スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の患者と家族を支援する寄付者に何を伝えたいかと尋ねられると、ヤッセン氏はただ「愛しています」と答えた。
6歳のヤッセン君の個性は、彼の2倍も大きい。ウィットに富んだ返答と面白い言葉で、部屋いっぱいの大人をあっという間に笑わせる。1歳の妹のラニーム君を「くさい赤ちゃん」と紹介する。病院学校の就学前教育で何を学んでいるのかと聞かれると、「秘密だよ」と答える。
ヤッセン君の母親ハガルさんは妊娠5か月のとき、出生前検査でヤッセン君の心臓に問題があることがわかった。心臓には3つの部屋しかないのだ。
当時、一家はテキサスに住んでおり、ヤッセン君はそこで心臓修復のための2回の手術のうち最初の手術を受けました。カリフォルニアの病院で行われた2回目の手術は成功せず、その後まもなく医師はヤッセン君の心臓弁の1つに漏れがあることを発見しました。一家は再び別の病院に移り、そこでスタッフはヤッセン君の状態が極めて深刻であり、心臓移植のレシピエントリストに追加する必要があると判断しました。そして、パッカード小児病院でのみ受けられる専門的なケアが必要でした。
ヤッセンさんと、当時ラニーム君を妊娠中だった母親は、救急航空機でパッカード小児病院に搬送された。同病院のベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターは、97.3%の生存率で知られている。
適切な場所に適切なタイミングで
パッカード小児病院のヤッセン君のケアチームは、24時間365日、点滴で薬を投与することで、しばらくの間、彼の心拍数を安定させました。それでもヤッセン君は病院の近くにいる必要があり、一時はハガーさんと二人で通りの向こうにあるロナルド・マクドナルド・ハウスに移ることができました。しかし残念ながら、心拍数が再び速くなり、ヤッセン君は再び入院することになりました。海軍の航空整備士である父親のマフムードさんは、再び転院の許可を得て、今度はベイエリアに移りました。ヤッセン君の病院の近くに住むために、家族が引っ越したのはこれで3度目でした。
「本当に辛かったです」とハガーは言います。「でも、ヤッセンにとってはそれが一番良かったので、彼にとって良いことなら何でも受け入れました。みんな本当に親切で、長い間入院していた私たちを安心させようとしてくれました。」
マフムードさんは、「スタッフは優秀だし、医師も素晴らしいし、雰囲気もフレンドリーだった」と付け加えた。
家族はヤッセンの新しい心臓を待つ間、パッカード小児病院の新しい本館が形作られるのを見守り、昨年 12 月に新しい病院への正式な患者移動に参加できることを知り興奮しました。
そして、引っ越しの数日前、ヤッセンはある知らせを聞きました。患者移転日に彼はどこにも行かない、その代わりに新しい心臓を移植されるというのです！
「心臓の準備ができたという電話をようやく受けた時、私たちは衝撃を受けました」とマフムードさんは語る。「その時のために準備はしていたものの、まさかこんなことになるとは思ってもいませんでした。」
「怖かったんです」とヤセンさんは言う。「昔の心を失うのが不安でした」
幸運なことに、ヤッセンには病院に親友がいました。看護師のジェナ・オスランさんです。ジェナさんは、ヤッセンと家族が最も辛い時期を過ごしていた間、常に支えてくれました。
「彼女は僕のことが本当に好きなんです」とヤッセンさんは説明する。「だって、ハグしてくれるのが大好きなんです」
家族は祈りを捧げ、ヤセンの移植チームが手術を始めるのを待ちました。「手術後、彼が目を覚ますまで24時間かかりました」とマフムードさんは振り返ります。「だから、私たちは一日中、いつ目を開けるのか、手術はうまくいったのかと心配しながら、彼を見守り続けました。」
明るい未来を楽しみにしています
命を救う手術は成功しました。それからわずか数ヶ月後の今日、ヤッセン君は順調に回復しています。自宅に戻り、ローレル・ケント看護師とベス・カウフマン医師を含むケアチームによる診察のため、毎週パッカード小児病院に通っています。
最近の診察で、ハガーはケントと話をし、ヤッセンが新しい心臓への拒絶反応を防ぎ、健康を維持するために服用している薬やビタミン剤について、次々と説明しました。ヤッセン君は日に日に回復し、家族とケアチームは、栄養チューブを外し、普段通りの食事に戻れるようになるという、次の節目を心待ちにしています。
これらすべてが終わった後、次のステップはワクワクするけれども至福の平凡なものになる。ヤッセン君は今年の秋に地元の幼稚園に通い始めるのだ。
この記事は2018年春号に掲載されたものです。 パッカード子供ニュース.
写真提供：ダグラス・ペック、アナ・ホモネイ
