弟、お昼寝愛好家、希少疾患のアンバサダー
生後7ヶ月のウェストンは、明るくてぽっちゃりとした、愛くるしい赤ちゃんです。兄のライカーと姉のハーリーはウェストンをとても可愛がり、新しい友達にはすぐに笑顔を見せます。
彼はママっ子なので、一日の始まりも終わりも、お母さんの腕の中で過ごします。モントレーベイ水族館に行くのが大好きで、最近は固形食も食べ始めました。
「彼はまだ一晩中眠ったことはありませんが、私たちが必要とされていると感じたくて起きるのが好きなんだと思います」とウェストンのお母さん、キミさんは言います。
キミは、軍人家族が駐留するモントレーの海軍大学院近くの病院でウェストンが生まれたときの最初の瞬間を決して忘れないだろう。
「看護師が『あれは何？』と言うのが聞こえて、それから誰かが夫のネイサンに、NICUチームを呼ぶために赤いボタンを押すと伝えたんです」とキミは回想する。「すぐにウェストンの手足が片方ないのかと思いました」
看護師たちはウェストンの頭と背中に「斑点」があるのを目にしました。それは先天性色素細胞母斑と呼ばれる疾患の兆候でした。これは、出生時または出生直後に現れる皮膚病変で、毛束を伴うこともあります。この病変は赤ちゃんの全身に見られます。病変は良性であることが多いですが、まれに、より深刻な病気の兆候である場合もあります。
ウェストンが生まれた病院のケアチームは、家族をルシール・パッカード小児病院スタンフォードへ送り、ウェストンがMRI検査を受け、完全な診断を受けられるようにしました。生後わずか21日目、ウェストンとキミは30分程度の検査を受けるために当院に入院しました。それから3時間以上が経っても、ケアチームはウェストンの治療を続けていました。
ようやくウェストンがキミの腕に戻った時、医師が来て悲痛な知らせを伝えた。MRI検査の結果、ウェストンは神経皮膚黒色症を患っていることが判明した。病変は皮膚だけでなく、脳を含む中枢神経系にも及んでいた。キミはひどく落ち込み、ハーレイとライカーと一緒に家にいたネイサンに電話をかけた。
すぐに家族は、神経科医と皮膚科医を含むパッカード小児病院の医師チームと面談し、ウェストンの今後の治療方針を決定しました。幸いなことに、MRI検査の結果、ウェストンの脳と神経系はメラノーシスによる悪影響を受けていないことが判明しました。ウェストンは退院できましたが、チームは引き続き彼の健康状態の改善に尽力しています。
「彼は頻繁に経過観察を受けなければなりません」とキミは言い、ウェストンの病変の進行や変化を医師たちが注意深く追跡していることを説明する。残念ながら、脳や神経系の病変が悪性化したり、症状が現れたりした場合、治療の選択肢は非常に限られてしまう。
「3ヶ月ごとに皮膚科医のシェーラ・アドマニ先生に診てもらっています」とキミは説明する。「それから6ヶ月ごとに神経科医の先生にも診てもらっています。ありがたいことに、今のところ症状は出ていません。通常、予後は極めて良好です。」
キミとネイサンは、パッカード チルドレンズで受けたサポートとケアに深く感謝しています。
「もう7ヶ月になります。彼は発達状況を把握するために、毎週理学療法と作業療法に通っています。順調に回復していると思います。」
マラソンランナーのネイサンは、サマー・スカンパーのことを知り、参加してウェストンの人生に大きな役割を果たしてきた病院に貢献できるチャンスに飛びつきました。キミは、ウェストンのような母斑を持つ子どもたちへの意識を高める機会を楽しみにしていると語っています。
「毎日目にするものではありません」と彼女は言い、ウェストンの額の三角形の毛や体の他の部分にある斑点について説明した。「でも、私にとっては違うことが美しいことだということを、少しでも伝えることが大切なのかもしれません。いじめは明らかに、私たちが将来的に心配しなければならない問題ですから」
病院のどの分野で資金を集めたいかと尋ねられたとき、キミは、研究、経済的に限られた家族への特別なケア、牧師館、チャイルドライフ、ティーンヘルスバンなどの影響力のあるプログラムを支援する子供基金が有意義な方向性であると述べました。
「こんなに素晴らしいケアを受けられるなんて、本当に恵まれていると感じています」とキミは言います。「できる限りの恩返しをしたいと思っています。もしウェストンと同じ境遇の人が生まれても、その家族が苦しまなくて済むように。パッカード・チルドレンズ病院で素晴らしい治療を受けられるように。」
ウェストンのような子どもたちへの思いやりあるケアにご支援いただき、誠にありがとうございます。6月25日にはウェストンとご家族でサマー・スカンパーにぜひお越しください。ウェストンの笑顔がきっとあなたの一日を明るくしてくれるはずです！
