4年生の体育の授業で走っている途中、アテナは胸に痛みを感じ始めました。心臓が激しく鼓動し、呼吸が苦しくなりました。しかし、彼女は走り続け、誰にもそのことを言いませんでした。
1年半後、アテナは学校のトラックを走り回っていました。今度は気を失いました。両親は小児科医に連れて行きましたが、異常は見つかりませんでした。彼女はいつもの生活に戻りました。
数か月後、アテナは再び失神してしまいました。家族はパッカード小児病院に助けを求めました。
アテナちゃんは、心臓が硬くなり正常に機能しなくなる「拘束型心筋症」という稀な心臓疾患と診断されました。ベス・カウフマン医師とそのチームは、アテナちゃんの家族に診断と治療について丁寧に説明しました。
残念ながら、移植以外にこの病気を治す方法はまだありません。
「本当にショックでしたが、スタッフが助けてくれました」とアテナさんは説明する。
2017年5月のある夜、中学1年生だったアテナちゃんは夜中に目を覚まし、泣き出しました。両親が駆けつけると、アテナちゃんは話すことも手足を動かすこともできない状態でした。両親は911番通報しました。地元の病院は脳卒中と診断しましたが、両親は小児脳卒中を経験したことがありませんでした。アテナちゃんの父親であるトゥアンさんはパッカード小児病院に連絡し、救急車が到着しました。アテナちゃんは病院に搬送され、血栓を取り除く緊急手術を受けました。アテナちゃんは右手足と左足は再び動かせるようになりましたが、左腕の筋力と協調性を取り戻すには何ヶ月ものリハビリが必要でした。
6ヵ月後、アテナさんの容態は悪化し、彼女は移植手術を待つためパッカード小児病院に戻った。
「1か月後の12月に、早めのクリスマスプレゼントをもらいました。私にぴったり合う健康な心臓です」とアテナさんは回想する。
移植によりアテナは新たな人生のチャンスを得た。
「移植後、入院したのはほんの数日でした」とアテナは言います。「自由になったんです。でも、完全に自由になったわけではなく、薬、安全対策、マスク、そして何よりも大切な手指消毒剤に縛られていました。家族と医師のおかげで、これらの予防措置はすべて私の健康、幸福、そして幸せのためだと理解することができました。」
アテナは現在、高校3年生で、来年カリフォルニア大学サンタバーバラ校への進学を予定しています。彼女は余暇を料理、ボランティア活動、臓器移植への意識向上活動、絵画、そして新しい食べ物に挑戦することに費やしています。また、新しい場所を探索したり、家族や友人と楽しい時間を過ごすことも楽しんでいます。
アテナは長年にわたりサマー・スカンパーでボランティア活動を行い、パッカード小児病院のドナーコミュニティに自身の経験を共有してきました。メイク・ア・ウィッシュによって彼女の願いが叶えられた時、彼女は心臓チームとパッカード小児病院の学校にドナーとして寄付しました。彼女は、この2つの団体のおかげで心身ともに癒されたと感謝しています。
私たちは、アテナさんを 2022 年サマー スカンパー 患者ヒーローとして表彰できることを嬉しく思います。
「私がこうして生きているのは、皆さんの寛大さと病院への献身のおかげです。皆さんのことを知ってほしいです」とアテナは言います。「（養子として）生まれた私と、そして私のような何百もの家族の心の底から、心から感謝します。ありがとうございます。」
