カリフォルニア州は、特別な医療ニーズを持つ児童のケアシステムを測定する指標で全米最下位にランクされている、と調査で判明

パロアルト – 本日発表された調査によると、カリフォルニア州の子どもの7人に1人は特別な医療ニーズを抱えているが、これらの子どもが適切な健康保険に加入しているか、基本的な予防医療を受けているか、包括的で継続的かつ家族中心の医療を受けているかを測定する複合指標において、同州は全米最悪の評価を受けている。

特別な医療ニーズを持つ子どもとは、一般的な子どもに必要な範囲を超えた医療を必要とする慢性疾患を抱える子どもたちのことです。症状は、軽度で管理可能な喘息から、脳性麻痺や心臓病といった非常に複雑な疾患まで多岐にわたります。これらの子どもたちの多くは、複数の健康状態を抱えています。

「これらの子どもたちは私たちの社会で最も脆弱な層の一つであり、カリフォルニア州の医療制度は多くの点で彼らにとって良いものとは言えません」と、この研究を委託したルシール・パッカード子どもの健康財団の理事長兼CEOを務める小児科医のデビッド・アレクサンダー氏は述べた。「私たちのほとんどは、特別な医療ニーズを持つ子どもを知っています。彼らは私たちの友人であり、家族であり、隣人です。この研究は、彼らが必要なケアを適切なタイミングで受けられるように、より良い方法を開発する必要があることを明確に示しています。」

カリフォルニア州では、特別な医療ニーズを持つ子どもたちのほぼ全員が、日常生活に何らかの制約を抱えています。しかし、カリフォルニア州の140万人の特別なニーズを持つ子どもたちのうち、約4人に1人は、同年代の子どもたちができることができないほどの重度の困難を抱えています。こうした子どもたちとその家族にとって、医療・歯科治療、保育、交通手段、教育支援、医療機器、安定した健康保険、その他様々なサービスを見つけるのが最も困難な場合が多いのです。

「医療の進歩により、以前なら生き延びられなかった多くの子供たちが生き延びており、すでに過負荷状態にある医療システムでは、彼らを適切にケアすることがますます困難になるため、特に懸念される」とアレクサンダー氏は述べた。

アレクサンダー氏によると、この研究で指摘された複合指標は、個々の子供が受ける医療の質（多くの場合、非常に優れている）を評価するものではない。むしろ、保険の適切さ、医療へのアクセス、そして家族が医療に関与しているかどうかなど、制度がどれだけうまく機能しているかを示す他の指標を評価するものだ。「これらの分野で大幅な改善を図らなければならない」と彼は述べた。

研究、 特別な医療ニーズを持つ子どもたち：カリフォルニア州における主要課題の概要は、米国母子保健局が各州で後援した親に対する 2 つの調査 (2007 年全国児童保健調査および 2006 年全国特別な医療ニーズのある児童に関する調査) から入手可能な最新のデータを分析します。

「カリフォルニア州の特別な医療ニーズを持つ子どもたちは、極めて複雑な状況にあり、多くの家庭が彼らの基本的なニーズを満たすのに苦労していることは疑いようがありません」と、オレゴン健康科学大学小児科教授であり、本研究が行われた児童・青少年健康測定イニシアチブのディレクターである筆頭著者のクリスティーナ・ベセル氏は述べています。「私たちの重要な発見の一つは、これらの子どもたちのほぼ4人に1人が、子どもの健康のために親が仕事を減らしたり、辞めたりしているということです。これは家族だけでなく、雇用主にも甚大な影響を与えます。」

この調査では、カリフォルニア州の特別な支援を必要とする子どもたちの人口統計、彼らの身体的、精神的、社会的機能、特別な支援が子どもたちとその家族の生活に与える影響、医療サービスと健康保険のアクセス性と質について説明しています。

その他の主な調査結果：

• カリフォルニア州では、特別な支援が必要な子どもたちの間で、民族・人種間および経済格差が顕著です。有色人種の子どもや公的医療保険に加入している子どもは、健康状態が悪く、十分な医療を受けられない可能性がはるかに高いのです。

• 特別な支援が必要な子どもは、特別な支援がない子どもに比べて、留年したり、学校を欠席する日数が多くなる可能性がはるかに高くなります。

• 他のすべての州では、0〜3歳の特別な支援が必要な子供の23.5％が早期介入サービスを受けているが、カリフォルニア州ではわずか12.1％である。

• カリフォルニア州は、小児医療から成人医療への移行において、各州の中で45位にランクされています。日常生活に最も大きな影響を与えている疾患を抱える子どもたちのうち、成人医療システムへの移行支援を受けたのはわずか26%であり、成人医療システムでは彼らの医療ニーズに対応できていないケースが多く見られます。

• カリフォルニア州は、特別な支援が必要な子どもの子育てで親がストレスを感じていると報告した子どもの割合が全米で最も高かった。

より質の高いシステムの構築を阻む障壁は長年にわたり複雑に絡み合っており、単一の解決策は存在しないとアレクサンダー氏は述べた。「特別なニーズを持つ子どもたちに関心を持つ地域社会のあらゆる人々が、変化を求めて団結する必要があります」と彼は述べた。

すべての子どもが適切な健康保険に加入していることを保証し、医療費の財源を合理化することが重要なステップだとアレクサンダー氏は述べた。特別なニーズを持つ子どもに関する医師の教育の向上が鍵となる。また、支援者や政策立案者も、子どもたちの多様な健康的・社会的ニーズを調整し、家族が意思決定に関与できる環境で子どもたちを治療するよう働きかける必要があるとアレクサンダー氏は述べた。

カリフォルニア州は多くの指標で低い評価を受けているものの、これはカリフォルニア州だけの問題ではないとアレクサンダー氏は述べた。「全国的に、特別なニーズを持つ子どもたちは、彼らの特定のニーズを満たすように適切に設計されていないシステムの中でケアを受けています。医療改革が実施される中で、私たちは、増加し続ける人口層のニーズに確実に対応できるようにしなければなりません。」

注：ランキングは全州とコロンビア特別区に基づいています。全国平均には、カリフォルニア州を除く全州とコロンビア特別区が含まれます。
1 最低品質指数 = 医療ホームを持ち、適切な健康保険に加入しており、過去 12 か月間に少なくとも 1 回の予防診察を受けた CSHCN。
データソース:
1つの 2005-06年 特別な医療ニーズを持つ子どもに関する全国調査、児童・青少年の健康に関するデータリソースセンターのウェブサイト。 www.cshcndata.org
b 2007年全国子どもの健康調査、児童・青少年の健康に関するデータリソースセンターのウェブサイト。 www.nschdata.org

報告書全文と概要は以下からご覧いただけます。 https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

財団について:

非営利の公益慈善団体であるルシール・パッカード児童健康財団は、特に特別な医療を必要とする児童に関する重要な問題に世間の注目を集めることで、児童の健康の改善に取り組んでいます。

CAHMIについて:

児童・青少年健康測定イニシアチブ オレゴン健康科学大学を拠点とする研究・政策グループであり、子供と青少年の健康と医療の質の尺度に基づいたデータの開発、実装、戦略的普及に重点を置いています。