クリスティン・ステッチャーさんとラシャブ・ドシさんは、自宅からルシール・パッカード・スタンフォード小児病院まで歩いて行くことができます。
「ルシャブはスタンフォード大学の大学院に通っていました。私たちはサマー・スカンパーに参加していました。娘のマヤとミラを連れて、パッカード小児病院の家族に必需品を届けに行ったこともありました」とクリスティンは回想する。「当時は、自分たちがそこに行けるなんて想像もしていませんでした。」
クリスティンの3度目の妊娠は順調だった。二人の娘を出産したレッドウッドシティの同じ病院で、予定帝王切開を受けた。何が起こるかは分かっていた。しかし、アヴィが生まれるまでは。
「何かがおかしいとすぐに分かりました。酸素が足りていなかったんです。生まれた時は青ざめていました」とクリスティンは、あの恐ろしい最初の瞬間を回想する。「お医者さんは、聴診器を使わなくても心臓の雑音が聞こえると言っていました。病院に搬送される前に、少しだけ様子を見ることができました。パッカード小児病院に搬送する必要がありました。」
ケアチームはまだ何が問題なのかわかっていませんでしたが、私たちの病院では心エコー検査など、さらに検査を行うことができます。
「最初の3日間は、何が起こっているのか全く分かりませんでした」とラシャブさんは言います。「穴が開いているかもしれない、弁の交換が必要になるかもしれない、あるいはもっとひどい状況かもしれない、様々な可能性が考えられました。」
ついに診断が下りました。アヴィは早期閉鎖でした。 動脈管心臓肥大を引き起こし、新生児遷延性肺高血圧症(PPHN)などの合併症を引き起こしました。治療を怠ると、アヴィは重度の神経発達障害、あるいは死に至る可能性があります。
「娘たちにとっても本当に辛い時期でした。弟が生まれたらどうなるかは覚悟していましたが、今回のことは全く予想していませんでした」とクリスティンは言います。「私にとっても、離れているのは辛かったです。帝王切開から回復するために別の病院にいましたから。担当医のジョナサン・パルマ先生は、必要なだけ話を聞いてくれました。私たちはたくさんの質問をしましたが、ラッシュ先生は情報と理解をとても大切にしてくれ、パルマ先生はとても忍耐強く対応してくれました。」
数日後、マヤとミラは私たちの病院を訪れ、初めてアヴィに会うことができました。
「本当に素晴らしい看護師さんたちに出会えました。看護師の一人が娘がアヴィを抱くのを手伝ってくれました」とクリスティンは言います。「彼女は複雑なワイヤーを丁寧に動かし、できるだけ楽にさせてくれました。おかげで娘は弟を抱く特別な瞬間を過ごせたんです。」
10日後、アヴィはついにNICUを退院しました。家族は、アヴィと家族を救ってくれたのはパッカード小児病院のチームの専門知識だと感謝しています。
「レベル4のNICUはそれほど多くなく、パッカード小児病院はその数少ない施設の一つです。最も重症の患者はここへ搬送されます。これらの赤ちゃんをどこにでも預けられるわけではないということを、人々に理解してもらうことが私にとって重要です」とラシャブ氏は言います。「NICUで何晩も過ごし、他の家族と出会うことは私にとって大きな喜びです。遠くから来てくださる方々もいらっしゃいます。パッカード小児病院が提供するレベルのケアは不可欠であり、支援と収容能力の拡大が私の願いです。」
病院でのケアはアヴィの姉妹にも及んでいました。彼女たちはプレイルームに行ったり、アートプロジェクトに取り組んだりすることで、病院の喧騒から逃れることができました。ボランティアグループが編んで寄付してくれた人形までもらえました。
「人形や毛布が必要だったわけではありません。誰かが時間をかけて、私たちとお子さんのことを考えてくれたという思いが、本当に嬉しかったんです」とクリスティンは言います。「寄付者や支援者の方々のおかげで、困っている時に本当に大切にされていると感じました。」
帰宅前に、家族は心不全の兆候を見つける方法について指導を受けました。アヴィは6ヶ月以上PPHNに苦しんでいました。認知機能は現在もモニタリング中ですが、状況は明るいようです。
「彼はとても社交的です。子ヤギが大好きだし、『ライオンキング』も大好きだし、お姉ちゃんたちも大好きです。それに、楽しいパーティーも大好きで、『パーティータイム!』って言いながら家中を走り回っています」
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