「イザベルは私の人生において、信じられないほどのインスピレーションの源です」と、イザベルの兄ロバートは説明します。「彼女は週に6回もセラピーセッションを受け、学校の特別支援プログラムにも参加していますが、そんなことに動じることなく、幸せになる方法を見つけ、与えられた機会を楽しんでいます。」
生後8ヶ月のイザベルちゃんは、パッカード小児病院の神経科医によって、乳児てんかん(IS)と呼ばれる稀なてんかんと診断されました。この発作性疾患は主に生後1年以内の乳児に発症し、米国では毎年約2,500人の子供がISと診断されています。
痙攣を抑える薬はありますが、IS(自閉症スペクトラム症)の子どもは発達障害や自閉症を併発することが多いです。イザベルの場合、当院では神経科だけでなく、聴覚科、眼科、遺伝学、婦人科、消化器科など、幅広い分野にわたるケアを提供してきました。
さらに、イザベルは毎週、理学療法、作業療法、言語療法を受けています。
「イザベルは本当に成長しました」とロバートは言います。「もっと小さかった頃は話すのが苦手で、ほとんどの場合、両親と私しか理解できませんでした。何年も何時間も言語療法を受けてきたおかげで、今では信じられないほどの違いが見られます。誰もが彼女の言うことを理解できるようになり、今では考えを整理して話せるようにも取り組んでいます。最初は到底無理だったことです。」
でも、イザベルの一番のお気に入りのセラピーは?それは音楽療法です。彼女は毎月少なくとも4時間、楽器に触れ、歌や音を通して自分を表現しています。
「パッカード・チルドレンズ病院は妹のために本当に多くのことをしてくれました。私たちは妹の生涯を通して、この病院にケアを頼ってきました」とロバートは付け加えます。「私にとって、パッカード・チルドレンズ病院に恩返しをするだけでなく、妹のように支援を必要とする子どもたちのために変化をもたらす音楽療法プログラムの設立に協力することは、明確な決断でした。」
ロバートは、サマー・スカンパーやその他の活動を通じて、病院における音楽療法の支援と拡大を支援するための募金活動を行ってきました。今年は、スカンパーでトップフィニッシュを果たしただけでなく、募金活動でもトップとなり、病院のために$5,600ドル以上を集めました。
「パッカード小児病院の患者さんへ。私は病気と闘うことがどれほど大変か、そしてイザベルが長年にわたり経験してきた苦難を目の当たりにしてきました」とロバートは言います。「皆さんには心からの敬意と愛を抱き、皆さんを信じています。」
「患者さんのご家族の皆様へ」と彼は付け加えました。「愛する人が困難に直面するのを見るのは本当に辛いこと、私は身をもって知っています。しかし、皆様のご支援と愛が全てを変えます。皆様のご尽力に心から感謝いたします!」
イザベルは#WhyWeScamperです。
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