未就学児、おしゃべり、胎児手術チャンピオン
リン・ニコルズ
妊娠22週目にして、ヘリサベドさんは胎児が脊髄髄膜瘤と呼ばれる最も重篤な二分脊椎症を患っていることを知りました。胎児性二分脊椎症では、脊髄、つまり神経管が完全に閉じず、背骨を突き抜けて羊膜腔内にヘルニアを起こします。脊髄が損傷を受けていないことは、運動、身体機能、そして脳の健康にとって不可欠です。
朗報です。スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のチームが、最先端の子宮内手術を実施し、赤ちゃんが将来、深刻な障害から救われる可能性があると発表しました。この手術は、脊髄髄膜瘤管理研究（MOMS）と呼ばれる全国規模の臨床試験で成功が証明されています。ヘリサベッドさんは、すべての母親とすべての胎児が手術の対象となるわけではないため、厳格な審査を受けました。手術を提案されたとき、彼女はためらうことなく決断しました。
「彼女は赤ちゃんのためになるチャンスを得るために、自分自身にいくつかのリスクを負ったのです」と脳神経外科医のケリー・マハニー医学博士は言う。
もう一つの選択肢は、イリアナと名付けられた赤ちゃんが生まれるまで待ち、その後脊髄を閉じる手術を受けることでした。イリアナにとっては、脳室腹腔シャント（VPシャント）を装着して脳から継続的に液体を排出するなど、様々な合併症を抱えながら生活することになる可能性が高かったでしょう。
「脊髄が開いていると、生命を脅かす髄膜炎のリスクがあります。そのため、神経管閉鎖不全の従来の修復術は、赤ちゃんが生まれた翌日か2日後に行います」とマハニー医師は言います。
胎児手術は目覚ましい成果を上げています。母親の腹部を開き、子宮から羊水を排出し、胎児の小さな背骨が脳神経外科医の方に向くように胎児を配置します。その後、外科医は脊髄の欠損部を縫合し、羊水を補充し、子宮を水密に密閉するための特殊な縫合糸を縫合してから、母親の腹部を閉じます。
国立神経疾患・脳卒中研究所によると、脊髄髄膜瘤を持って生まれた赤ちゃんの大多数はシャント手術を必要とし、その多くは脚の筋力低下、脳構造の変化、そして膀胱と腸の機能不全を伴います。イリアナちゃんは歩くために脚の装具と膀胱からの排泄を促すカテーテルが必要ですが、脳と腸は正常に機能しています。そして、シャント手術を必要としたことはありません。
「彼女は足が内側に向いているので、脚に装具をつけていますが、それでも走ります。先生たちは彼女にゆっくり走るように言わなければなりません」とヘリサベドは言います。「それに、彼女は本当に頭がいいんです。学校が大好きだし、語彙力も普通の3歳児よりずっと豊富です。」
パッカード小児病院以外にも胎児手術を行っている病院はいくつかあるが、スタンフォードは米国で赤ちゃんと母親の両方に専門家によるケアを並行して提供している数少ない施設のひとつである。
「イリアナさんのケアの道のりは、私たちの胎児・妊娠健康プログラムでお母さんと赤ちゃんに提供している包括的なケアをよく表しています」と、プログラムの医療ディレクターであるスーザン・ヒンツ医師は述べています。「私たちのケアは包括的で、ハイリスク産科医、新生児科医、遺伝学者、胎児画像診断専門医、心臓専門医など、単純な症状から複雑な症状まで、お母さんと赤ちゃんの治療に深い専門知識を持つ複数の専門家が、まるで頑丈な車輪の複数のスポークのように協力し、妊娠初期から出産、そしてその後も、すべてのお母さんと赤ちゃんに可能な限り最良の結果をもたらすよう努めています。」
「彼女は今まで出会った中で最も賢くて幸せな子供の一人です。彼女の素晴らしい活躍ぶりは皆を驚かせます」とヘリサベドは言います。
イリアナちゃんは遊び場が大好きです。すぐに飛び込んで、階段を登ったり滑り台を上ったり下りたりと、思いっきり挑戦します。「彼女は何でもできる方法を見つけます。階段を上るのにお尻をついて座らないといけない時でも、ちゃんとできるんです」とヘリサベッドさんは言います。
ブルーメンフェルド医師は、イリアナちゃんの回復ぶりに大変満足しています。これから何年もかけて成長していくイリアナちゃんの写真を楽しみにしています。「彼女の人生を劇的に変えることができたと知ることは、私にとって光栄であり、特権です」と彼は言います。
6 月 25 日のサマー スカンパーに、イリアナさんとご家族と一緒にご参加ください。彼女が困難を乗り越えて初めての子供向けファンランに参加する様子をご覧ください。
