8ヶ月間、完璧な診察を受け続けた後、地元の病院での簡単な検診が、予期せぬ大混乱の緊急帝王切開へと変わりました。妊娠33週目を迎えたフィン・ウェストリー・トンプソンは、2020年10月9日に5ポンド6オンス（約2.7kg）で生まれました。24時間も経たないうちに3つの病院を転々とし、最終的にスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院にたどり着きました。フィンと両親のブリアナとスペンサーは、その後4日間、そこを自宅で過ごしました。
「フィンにはみんなが味方だったんです」とブリアナは言う。「みんなが彼を救おうと全力を尽くしていたんです。」
小さなフィンは肝不全に苦しんでいました。当時、フィンが妊娠性同種免疫肝疾患（GALD）を患い、新生児ヘモクロマトーシス（NH）を発症していたことは、家族には知らされていませんでした。NHは非常に稀で、多くの場合致命的な病気であり、妊娠中は手遅れになるまで発見されません。長い闘病生活の後、フィンの家族は最悪の事態に備えました。フィンは最後の日を、両親に抱かれ、愛情を込めて過ごしました。両親はフィンに、お気に入りの絵本「ちびっ子機関車」「ベイビー・ベルーガ」「ずっと愛してる」を読み聞かせてくれました。病院のチャプレンによる洗礼も受けました。10月13日、フィンは日当たりの良い屋上庭園で、愛情あふれるケアチームに見守られながら、両親の腕の中で安らかに息を引き取りました。
「人生で一番辛い日でした。でも、どんなに辛い思いをしても、パッカード小児病院の医師と看護師の皆さんはずっとそばにいてくれました」とブリアナは語ります。「彼らは私たちを支え、優しく支えながら、一つ一つのステップを丁寧に導いてくれました。私たち家族を心から大切に思ってくれたことに、心から感謝しています。」
今日、フィンの遺産は、両親のブリアナとスペンサー、そしてフィンの人生を今も祝福し続ける村の家族や友人たちを通して受け継がれています。彼らは、フィンを偲び、家族ガイダンス・遺族プログラムの恩恵を受けているすべての家族を代表して、リモートでScamperをできることを誇りに思っています。
ブリアナとスペンサーは、当院での家族のケアを振り返り、「辛いこともあったけれど、素晴らしい経験だった」と語っています。フィンの素晴らしい医療チームは、彼の命を救うために懸命に闘ってくれました。グレゴリー・ゴールドスタイン医師とスティーブン・レヴィット医師は、トンプソン一家が最初に出会った心優しい顔ぶれでした。パール・ケタリング医師は、医師としてだけでなく、母親として、思いやりと優しさを示してくれました。フィンが最高のケアを受けていると知ることは、計り知れない状況の中で、希望の光となりました。
「フィンはただの患者ではありませんでした」とブリアナは回想する。「医師や看護師は彼の親友でした。」
個別ケアはそれだけでは終わりませんでした。家族指導・遺族ケアプログラムの支援を受け、ソーシャルワーカーのレイチェルと協力しました。レイチェルは、フィンの手形ネックレスなどの記念品を作ったり、検死の状況を報告したりすることで、ブリアナとスペンサーとフィンの強い絆を保っていました。
フィンがパッカード小児病院で受けたケアに感銘を受けたブリアナとスペンサーは、募金チーム「フィンズ ウォリアーズ」と共に、NH/GALD 研究のための資金集めを始めました。寄付金は、パッカード小児病院ジョンソン妊娠・新生児サービスセンター内にあるスタンフォード医科大学の胎児・妊娠健康プログラムで行われている (NH) に関する重要な研究に役立てられます。フィンに敬意を表して集められた資金は、胎児プログラムが NH と診断された女性と家族の特定と治療の改善を評価するのに役立ちます。目標は、妊娠初期における強化された監視と治療の必要性に関する強化されたサポートと教育を展開および評価することであり、将来の再発を防ぐために、以前に NH の症例を経験した女性にも重点を置きます。最初の数か月で、彼らはすでに $25,000 という驚異的な資金を集め、自分たちのような家族をさらに支援しています。
「サマー・スカンパーに参加できて、スタンフォードの一員になれたことは、本当に特別なことです」とブリアナは言います。「[パッカード小児病院]のおかげで、フィンと過ごす4日間を過ごすことができました。そうでなければ、それはできなかったでしょう。」
家族指導および遺族プログラムからフィンの戦士たちまで、慈善活動はフィンの遺産を継承し、子供たちと家族に世界クラスのケアを提供するという素晴らしい役割を果たしています。
