エリザベス・ロドリゲス＝ガルシアさんの妊娠は、すべてにおいてごく普通でした。つわりが時々あり、少し疲れを感じる日もありましたが、妊娠25週目、2013年7月の定期超音波検査で彼女と夫のサルバドール・アルバレスさんが聞ける唯一の確かな知らせは、赤ちゃんの性別だけでした。二人は期待を込めて、サリナスにある彼女の地元の産婦人科での診察に、彼の母親と彼女の祖母を同伴させ、赤ちゃんの画像も見てもらいました。
家族が部屋に集まり、照明が落とされると、モニターに初めて粗い白黒画像が映し出されました。皆、赤ちゃんの小さな体、頭、腕、脚を見て興奮していました。しかし、数分も経たないうちに、何かがおかしいことが明らかになりました。
超音波検査技師は、赤ちゃんの左肺があるはずの場所に、予想外に大きな黒点を発見しました。より詳細な画像が必要だったため、エリザベスは町を5マイル離れたサリナスにあるスタンフォード小児医療周産期診断センターに送られ、技師による再検査が行われました。
不安なエリザベスが何が起きているのか知らせを待っている間、彼女の超音波画像と医療記録は80マイル離れたスタンフォードのルシール・パッカード小児病院の胎児・母体保健センターにデジタル送信されていた。
一瞬にして、母親と赤ちゃんの両方が、センターの医療ディレクターである医学博士、エピ医学博士のスーザン・ヒンツ氏と、単純なものから複雑なものまで、その間のあらゆるケアのあらゆる側面に取り組む医師チームの関心事となりました。
2011 年に設立された胎児・母体健康センターは、当院のジョンソン妊娠・新生児サービスセンターの一部であり、ベイエリア内外の高リスク妊娠の母親と乳児に総合的なケアと重要なサービスを提供しています。
行動に移す
エリザベスの超音波画像が当院に届くとすぐに、ヒンツ医師と数名の小児科・産科専門医がエリザベスの画像と医療記録の精査を始めました。センターの事務コーディネーターであるステファニー・ネヴェスは、様々な予約の手配に取り掛かりました。数日後、エリザベスとサルバドールが病院に足を踏み入れる頃には、ヒンツ医師とチームは診断、予後、そして赤ちゃんの命を救うことができると彼らが考える治療計画を彼らに伝える準備ができていました。
「私たち全員がエリザベスと直接会う前から、超音波検査の結果や文献、そして私たちの経験を検討し、計画を立てるために何度も何度も打ち合わせを重ねてきました」とヒンツ氏は語る。「彼女に最善かつ最も安全なアプローチを提供したかったのです。」
診断結果は稀なものでした。先天性肺気道奇形（CPAM）です。赤ちゃんの肺の左下に大きな異常な嚢胞ができていました。嚢胞は液体で満たされ、肺の成長を妨げていました。さらに、嚢胞が大きすぎて食道を圧迫し、心臓を圧迫していました。
さらに懸念を強めたのは、その日の朝に行われた新たな超音波検査で、嚢胞がわずか数日でさらに大きくなっていることがわかったことです。胎児には予想以上に多くの液体が溜まっており、水腫と呼ばれる状態で子宮内で死亡する危険性がありました。
医師たちは何度も相談した後、エリザベスさんとサルバドールさんに、彼女を通して赤ちゃんにシャントを挿入し、嚢胞を羊水中に排出すれば赤ちゃんが生き延びる可能性が最も高くなると伝えた。
エリザベスとサルバドールは同意した。嚢胞が最初に発見されてから1週間後、出生前診断・治療部長のジェーン・チュエ医師は、エリザベスの腹部に太い針を刺し、それを胎児の胸部を通して嚢胞内に挿入した。チュエ医師がスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院でこの処置を行うのはこれが初めてだった。
「すぐに液体が流れ出始めました」とチュエさんは言います。「まるで水風船を割ったようでした。数秒で液体がすべて出てきました。」
嚢胞からの圧力が軽減されたのは、まさに重要な時期だったとチュエ氏は付け加えた。嚢胞は翌日に部分的に再び膨らんだものの、赤ちゃんにとって扱いやすい大きさに安定し、以前の胸への圧迫感は再び生じなかった。さらに重要なのは、医師たちが赤ちゃんの命を危険にさらすと懸念していた体液貯留、つまり水腫が劇的に改善したことだ。
観察と計画
手術後、エリザベスは羊水を失いましたが、すぐに回復しました。その後数週間、ほぼ毎日超音波検査を受け、赤ちゃんの状態を確認しました。妊娠30週目、エリザベスは退院できる状態になりました。しかし、ヒンツ医師とチームは、合併症の発生や早産の可能性を懸念しました。そこで、90分離れたサリナスにエリザベスを送り返すのではなく、ソーシャルワーカーが車で数分のところにある家具付きのアパートを提供しました。何か予期せぬことが起こった場合でも、エリザベスは近くにいられるからです。
その間に、ヒンツ博士と同僚たちは新たな計画を立てた。今度は出産計画だ。妊娠37週目に撮影された胎児MRI検査で正常な肺組織の量を評価すると、赤ちゃんが生まれて自分の肺だけで生きていくようになれば、呼吸を妨げないよう嚢胞をすぐに除去する必要があることがわかった。
放射線科主任医師のリチャード・バース医師が指摘する重要な点は、胎児MRI検査によって、出生後、切望されていた手術を受ける前に、肺腫瘤の詳細な検査（放射線照射や追加の麻酔被爆を伴う可能性もある）を受ける必要がなかったことだ。
エリザベスは予想よりずっと長い妊娠39週まで赤ちゃんを育てた。
手順間の移行を簡素化するために、帝王切開は分娩室ではなく手術室で予定され、これにより赤ちゃんは誕生直後にスタッフが十分に配置され準備の整った手術室に素早く移動されることができました。
2013年11月25日、30人ほどの医療専門家チームが隣接する二つの部屋に集まった。新生児科医、麻酔科医、放射線科医、外科医、看護師、呼吸療法士などがいた。ヒンツ氏、帝王切開で赤ちゃんを出産したチュエ氏、そして赤ちゃんのケアと健康に関するあらゆる話し合いに参加してきた新生児科医のアレクシス・デイビス医師もそこにいた。
「全員が準備万端でした」とデイビスさんは言う。「生まれた時に肺や呼吸に深刻な問題を抱えている可能性があると分かっていたので、万全の準備をしておく必要がありました。」
エリヤと名付けられることになる赤ちゃんを待ち受けていたのは、小児外科医のカール・シルベスター医師とマティアス・ブルゾーニ医師が率いる医師と医療専門家のチームでした。誕生から数分後、エリヤは近くの手術室に急いで運ばれました。2時間に及ぶ手術で、シルベスター医師は嚢胞と、嚢胞の増殖によって悪影響を受けていた赤ちゃんの肺の3分の2以上を摘出しました。
「母子両方のケアのために、2つの部屋に専門医を揃えて対応できたのが、このご家族の転帰を良好に導いたのです」とシルベスター医師は語る。「この若いご家族の人生に大きな変化をもたらしました。それがなければ、この子は生き延びられなかったかもしれません。」
エライジャ君は病院の新生児集中治療室に留まり、1か月間厳重な監視を受けていたが、両親は近くのスタンフォード大学のロナルド・マクドナルド・ハウスに滞在していた。
クリスマスイブに、エリヤの両親は彼をサリナスの自宅に連れて帰りました。それは彼らにとって最高の贈り物だったとサルバドールさんは言います。
未来への希望
シルベスター医師は、「エリヤの肺への長期的な影響についてはまだ判断できません」と述べています。肺は7歳頃まで成長と再構築を続けるため、エリヤの肺が正常な大きさに成長する可能性は十分にあります。これまでの経過は良好で、医師たちは引き続き治療の管理と経過観察を行っています。
「エリヤとご家族にとって、これは素晴らしい結果でした」とヒンツ医師は述べています。「当院の多職種連携チームは、それぞれの困難な症例に対し、最善の治療法を慎重に、そして思慮深く検討します。ルシール・パッカード小児病院には、極めて複雑な胎児の患者さんとそのご家族のために、最善の結果を保証する専門知識と経験があり、大変幸運です。」
「彼は完全に普通の赤ちゃんのように見えます」とエリザベスは言います。「彼を見ても、彼がどんな経験をしてきたか、左肺の大部分が失われていることは分からないでしょう。嚢胞は完全に消えました。」
サルバドールさんは、エリヤは健康で活発、そして幸せそうな赤ちゃんだと説明する。彼の悲惨な状態を示す唯一の身体的兆候は、胸に薄くなりつつある18センチほどの傷跡だけだ。食欲旺盛で、笑ったり遊んだりするのが大好きだ。自分で立ち上がり、家族の家具の上を歩くこともある。
「ルシール・パッカード小児病院の先生方に出会えて本当に幸運でした」と、最近看護助手として職場復帰したエリザベスさんは付け加えます。「病院にいる間ずっと、安心感と安らぎを感じました。まるで家族のような、信頼できる先生方だと感じました。」
この記事は2014年秋号に掲載されました。 ルシール・パッカード児童ニュース誌.
