8歳のライアンに会ったことがあるなら、セラフィナにも会ったことがあるかもしれません。セラフィナは、ライアンと同じように少し生意気な一面を持つ、実物大のオレンジ色のトラ猫のぬいぐるみです。
ライアンがベッドサイド訪問を受けたとき アンドリュー・M・レヴィ音楽療法士 エミリー・オフェンクランツ（MT-BC、NICU-MT）のセラフィナは、ダンスをしたり、木琴を熱心に演奏したりしていました。ライアンとエミリーは、エミリーがギターをかき鳴らすと、一緒に笑いながら、セラフィナについての面白い歌を作りました。
エミリーと彼女の音楽はライアンにとってすべてを変えました。
ライアンは幼い頃から多くの困難を経験してきました。生後18ヶ月でファンコニ貧血（FA）と診断されました。これはDNA修復に関わる遺伝子の変異によって引き起こされる疾患で、骨髄不全、がん、その他多くの全身疾患を発症する恐れがありました。
アリゾナ州チャンドラーに住む彼女の家族は、スタンフォード大学の研究者らが、患者の家族からの幹細胞移植を含み、FA患者にとって特に危険な放射線治療を必要としない治療法を開発中であることを知った。
「スタンフォード大学で読んだ人たちは皆、この研究の優秀な科学者で、まさにスターでした」とライアンのお母さん、カーリーさんは言います。「バーチャルコンサルテーションを申し込んで、2021年に病院へ行き、血液専門医、聴覚専門医、心臓専門医、内分泌専門医など、幅広い専門医による診察を受けました。」
計画が立てられる
ライアンの容態は当時良好で、医師たちはライアンに自宅に戻り、兄のクリスチャンと遊んだり、実家の猫ブリッジャーと寄り添ったりといった、普段通りの子供らしい活動を続けるよう勧めました。一方、ラジニ・アガルワル医師率いるチームは、ライアンの容態が悪化し、幹細胞移植が必要になる事態に備え、万全の対策を講じました。
ライアンの姉のミカイラさんは、命を救う幹細胞を提供できると知って、迷わなかった。
2023年7月、ライアンの容態は一変した。数ヶ月前にインフルエンザに罹患していたが、インフルエンザは骨髄産生の抑制と関連することが多いため、血球数はなかなか回復しなかった。
家族は車に荷物を積み込み、アリゾナからパロアルトまでドライブしました。ライアンが、アガーワル医師や他の著名な医師兼科学者であるアグニェシュカ・チェコヴィッチ医学博士、博士、およびアリス・ベルタイナ医学博士の厳重な管理の下で臨床試験に参加できるようにするためです。
ライアンとエミリー
オフェンクランツのような認定音楽療法士は、慈善活動によって支えられており、寄付金もその一つです。 児童基金—パッカード小児科ケアチームの重要なメンバーです。 彼らは楽器や技術を使って患者とその家族を慰め、不安やストレスを軽減し、難しい医療処置をサポートするなどします。
「パッカード小児病院に到着した時、ライアンは自分の置かれた状況をコントロールできずに苦しんでいました」とカーリーは言います。「彼女は薬を一切飲みませんでした。エミリーが駆けつけ、ライアンの信頼を得て、辛い時期を乗り越える手助けをしてくれたのです。」
一生の贈り物
2023年8月2日、ライアンは妹の細胞を移植されました。ケアチームは励ましのメッセージでいっぱいの「移植の日おめでとう！」という看板を作りました。
その後の100日間の隔離期間中、ライアンは幾晩も眠れない夜を過ごしました。エミリーは、ライアンの孤独と不安を和らげ、治療によって消耗した体力を取り戻すために、これまで以上に重要なセッションを提供しました。
ケアチームがライアンの帰宅を許可すると、彼女はすぐにブリッジャーとの抱擁を取り戻し、動物を愛し、兄に手紙を書く、思いやりがあり、世話好きな少女に戻りました。
8月、ライアンは移植後1年の診察のために再び病院に戻りました。彼女は、革新的な治療法から心を癒す歌まで、あらゆるものを提供してくれた、思いやりがあり優秀なケアチームに会えて感激しました。
「自分の子供のために、自分と同じくらい懸命に戦ってくれる人を求めているんです」とカーリーは言う。
ライアンのような子供たちのために全力を尽くすチームの一員になってくれてありがとう。
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このストーリーは2024年秋号に掲載されました。 児童基金の最新情報.
