お子様の最高の擁護者になり、そして…あなたが望むパートナーになる
私たち親や子供たちについて、世間には多くの神話があります。私たちは特別な人間だ、私たちは英雄だ、私たちは殉教者だ、私たちには耐えられるだけのことが与えられている、などです。
実際、障害は人生における自然な一部です。私たちの子供たちは悲劇でも、天使でもありません（少なくとも私の子供たちはそうではありません）。彼らはただ、障害を持つ子供たちです。そして、障害を抱えて生きることは、多くの紆余曲折、変遷、そして段階を伴う、生涯にわたるプロセスです。私たちの子供たちは、友人、生きがい、そしてコミュニティがあれば、他の誰よりも素晴らしい人生を送ることができます。
娘は今30歳です。最初の21年間は、私がしなければならないのは娘の世話をすることだけだと思っていました。つまり、ご飯を食べさせ、おむつを替え、一緒に楽しく過ごし、愛情を注ぎ、大切にすること、そういうことすべてです。ところが、娘が幼少期から思春期にかけては、医療の予約や通院、特別支援教育、地域センター、メンタルヘルス、カリフォルニア児童福祉サービス、あらゆる種類のセラピスト、心理学者、機器プログラム、保険会社など、様々な手続きをこなす日々を送っていました。こうした機関の多くは「最後の手段」として保険金を支払ってくれるのですが、複雑な規則や資格要件があり、娘と過ごす時間よりも電話で過ごす時間の方が長かったのです。誤解しないでください。私たちは様々なサービスを受けられることを本当に幸運に思います。ただ、もっと簡単に利用できれば、そして法律の解釈にこれほど「独創性」がなければいいのにと思います。良きパートナーになるには長い時間がかかりました。そして、それがこの記事のテーマ、つまり私がパートナーであることについて学んだことです。
親の関与とは、会議にドーナツを持ってきたり、学校でボランティア活動をしたりすることだと考える人もいます。確かにそうかもしれません。しかし、私は関与とはもっと多くのことを意味すると考えています。良いパートナーになりたいなら、まず自分が望むようなパートナーにならなければなりません。
私が望むパートナー、そして私がなりたいパートナーは、知識と教養があり、健全な精神力と素晴らしいユーモアのセンスを持つ人です。私も多くの人と同じように、このことを苦労して、そして臨機応変に学ばなければなりませんでした。ですから、この記事は、娘とのこの旅を始めた時に、もし私が受けたかった「ペアレント・ブートキャンプ」を想像することについてです。
親向けブートキャンプに参加する
ちょっと空想させてください。1週間、田舎でペアレントブートキャンプを開催します。湖畔にあり、家族全員で泊まれるプライベートキャビン（暖炉付き）があるので、夫と子供たちも一緒に参加できます。すべてがバリアフリーなので、娘の車椅子の心配もありません。ポニーがいて、おいしい食事と、あらゆる興味や能力に合わせた楽しいゲームが用意されています。誰もが私たちを受け入れ、愛情深く接してくれるので、娘が騒いだり、変な食べ方をしたりしても、誰も私たちを追い出すことはありません。子供たちの世話をしてくれるスタッフは素晴らしいと言ったでしょうか？だから、夫も私も子供たちの体調を心配することなく学ぶことができます。しかも、すべて無料。これが夢です。では、何を学ぶのでしょうか？ここは夢ではありません。本当に重要なことです。
自分自身のスキルを活かす
トレーナーが最初に教えてくれるのは、子どもたちを支援する専門家にとって、私たちこそが子どもたちに関する情報源として最適だということです。ブートキャンプの目的は、私たちが既に持っている多くのスキルを基盤に、子どもたちにとって最良のアドボケイトとなるために必要なスキルと知識を身につけることです。子どもたちの人生に関わるすべての教師やサービス提供者と、効果的な協力者、パートナーとなることでのみ、これを実現できることを学びます。そして、障がい歴、制度やサービスに影響を与える法律、そして親としての私たちの権利と責任について学びます。
整理整頓
出生証明書、予防接種記録、プライマリケア報告書、専門医やセラピストの報告書、IEP記録、心理アセスメント、子どもの学習成果のサンプルなど、情報を整理してアクセスしやすくする方法を学びました。子どもとその特別なニーズについてまとめた手帳も作成しています。そこには、どの機関からでも必要な情報がすべて記載されているので、必要な時にすぐに参照でき、コピーするだけで済みます。
次に、次のことを学びます。
- 言葉では表現できないことをビデオを使って記録する方法。
- 会議でレポートを使用する方法。
- 評価の読み方、観察事項の強調表示、考えられる誤解の特定、コメントの追加方法。
- 質問リストを準備する方法と賛否両論を展開する方法。
- 優先順位の付け方
- IEP のサービスを監視し、それらのサービスによって子供が改善しているかどうかを追跡する方法。
- 文書化の方法
- 簡潔に話す方法。
様々な提供者の役割と責任について学びます。子どもたちについて知っているけれど、なかなかうまく伝えられないことがあることを、言葉で表現する方法を教わります。例えば、子どもたちのやる気を引き出すもの、落ち着かせるもの、悲しませたり怒らせたりするものなどです。（夫と私が娘について交互に話すと、まるで二人の子どものことを話しているように聞こえてしまいます。おやまあ！トレーナーの一人が、私たちの見方が違うのは当然ですよ！私たちは全く違う人間ですから、と指摘します。）意見の違いがあってもいいのだと学びます。
私たちは次のことを学びます:
- あらゆる電話、あらゆる会議、あらゆる文書において子供が何を必要としているのかを説明する方法。
- 何かがうまくいっていないときにそれを認識する方法、人々に知らせるための手紙を書く方法。
- 何かがうまくいったときに祝う方法、そして人々にそれを知らせる手紙を書く方法。
- 「エレベーター スピーチ」のやり方: 最短時間で伝えたいことを集中させる方法。
私たちはこれらのことを何度も練習します。
移行への対応
次に、移行に焦点を当てます。移行は子供が生まれた日から始まると言われています。高い目標を掲げ、子供が成人する日に向けて準備していく方法を学びます。これらすべてを学べば、子供をうまく準備させることができると言われています。移行と成人は障害の重症度とは関係なく、自立は相対的なものであることを学びます。子供が一人で生活できない場合でも、家族は子供の将来の生活、つまりどこに住み、どのように世話を受けるかについてのビジョンを描くことができます。
リーダーになる
ブートキャンプの最終日には、リーダーになる方法に焦点が当てられます。
- 入力方法
- 委員会に参加する方法
- 参加する前にグループの目的と目標を理解する方法、そして
- 他のメンバーと同じくらい多くの時間とエネルギーをグループに貢献する方法。
私たちは、より大きな善について、そして自分の子どもや家族だけでなく、他の子どもや家族の代弁者として考え、行動することの意味について話し合います。合意形成や多数決といった、様々な意思決定プロセスについて学びます。そして、他の家族を指導する方法、そして他人に何をすべきかを指示するのではなく、選択肢を検討し、優先順位をつけ、自ら選択できるよう支援することの重要性に焦点を当てます。家族は自分たちの家族にとって何が最善かを最もよく知っていますが、情報に基づいた選択をするためには、選択肢を知る必要があります。私たちは、難しいことを互いに言い合う練習をします。正直で親切であることも練習します。
良好なコミュニケーション
最終日は、コミュニケーションと自己省察に焦点を当てます。自分自身を大切にすることについて話し合います。情報を得ることは大切ですが、どのようにコミュニケーションをとるかによって、相手が耳を傾けてくれるか、耳を傾けてくれないかが変わってくるということを学びます。そして、コミュニケーションにおいて最も重要なことは、黙って耳を傾けること、つまり、相手が本当に言っていることを聞き取ることだと学びます。（私は夫を見て、彼が聞いてくれていることを願っています。）
会議の前にチームメンバーにアプローチし、彼らの考えを知る方法を学びます。そして、他者の痛みに寄り添う方法も学びます。問題を特定するのは簡単だが、解決策を見つけるのは難しいこと、そしてそれは全員の仕事であることを学びます。システムが「軋む車輪」モデルに基づいて構築されていることを学び、自己主張することは敵対的になることを意味しないことを学びます。そして、最も重要な教訓を学びます。それは、相手の善意を前提とすることです。
最後に、私たちは自分自身に焦点を当てた活動に時間を費やします…自分の強みから導くことを学び、自分自身と家族をよりよくケアする方法を振り返ります。
まとめ
その夜、私たちは踊ります。子供たちは楽しく踊り、両親の踊りをからかいます。そして両親も、その踊りをからかいます。私たちは涙ぐみます。なぜなら、この感動を与えられるのはほんの一瞬で、その後は子供たちは独り立ちしてしまうからです。私たちは、この素晴らしく元気いっぱいの子供たちを愛しているからこそ、お祝いをするのです。
日曜日は家に帰る時間です。私たちは楽観的で、親として関わる準備ができています。正直なところ、十分な情報を得て、十分に食事と休息を取り、子どもたちが喜びと祝福をもって世話され、ただ支えられていると感じていれば、良きパートナーとなり、関わるのはとても簡単です。実際、好むと好まざるとにかかわらず、特別なニーズを持つ子どもたちのケアに協力するためには、私たちは多くのことを学ばなければなりません。
ペアレント・ブートキャンプは（まだ）ありませんが、州内にはファミリー・リソース・センター、ファミリー・エンパワーメント・センター、ペアレント・トレーニング・インフォメーション・センターがあります（下記参照）。これらの施設では、架空のブートキャンプで描かれているようなトレーニングやサポートを提供しています。親だけでなく、専門家にも！ぜひ活用してください。子育てのルール、パートナーの築き方、リーダーシップの取り方を学び、いつか――もしかしたら、あなたもペアレント・ブートキャンプのトレーナーとして活躍できるかもしれませんね。
保護者向けトレーニングと情報: 保護者センターについて
センター (PTI)、コミュニティ親リソース センター (CPRC)、家族エンパワーメント センター (FEC) はすべて、障害のある子供や若者の親、家族、保護者、およびそれらの子供にサービスを提供する提供者にトレーニングと情報を提供して、障害のある個人に関連する決定、プロセス、システムに効果的に参加できるようにします。 これらのセンター 障害者教育法（IDA）を通じて直接的または間接的に資金提供を受けている施設が多くあります。また、発達サービス局の資金提供による早期開始家族リソースセンターや予防リソース・紹介サービスも併設されている施設もあります。 カリフォルニアの家族の声米国保健福祉省が資金提供している支援ネットワーク。
これらの組織にはそれぞれ違いがあります。PTIとCPRCは1歳から26歳までの子供を持つ家族を対象とし、FECは3歳から22歳までの子供を持つ家族を対象としています。しかし、どの組織にも共通しているのは、彼らはあなたとのパートナーシップに関心を持っているということです。ぜひ調べてみて、参加してみてください！ 最寄りのセンターを探す.
