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Child looking at camera.

 

シエナは生意気な6歳の女の子です。ポーズを決めるのが大好きで、ランウェイでの歩き方もすでに完璧です。カメラの前での彼女の存在感は魔法のようです。

あるブロガーはシエナについてこう書いています。「この小さな女の子の存在、強さ、そして愛情に圧倒されました。」

シエナは多くの点で素晴らしい子です。一つは、自閉症で言葉でコミュニケーションが取れないことです。母親のカリンさんは、シエナがモデルやファッションを通して自分を表現できることに気付きました。シエナの写真とストーリーは、自閉症の子どもたちに限界はないことを示しています。彼女は世界中の人々のインスピレーションとなり、 Instagramのフォロワー約2万人!

「モデルの仕事を通して、シエナは言葉を使わずに自分を表現できるんです」とカリンさんは言います。「彼女の目やボディランゲージから、感情が伝わってきます。カメラの前に立つたびに、自信がついていきます。ファッションショーでは、たとえ1日だけでも、友達を作ったり、ごく普通の生活を送る機会があります。女の子たちの一人になり、お姫様のように着飾ったり。シエナが日に日に社交的になり、殻を破っていくのを見るのは、鳥肌が立ちます。2年前は、誰にも気づかれなかったのに。」

シエナさんが4歳の時に自閉症と診断されたことが、パッカード小児病院とのつながりの一つの要素でしたが、同病院との関わりは幼少期まで遡ります。

シエナちゃんは慢性肺疾患を持って生まれ、呼吸困難に陥り、出生時から24時間酸素吸入を余儀なくされました。生後10ヶ月で呼吸困難が悪化し、パッカード小児病院に入院し、小児呼吸器科医のスミット・バーガヴァ医師の診察を受けました。これが、シエナちゃんがその後何度も入院する最初のきっかけとなりました。シエナちゃんの病状は、肺炎などの感染症を特に危険にさらします。呼吸不全により、5日間昏睡状態に陥ったことがありました。

「パッカード小児病院はシエナの命を何度も救ってくれ、私たちにとって家族のような存在です」とカリンさんは言います。「入院中、シエナをケアしてくださった医師や看護師の方々は、私たちに計り知れない力を与えてくれました。」

シエナと両親は長年にわたり、パッカード小児複合プライマリケアクリニックに頼り、複数の専門分野の医療提供者との調整という困難な課題を乗り越えてきました。シエナは呼吸器科医に加え、呼吸療法士、看護師、作業療法士、理学療法士、消化器内科医の診察も受けています。

「コンプレックスケア小児科医のバーグマン先生、消化器科チーム、そして自閉症と診断し、彼女の人生をより良い方向に変えるためのツールとリソースを提供してくれた医師たちの助けがなければ、私たちはここまで来られませんでした」とカリンさんは言います。「彼らは彼女を支え、今の美しい6歳へと成長していく姿を見守ってくれました。」

スカンパーの皆様、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の患者さんをサポートしていただき、ありがとうございます。シエナさんのような子どもたちが健康上の課題を乗り越え、充実した人生を送れるよう、お力添えをいただいています。

6月24日、シエナがステージに登場します。彼女は2018年サマー・スカンパーの患者ヒーローとして、自閉症研究によってもたらされた希望を体現します。ぜひお見逃しなく。彼女はまさにスターです!

Sienna は #WhyWeScamper です。

第8回サマー・スカンパーに今すぐ登録しましょう 2018 年 6 月 24 日日曜日に、シエナのような子供たちのためにケア、慰め、治療を支援します。