「彼は本当にハンサムで、本当に大きかった！まるで小さな戦車みたいだったわ」とシャノンは、ちょうど1年前に夫のスティーブンと初めて末っ子を抱いた時の喜びを思い出しながら言う。「すぐに彼の名前がワイアット・ジェームズだってわかったの」
しかし、彼女はワイアットの体を頭からつま先まで覆う奇妙な腫れや水ぶくれに気づいた。
「少しの間だけ抱っこしてもらっても大丈夫です」と看護師が言った。「でも、新生児集中治療室に連れて行かなければなりません」
家族にとって最も幸せな瞬間の一つとなるはずだったこの瞬間は、ワイアットの病状の深刻さを懸念したため、たちまち暗い影を落とした。皮膚科チームは皮膚疾患の可能性を疑ったが、確証は得られなかった。
ワイアットは、スタンフォードのルシール・パッカード小児病院に転院する必要がありました。
「息子が初めて私たちの家ではなく、救急車で別の病院へ運ばれたことを思うと、泣きたくなりました」とシャノンは言います。「母親として、私たちはいつも小さな子供たちの世話をするために何でもします。出産したばかりでまだ回復途中だとしても、愛しいワイアットと一緒にいられるなら、構いませんでした。」
特別な搬送チームがワイアットちゃんを病院まで運び、専門医たちはすぐに作業に取り掛かりました。その後の数日間は、ワイアットちゃんが様々な病気の可能性を除外するために数え切れないほどの検査を受け、耐え難いほどゆっくりとした日々でした。
6日間の診察と検査の後、ついに診断が下されました。びまん性皮膚肥満細胞症、白血球の病気です。ワイアットは、米国で報告された乳児例30例のうちの1例です。彼はいつでもアナフィラキシーショックを起こすリスクがあり、医師たちはエピペン（最後の砦）が乳児にどのような影響を与えるか確信が持てません。幸いなことに、この病気は毎日の服薬、生活習慣の改善（運動制限、暑さ、寒さ、日光の制限）、そして頻繁な検診である程度管理可能です。
「ベイエリアに住んでいて、この世界クラスの病院に通えるなんて、本当に幸運です」とシャノンは涙をこらえながら言った。「他の病院にはない専門知識がここにはあるんです。ルシール・パッカード小児病院がなかったら、ワイアットの病状も治療法も、いまだに分からなかったかもしれません。」
今日、当院で1歳の誕生日を迎えたばかりの小さなワイアットは、すっかり幸せそうな男の子です。アボカドを食べたり、カントリーミュージックに合わせて踊ったり、お兄ちゃんやお姉ちゃんと一緒に遊んだりするのが大好きです。ワイアットはほぼ毎日、水痘にかかっているのではないか、あるいは伝染病ではないかと心配する見知らぬ人に出会います（伝染病ではありません）。家族はこうした機会を利用して、ワイアットの病気への意識を高め、彼の体験を共有し、治療法の開発に取り組んでいます。
「この病院が大好きなのに、理由はたくさんあるの。先生方は最高よ」とシャノンさんはソーシャルメディアに綴っている。「先生方は本当に親身になってくれて、一人ひとりの患者を本当に大切にしてくれるの」
ワイアットは、このホリデーシーズンにあなたの助けを必要としている、私たちの病院にいる子供の一人です。 より多くの患者とその家族を支援するために寄付をしてください より健康で希望に満ちた未来のために闘う彼ら。
