新たな助成金はシステム基準、耐久医療機器の遅延、親のエンパワーメントをターゲットに
パロアルト – 特別な医療ニーズを持つ子供たち (CSHCN) に対する国家医療基準の確立を支援する 2 件を含む 8 件の助成金が、最近、ルシール・パッカード子供の健康財団の理事会によって承認されました。
他の 3 つの助成金は、CSHCN の家族が子供たちを擁護できるようにすることを目指しており、もう 1 つの助成金は、これらの子供たちの耐久性のある医療機器や医療用品へのアクセスを改善することを目的としています。
新しい助成金：
特別な医療ニーズを持つ児童・青少年のためのケアコーディネーションに関する国家基準現在、複雑な疾患を持つ小児に対するケアコーディネーションに関する、広く受け入れられている全国的な基準は存在しません。NASHPの医療政策開発センターへの助成金は、文献レビュー、主要情報提供者へのインタビュー、そして基準の作成と改良のための全国作業グループの招集から始まり、そのような基準を策定するためのプロセスを開始します。
特別な医療ニーズを持つ児童・青少年のための質の高いケアシステムの改善に関する国家基準財団の資金援助により、数年にわたり、CSHCN（慢性期・重症心身障害）ケアシステムの改善のための基準が策定されてきました。これらの全国的なコンセンサス基準の広範な採用と活用は、システムのパフォーマンスと子どもの健康成果の向上に向けた前向きな一歩となっています。次の段階の作業では、基準のより広範な普及と、各州による導入を支援するツールの開発に重点を置きます。
プロジェクトリーダーシップ：親のリーダーシップの調整と拡大: これまでの助成金を基に、この資金により、ファミリー・ボイス・オブ・カリフォルニアは、過小評価されている層も含めた親研修プログラムを拡大し、州全体で親の多様なリーダーシップを確保できるようになります。また、ファミリー・ボイスは、政策立案への影響力を高めるために、家族によるリーダーシップとアドボカシー活動のレベルを高めていきます。
医療チームの一員としての親メンターの新たな役割の確立スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院は、これまでの財団助成金を拡大し、多様な医療現場に適応可能な、再現可能なペアレント・メンター・プログラムを立ち上げます。ペアレント・メンターは、慢性疾患や複雑な疾患を抱える子どもの経験豊富な親であり、新たに診断された子どもの親にサポートと適切な支援を提供します。このプログラムは、全国の病院による学習協同組合内で開発・試験されます。この資金は、医療チームを基盤としたペアレント・メンター・プログラムの効果測定と、その成果の全国的な普及にも活用されます。
カリフォルニア州の児童政策立案における家族の関与の分析Children Now へのこの助成金の目的は、カリフォルニア州の児童支援機関内での政策立案に家族が参加できるあらゆる機会に関する基本データを提供する公式政府レポートを発表することです。
慢性疾患や複雑な医療ニーズを持つ子どもたちへの耐久性医療機器へのアクセス向上複雑な病状を持つ子どもの家族にとって、必要かつ適切な医療機器や医療用品をタイムリーに入手することはしばしば困難です。国立健康法プログラム（NHeLP）は、カリフォルニア州児童福祉サービス（CCS）が耐久医療機器（DME）をどのようにカバーしているかについて法的分析を行い、CCSの手続きを円滑に進め、DMEに関するクライアントの法的保護について理解を深めるためのリソースを開発・提供していきます。
特別な医療ニーズを持つ子どもたちが必要なメディケイドサービスを受けられるようにするCSHCNのほぼ半数が州のメディケイドプログラムを通じて医療保険に加入していますが、サービスの充実度は州によって異なります。法律事務所マナット・フェルプス・アンド・フィリップスは、医療へのアクセスと質におけるこうしたばらつきの原因となっている州のメディケイド政策を特定します。本プロジェクトでは、各州がCSHCNの医療の質を向上させるために活用してきた政策手段を特定し、既存のサービス格差の是正に役立てるよう促進します。
特別な医療ニーズを持つ子どもたちのためのセルフマネジメント支援SRIインターナショナルは、カリフォルニア州の家族の介護負担に関する調査データと、同様のサンプルを対象とした全国規模の家族データを比較します。この分析により、家族の経験、既存の支援体制、そして小児医療制度が提供する支援体制を改善できる方法について明らかにします。
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ルシール・パッカード小児保健財団について: ルシール・パッカード小児保健財団は、1997年に設立された公益慈善団体です。その使命は、小児の健康を最優先に考え、リーダーシップと直接投資を通じて小児医療の質とアクセスを向上させることです。財団は、ルシール・パッカード・スタンフォード小児病院およびスタンフォード大学の小児保健プログラムと連携して活動しています。特別な医療ニーズを持つ小児のためのプログラムを通じて、財団は質の高い医療システムの構築を支援し、小児の健康状態の改善と家族の生活の質の向上につなげています。
