアナは言います。
PACTチームは、アーマネイの将来に向けた体力強化に重点を置きました。入院中、アーマネイのお母さんはベルリンハートを乗せたワゴンで彼女を引っ張り、何千もの子供のおもちゃで作られたカラフルな牛の彫刻を何度も楽しんでいました。
残念ながら、アーマネイさんは3度の脳卒中を経験し、容態が急変しました。ローゼンタールさんは、ティアナさんが心臓血管集中治療室（CVICU）でアーマネイさんを支えるために必要な質問をしたり、不安や不満を表明したり、サポートを受けたりする機会をしっかりと確保しました。
「スタンフォードでは、患者さんとご家族が何よりも大切です」とティアナは言います。「ローゼンタール先生は本当に心優しい方です。アーマネイの脳卒中という数々の困難を乗り越えた後も、時間をかけて信頼関係を築き、安心させてくれました。担当日でなくても、私たちの様子を見に来てくださったことに感謝しています。」
アーマネイの健康状態が改善するにつれ、彼女と母親は私たちのドーズガーデンで行われた臓器提供月間の式典に参加し、臓器移植を待つパッカード小児病院の患者数十人に敬意を表して風車を植えました。
「この出来事が起こる前は、臓器提供、つまり命を捧げることについて、ほとんど何も知りませんでした」とティアナは言います。「でも今では、命が救われたたくさんの人に出会えて、命を捧げる決断を下してくださった方々に心から感謝しています。」
アーマネの番
6月に電話がかかってきた。292日後、ティアナはアーマネに心臓移植の準備ができたという知らせを受け取った。チームはすぐに行動を開始した。
「アーマネイさんのご家族は、私が1年ちょっと前に出会ってから、本当に多くの困難を乗り越えてきました」と、ハートセンターのソーシャルワーカー、ミーガン・ミラー（MSW）は言います。「アーマネイさんは移植を長い間待ちましたが、お母様と医療チームは彼女の健康と幸福のために尽力し続けてくれました。この献身と強さが、アーマネイさんが今日のような境遇にある理由なのです。」
アーマネさんとティアナさんが341日後にようやく退院したとき、彼らの第二の家族となったケアチームが廊下に並び、ポンポンを振って二人を応援した。
「アーマネは病院でたくさんの節目を迎えましたが、チームはいつもそばにいてくれました」とティアナは言います。「プレイルームのレクリエーションコーディネーター、シドニーは私たちにたくさんの喜びを与えてくれました。PCU 200とCVICUのチームも私たちにたくさんの愛情を注いでくれました。看護師にとって、これは単なる仕事ではないことがよく分かります。そして、カウフマン先生は私たちと共に本当に大変な思いをしてきました。」
ティアナさんは、アーマネイさんを擁護し、強さと視点を与えてくれた、小児心臓学の臨床教授であり、病院の小児心筋症プログラムの責任者でもあるベス・カウフマン医学博士の功績をたたえています。
感謝の心
今では、アーマネは目を輝かせ、一緒にいると楽しい女の子です。ミニーマウスが大好きで、ミッキーマウスクラブハウスのテーマ曲に合わせて歌うのが大好きです。「そこが彼女の幸せな場所なの」とティアナは言います。
寄付者と病院のソーシャルサービスチームの支援のおかげで、アーマネイとティアナは病院とケアチームの近くにいられるよう、スタンフォード大学のロナルド・マクドナルド・ハウスに滞在しています。アーマネイの新しい心臓の状態をモニタリングし、臓器拒絶反応の兆候がないか確認するために何度も診察を受けていますが、ティアナは娘の成長を誇りに思っています。
「アーマネイが困難に立ち向かう姿を見ていると、私たちは健康に本当に感謝しなくてはならないと分かります」とティアナさんは言う。
そして彼女は私たちの寄付者コミュニティにも感謝の意を表しています。
「私は学校に通っているシングルマザーです」とティアナは言います。「病院を支援してくださる方々がいなければ、アーマネイは移植を受ける資格を得ることができなかったでしょう。娘と私のために変化をもたらしてくださったドナーの方々に『ありがとう』と言いたいです。」
パッカード小児病院へのあなたの寄付により、アーマネイのような子供たちに明るい未来と人生の第二のチャンスが与えられます。 今すぐ寄付しましょう！
