カリフォルニア州プルーンデール出身のビクトリアさんは、まだ胎内にいる時に二分脊椎と診断されました。二分脊椎とは、脊椎と脊髄が正常に形成されない病気です。二分脊椎は、それぞれに異なる症状が見られることから、「スノーフレーク病」と呼ばれることもあります。ビクトリアさんの両親であるカレンさんとエンジェルさんは、娘の人生を永遠に変える重大な決断を迫られました。
人生を変えるチャンス
カレンとエンジェルが悲報を受けた時、妊娠20週でした。適切な処置を施さなければ、赤ちゃんは二度と歩けなくなる可能性があり、脳に水が溜まったり、その他の生涯にわたる合併症を抱える可能性もあります。
カレンとエンジェルは、スタンフォード小児医療サリナス周産期診断センター所長のマーク・ボディ医師に面会した時も、まだ動揺していました。ボディ医師は二人に診断内容を丁寧に説明し、初めて希望の光を与えました。彼は、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院とテキサス小児病院との新たな提携について説明しました。ビクトリアのような赤ちゃんは、まだ母親の胎内にいる間に矯正手術を受けているのです。
カレンとエンジェルは、スタンフォード小児医療センターとパッカード小児病院のチームを信頼し、ビクトリアの背骨を矯正する人生を変える胎児手術を受けるという大きな決断をしました。当院の胎児治療プログラムディレクターであるヤイル・ブルーメンフェルド医師は、特にカレンとビクトリアの手術中、家族に常に寄り添い、手術は成功しました。数週間後、赤ちゃんのビクトリアは小さな足を蹴りながら、この世に誕生しました。その光景は、両親の目に涙を浮かべました。
生涯にわたる影響
ビクトリアは成長するにつれ、当院の二分脊椎クリニックでケアを受け、バランス感覚と筋力を強化するための集中的な理学療法を受けました。1歳半で歩行器を使って歩けるようになり、子宮内手術から2年を迎える前日、多くの二分脊椎の子どもが決してしないようなことをビクトリアは成し遂げました。
「あの時のことは言葉では言い表せません」とカレンは言います。「ビクトリアがいつか一人で歩けるようになるのか、私たちには分かりませんでした。彼女は初めて誰の助けも借りずに歩き始め、まるで『どうしてみんな泣いているの？』とでも言っているかのように、私たちを見回しました。」
「娘が二分脊椎と診断されたとき、胎児手術を受けるという選択肢が提示されました」とカレンさんは続けます。「その選択肢が与えられたのは、寄付者の支援を受けて行われた研究のおかげです。」
活発で繁栄している
5歳になり、活発なビクトリアちゃんは、自転車に乗ったり、兄弟とサッカーをしたりするのが大好きです。これはまた素晴らしい節目であり、彼女が受けてきたケアの証です。カレンさんとエンジェルさんは、ケアチームがビクトリアちゃんをここまで育ててくれたことに深く感謝しています。
「手術を受けていなかったら、娘はどうなっていただろうと想像しています」とカレンさんは言います。「確かなのは、今は娘の状況がより良いということです。私たちにとってこれほど大きな変化をもたらしてくれた医師に出会えたことに、心から感謝しています。」
「カレン、エンジェル、そしてビクトリアのようなご家族を支援できることは、本当に光栄であり、光栄です」とブルーメンフェルド医師は述べています。「パッカード小児病院では、この分野の発展、国内外での連携の構築、そして妊婦とその子どもたちに可能な限り最高のケアを提供することに常に努めています。ビクトリアの成長を楽しみにしています。彼女たちが私たちの大家族の一員となれたことを大変嬉しく思います。」
ビクトリアが生まれる前からずっと支えてくださり、ありがとうございます。皆様のご支援のおかげで、ビクトリアのような赤ちゃんとそのご家族は最新の研究と最善のケアを受けることができます。
このホリデーシーズンに、私たちの病院の子供たちのためにさらに大きな影響を与えることができます。 児童基金に寄付していただくと、100% が患者とその家族を支援します。
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