きかんしゃトーマスのファン、ダンボの乗り物愛好家
「2年半の間に彼がどれだけ多くの人の人生に影響を与えたか、信じられないほどです」とライリーの母クリスティンは誇らしげに語る。
ライリーは生まれる前に、非常に複雑な先天性心疾患を抱えていると診断されました。クリスティンと夫のロリーは、ライリーは生後30分も生きられないかもしれないと言われましたが、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のムーア小児心臓センターのチームがライリーの症例を引き受けてくれると聞いて、希望を持ち続けました。
ライリーはオレンジ郡で妊娠31週、体重3ポンド（約1.4kg）で生まれました。生後14日目にパッカード小児病院へヘリコプターで搬送され、そこで初めての開胸手術を受けました。
「その後6ヶ月間、パッカード小児病院とドナルド・マクドナルド・ハウス・スタンフォードが私たちの家になりました」とクリスティンは言います。「ライリーを家に連れ帰ることができたとき、病院の在宅モニタリングプログラムを通じて、ジェシカ・キャノン看護師が私たちの看護師になりました。私はいつも彼女に会うのを楽しみにしていました。初めての母親だった私にとって、彼女は本当に支えになってくれました！」
ライリーさんはオレンジ郡で過ごした後、2017年に再び心臓開胸手術を受けるため戻ってきた。クリスティンさんはこの手術によりライリーさんの生活の質が飛躍的に向上したと語った。
手術の後、クリスティーン、ローリー、そしてライリーは翌年、できる限り一緒に過ごす時間を大切にしました。ライリーは頻繁に病院に通っていましたが、彼と父親は週に何度もディズニーランドに立ち寄り、帰宅の途に着いていました。ライリーはダンボが大好きで、空飛ぶ象に乗らないとディズニーランドへの旅行は完結しませんでした。
「あれは彼の人生で最高の一年でした」とクリスティーンは懐かしそうに回想する。「ディズニーランド、レゴランド、シーワールドにも行きました」
ダンボに加えて、ライリーはきかんしゃトーマスが大好きだったので、トーマスのように装飾された機関車を間近で見る機会もありました。
ライリーは複雑な心臓疾患を患っており、最良の生活の質を保つためにはさらなる手術が必要でした。2019年、ライリーとご家族は手術を受けるために当院に戻りました。しかし残念ながら、ライリーの病状と手術による合併症は重篤なものでした。
「彼は翼を手に入れました」とクリスティンは言います。ライリーが今、心臓病に縛られることなく自由に生きられる場所にいるという深い信仰と信念を振り返りながら。彼女は、家族が信じられないほど辛い経験をしている間、そばにいてくれたソーシャルワーカーのエレン・ゼマルコウィッツ（LCSW）に深く感謝していると語ります。
「彼女が私たちにとってどれほど大切な存在か、言葉では言い表せません」とクリスティンは言います。「彼女は生まれた日から4年経った今日まで、ずっと私たちのそばにいてくれました。彼女は永遠に私たちの人生の一部です。」
ライリーが亡くなった後、エレンはクリスティンとローリーを私たちの家族ガイダンス＆死別プログラムに紹介しました。このプログラムは、カウンセリング、リソース、そしてクリスティンとローリーがライリーの写真を共有した毎年恒例の追悼の日などのイベントを通じて、家族をサポートしています。
ライリーの体験は、ロリーが呼吸療法士としてのキャリアを追求するきっかけとなりました。今日、彼は同僚たちに刺激を与えるためにライリーの体験を語り、患者として、そしてケア提供者としてという二つの視点から自身の仕事を見つめ直します。
「家族指導・遺族支援チームはいつも連絡を取り合って、ライリーのことを忘れていないと伝えてくれます」とクリスティーンは言います。「ライリーのことを忘れられてしまうことが私たちの最大の懸念でした。でも、彼は本当に多くの人に影響を与えました。本当に素晴らしいことです。」
クリスティーン、ローリー、そしてライリーの2歳の妹シドニーは、今年もライリーを偲んで「スカンパー」に参加します。6月25日にはぜひご参加ください。ファミリー・ガイダンス・アンド・ビレイブメント・プログラムは、全額慈善事業によって運営されています。サマー・スカンパーを通してご寄付をいただく1ドル1ドルが、ライリーのようなご家族の心の支えとなります。ありがとうございます！
