ルシール・パッカード小児病院は、子どもたちの健やかなスタートは妊婦への優れたケアから始まると考えています。この春、ある日に同病院を訪れた地元の女性4人の物語は、パッカード小児病院がいかにして母親と赤ちゃんのケアを向上させ、日々何百もの家族の生活に寄り添っているかを垣間見させてくれます。
ミシェル・クレイグ
2階の分娩室で、ミシェル・クレイグさんは第一子となる健康な男の子、エイヴリーを出産したばかりです。彼女と夫のマイク・ホロウィッツさんは、喜びと誇り、そして安堵の気持ちで胸を膨らませています。エイヴリーの誕生は、辛い道のりを待ち望んでいた幸せな結末です。
2ヶ月前、ミシェルはGoogleでの勤務を終えようとしていた矢先、突然大量の出血が始まりました。妊娠7ヶ月で重度の出血に見舞われ、パッカード小児病院に緊急搬送されました。
その日まで、ミシェルの妊娠は順調に進んでいました。しかし、何の前触れもなく出血が起こり、彼女と胎児の命が危険にさらされました。
ミシェルのケアチームは、彼女の早期陣痛を止め、胎盤が子宮から早期に剥離する常位胎盤早期剥離と診断しました。彼女は約1リットルの出血を経験しており、これはパッカード小児病院で診察される他の高リスク症例と比較しても異例の量でした。
出血の重症度と突然の発症を踏まえ、ミシェルの医師たちは、再び突然出血が起こるリスクが高すぎるため、ミシェルが帰宅できず、彼女と胎児に多大な危険をもたらすのではないかと懸念しました。もし彼女が時間内に病院に戻れなかったら、何が起こるか全く予測できませんでした。
「ミシェルのケースは、二つの命を扱うハイリスク産科医療において、私たちが歩む繊細な境界線を浮き彫りにしています」と、彼女の産科医であり、母体胎児医療部門副部長でもあるヤセル・エル・サイード医師は語る。「発育中の命に何が起こるかを診断する能力は、ましてや制御する能力は実際には非常に限られています。何が起こるかを予測できないため、私たちは彼女を妊娠期間中ずっと入院させることを選択しました。」
「医師たちはミシェルが危険な状態にあることをはっきりと伝えていました」とマイクは回想する。「彼女のそばを離れることさえ辛く、最悪の事態を恐れて、彼女から電話がかかってくるたびに心臓発作を起こしそうになりました。」
しかし、ミシェルが指摘するように、皆、赤ちゃんがもうすぐ生まれると期待していた。「入院がどれくらい続くのか、全く予想していませんでした」と彼女は付け加えた。
日々は週になり、そして月になった。ミシェルはパッカードで厳重な監視の下、合計66日間という長い日々を耐え抜いた。退屈な日々を紛らわすため、マイクは1日に3回彼女を訪れ、レストランの食事を運んだり、新鮮な空気を吸わせるために屋上まで車椅子で連れて行ったり、元気づけようと努めた。ミシェルが入院していたため、看護師たちは出産準備のための授業に出席することができなかったため、乳児の世話について簡単な研修を受けた。
ハイリスク産科チームの綿密なモニタリングのおかげで、ミシェルはエイヴリーを満期まで育てることができました。エイヴリーの体重は8ポンド4オンス（約3.7kg）と、しっかりとした体重でした。
「本当に感激しています」と、待ちに待ったエイヴリーの誕生をマイクは語る。「最初の夜は心配しながら過ごして、それからずっと長い道のりでした。エイヴリーは本当に完璧で、指も足の指も10本あって、しかも大きいんです。」
レスリー・バリンジャー、ウッドサイド
廊下の先、新生児集中治療室（NICU）のすぐ外で、レスリー・バリンジャーは気持ちを落ち着かせようとしていた。パッカード小児病院の熱心な寄付者であるレスリーは、友人と共に病院内を見学している。友人もNICUの支援者になってくれることを期待しているのだ。しかし、見学ツアーがNICUの入り口に着いた時、レスリーはどうしても中に入る気にはなれなかった。23年も生きてきた彼女でさえ、弱々しい新生児と鳴り響くモニターに囲まれるのは、あまりにも辛いことだった。
1988年、レスリーの長男コートはスタンフォード病院で3ヶ月早産で生まれました。妊娠中、レスリーは妊娠中毒症（妊娠高血圧症候群）の合併症であるHELLP症候群と診断されていました。赤ちゃんは予定よりずっと早く、ほとんど前兆もなく誕生しました。
コートは生後8週間をNICUで過ごしました。彼が生き延びたこと自体が驚くべきことでした。
レスリーと夫のダグは、NICUのモニターが鳴り響き、まぶしい照明が照らされていたことを今でも鮮明に覚えています。当時は、未熟児である赤ちゃんとの接触を親が許されることはほとんどありませんでした。初めて裁判が開かれたのは、ダグが見守る中のある晩、生後6週間の時でした。
それ以来、多くのことが変わったと、ハロルド・K・ファーバー小児科教授のデイビッド・スティーブンソン医師は指摘する。診断ツール、モニター、治療法は向上した。NICUの照明は昼夜を再現するように周期的に点灯し、親は赤ちゃんに触れ、抱きしめ、話しかけることが奨励され、弱々しい赤ちゃんに安らかな休息のひとときをより多く与えるためにあらゆる努力が払われている。
コートは子供の頃、脳性麻痺（斜視）と学習障害と診断されました。他の子どもたちよりも這ったり歩いたりを覚えるのは遅かったものの、脳性麻痺に伴う多くの筋肉の問題を克服し、明るく活発な幼児期を過ごしました。しかし、小学校に入学すると、彼は苦労し始めました。同じ算数の問題を解くのに他の生徒よりも時間がかかったのです。また、ぎこちない吃音のため、人前で恥ずかしがり屋で緊張し、言語療法を受ける必要がありました。10代の頃は、社会不安のために友人関係を築くのが難しく、人生で自分が成し遂げられることについても否定的な見方をしていました。
レスリーは、我が子が苦労する姿を見るのが辛かったことを今でも覚えています。特別なニーズを持つ子どもを育て、複雑なサービスを受けようとする親への支援はほとんどありませんでした。同じような困難に直面している他の家族がより良いフォローアップケアと連携を受けられるように、レスリーとダグはパッカードの未熟児卒業生サービスを支援しました。このサービスは、未熟児で生まれた親が継続的なケアを受けられるように支援するものです。
2004年、バリンジャー夫妻はレスリーの両親であるアンとビル・スウィンデルズと共に、バリンジャー・スウィンデルズ寄付講座「発達行動小児科学」を設立し、投資をさらに一歩進めました。彼らの寄付により、小児科教授のハイディ・フェルドマン医学博士が、パッカード小児病院に新たに設立された発達行動小児科学プログラムの責任者として採用されました。
「バリンジャー夫妻は、ハイリスク児のためのフォローアップクリニックの設立と地域社会との連携構築において、本当に率先して尽力してくれました」とスティーブンソン氏は指摘する。「今では、子どもたちが保育園を卒業した後も、直面するかもしれない困難を乗り越えるための支援を求められる場所が確保されているのです。」
幸運なことに、コートにとって高校時代は転機となりました。東海岸の学校に通い、同じような困難を抱える他の生徒たちと出会い、ついに殻を破り始めることができたのです。
コートは今、若い成人としてすくすくと成長しています。レスリーの脳裏にはNICUでの記憶がまだ鮮明に残っていますが、他の家族にとっては、子どもたちが成長するにつれて状況がいくらか楽になるだろうと期待しています。
エヴァ・ラグナス、レッドウッドシティ
NICUの中で、エヴァ・ラグナスさんは誇らしげに輝いています。末っ子のデイビッド・ルナ君の写真を見せるために来てくれたのです。彼女は看護師たちにハグで挨拶します。「彼らは私にとって家族のような存在です」と彼女は言います。
デイビッドはNICUにいた頃から大きく成長しました。2009年に妊娠26週で生まれたデイビッドの体重はわずか1.1kg未満でした。呼吸窮迫症候群、未熟児無呼吸症候群、胃食道逆流症、そして重度の脳出血を患っていました。生後2週間で体重は出生時の半分まで悪化し、医師はエヴァと夫のミゲル・ルナに、たとえ生き延びたとしても、視力と聴力が著しく低下し、二度と歩けなくなるかもしれないと告げました。
それから4か月が経ち、ようやくエヴァとミゲルは彼を初めて家に連れて帰ることができた。
今日、看護師たちはデイビッドの進歩に驚嘆しています。健康状態は良好で、発達は多少遅れているものの、今では歩き始め、話し始め、他の能力にも徐々に追いついています。エヴァは、デイビッドがズッキーニ以外なら何でも食べるのが大好きで、近所の同い年より少し背が高いことを誇らしげに話します。
息子を今の状態にまで導くには、強い決意と努力、そして祈りが必要だったと彼女は言います。デイビッドは、ものを掴んだり話したりするといった基本的な機能を学ぶために、集中的な治療を受けました。
幸いなことに、デイビッドさんは、バリンジャー家が 2004 年に行った寛大な投資の恩恵を受けました。現在、パッカードの発達行動小児科プログラムは、デイビッドさんのような家族に、子供の障害に対処するために必要な体系的なサポート、フォローアップ、調整を提供しています。
「デイビッドにはいくつかの課題がありますが、うまくやっています」とフェルドマン氏は指摘します。「彼のような家族を、パッカードや自宅近くの地域社会のサービスにつなげ、彼らの発達を見守り、支援することが重要です。」
エヴァは、デイビッドの成長を支援するために、利用可能なリソースを最大限に活用してきました。彼らの忙しい週のスケジュールは、カリフォルニア児童福祉サービスによる作業療法と理学療法のセッション3回、デイビッドが他の子供たちと交流できる早期介入プログラムのセッション2回、そしてデイビッドの語彙力と認知能力を高めるための言語療法士と教師による家庭訪問で構成されています。彼女は常に前向きな姿勢を保ちながら、デイビッドのニーズが満たされていないと感じたら、ためらわずに声を上げます。あるプログラムがデイビッドに合わないと感じた時は、すぐにもっと適したプログラムを探しました。
「私たちは子供たちの声にならなければなりません」とエヴァは言います。
彼女は今日、NICUの壁にデイビッド君の写真を貼り、不安や恐怖に怯えている他のスペイン語圏の親たちを励ます時間も取っています。「パッカード病院では、赤ちゃんが最高の場所にいることを知ってほしいんです」と彼女は言います。「私にとって、NICUは命と希望、そして愛に溢れた場所です。」
サラ・ジョーンズ、パロアルト
1階では、サラ・ジョーンズさんとアンディ・シャープさんが、生後7ヶ月の息子ニコラス君が生後3度目の手術を受けるのを緊張しながら待っています。これは、第一子誕生以来すでに長く困難な道のりとなっているニコラス君にとって、新たな試練となるでしょう。
昨年の夏、サラはニコラス君を妊娠中、26週の超音波検査で羊水過多が判明しました。これは、赤ちゃんがうまく飲み込めていないことを示唆していました。医師は十二指腸閉鎖症を疑いました。十二指腸閉鎖症は、小腸の最初の部分が閉塞し、胃の内容物が排出されない状態です。
ニコラス・シャープ
サラさんはパッカード胎児・母体保健センターに紹介され、そこでハイリスク産科医、新生児科医、遺伝カウンセラー、医療ソーシャルワーカー、外科医からなるチームが編成され、サラさんと赤ちゃんのためのケアプランが作成されました。
「私たちは、親御さんたちが数週間、数か月、時には数年後に何が起こるかをできるだけ理解し、準備できるよう、パズルのピースを組み立てようと努めています」と、胎児・母体健康センターの医療ディレクターであり、アーライン・アンド・ピート・ハーマン寄付研究員でもあるスーザン・ヒンツ医学博士は言う。
チームはサラとアンディに、赤ちゃんは出生後すぐに外科手術が必要になる可能性が高いと伝えました。「しかし、私たちが持つあらゆる技術、専門知識、そして画像診断能力をもってしても、将来何が起こるかを完全に予測することはできないことを強調しておきます」とヒンツ氏は付け加えました。サラの赤ちゃんは、まさに予測不可能な存在だったことが判明しました。
わずか3週間後の真夜中、サラは破水し、早産となりました。誰もが予想していたよりも早く、サラはパッカード小児病院に入院し、医師は陣痛を止め、8日間安静にさせました。翌週、再び陣痛が始まったとき、医師は赤ちゃんの心拍数が低下していることに気づき、緊急帝王切開による出産が必要だと判断しました。
「すべてがあっという間に起こりました」とサラは回想する。「20分後にはニコラスがここに来たんです」
妊娠30週で生まれたニコラス君の体重はわずか2ポンド14オンスだった。
幸いなことに、母子ともにパッカード社のケアチームは既に計画を立てており、新生児科医と小児外科医はすぐに対応できる態勢を整えていました。ニコラスが生まれた直後、医師たちは十二指腸閉鎖症と診断し、すぐに治療を開始する必要がありました。挿管を試みたものの失敗に終わり、食道と気管の間に異常なつながりがある気管食道瘻（TEF）の疑いも持ちました。
その夜、外科医のサンジーヴ・ダッタ医師とマティアス・ブルゾーニ医師がニコラス君の手術を行い、十二指腸閉鎖の修復とTEFの一時的な処置に成功しました。ニコラス君はパッカード小児病院で手術を受けた患者の中で最も小さかったわけではありませんが、他のほとんどの病院の手術可能範囲をはるかに超えていました。小柄な体格と未熟児であることに加え、2つの併存疾患を抱えていたため、ニコラス君の手術は特に困難を極めました。
「このような状況への対処法は教科書に載っていません」と、アーライン・アンド・ピート・ハーマン寄附研究員のダッタ氏は指摘する。「ニコラス君のような複雑で稀な疾患のケアの微妙なニュアンスをうまくコントロールするには、パッカード病院のような施設の経験と革新性が必要なのです。」
6週間後、ニコラス君は少し成長し、体も丈夫になったところで、TEFを完全に修復するための2度目の手術を受けました。その後数週間NICUに入院し、昨年10月にようやく退院しました。
「NICUの看護師さんたちは、ニコラスにとっても私たちにとっても、本当に素晴らしかったです」とアンディは回想します。「彼女たちが私たちに与えてくれたサポート、そしてニコラスのために弁護し、私たちがすべてを理解できるように助けてくれた力は、本当に素晴らしいものでした。」
自宅では数ヶ月間は順調でしたが、今年1月の検診でニコラス君の頭囲が著しく増加していることが判明しました。CTスキャンの結果、水頭症、つまり脳の周囲に過剰な液体が溜まっていることが分かり、圧力を下げるためにシャント手術が必要となりました。
今日、サラとアンディはパッカードに戻り、脳神経外科医のマイケル・エドワーズ医師がニコラス君の手術を行いました。幸いにも手術は順調に進み、夕方にはニコラス君は自力で呼吸できるまで回復しました。
ミシェル・クレイグさんは、生後4ヶ月のエイヴリーちゃんと二人とも元気だと報告しています。エイヴリーちゃんは既に初めてのハワイ旅行に行っています。ミシェルさんが66日間入院することになった出来事があったにもかかわらず、エイヴリーちゃんはずっと元気です。
「あんなに長い間入院していたのは本当に辛かったです」とミシェルは言います。「でも今振り返ると、本当に幸運でした。入院していて本当に良かったと思います。パッカードの皆さんは、私たちのために最善を尽くしてくれました。おかげで無事に済んで本当に感謝しています。」
レスリー・バリンジャーは、大学を卒業した息子を持つ誇り高い母親です。コートは5月にデンバー大学で地理学の学位を取得しました。この夏、彼はタンザニアの孤児院でボランティア活動を行い、キリマンジャロ登山（人生最高の経験だったと彼自身は語っています）をし、アメリコープでの新しい仕事を始める準備をしました。
「キリマンジャロ登頂は、私の人生のバケットリストに一つ入っています」とコートは言う。「本当に素晴らしい経験で、世界にはどんな可能性があるのか、どんなものがあるのかを目の当たりにできました。自分ができるとは思ってもいなかったことが、こんなにたくさんできるんだと実感しました。」
エヴァ・ラグナスさんは息子の進歩に大喜びしています。現在2歳になるデイビッドは、本に出てくる動物の名前を指さしたり、音楽が聞こえると楽しそうに踊ったり、新しいスキルであるランニングを熱心に練習したりしています。エヴァさんは、デイビッドがここまで成長できたのは、素晴らしい地域のプログラムとたくさんの祈りのおかげだと考えています。
「何百、何千人もの人がデイビッドのために祈ってくれました」とエヴァは言う。「彼は奇跡です。」
波乱万丈の一年を終え、サラ・ジョーンズはようやく安堵の息をついた。3度目の手術から数日後、ニコラスは自宅に戻ったが、医師たちはサラとアンディに、ニコラスを常にパッカード小児病院の近くに留めておくよう指示した。5月、ニコラスが10ヶ月になった時、初めて彼を町外へ連れ出す許可が下りた。
7月、ニコラスは1歳の誕生日を迎えました。誰もが羨むような赤い髪を持つ活発な子供は、新しいおもちゃをあれこれ試しては夢中。いずれは、残っている問題を解決するために、もう一度手術が必要になるでしょう。しかし今のところは、ニコラスの成長にそれほど支障はありません。昼食には、たっぷりの果物と野菜のピューレを2皿分食べ、その後、たっぷりのミルクを一気に飲み干します。
「本当に素晴らしい経験でした」とサラは言います。「パッカードの皆様から受けた素晴らしいケアに、心から感謝しています。」
