カリフォルニアの家族の声：特別な医療ニーズを持つ子どもたちのための親の支援を強化

特別な医療ニーズを持つ子どもたちへのサービスに影響を与える医療委員会や計画機関に親のリーダーが著しく不足している現状を改善するために、 カリフォルニアの家族の声 （FVCA）昨年開始 プロジェクトリーダーシップ現在、30人の家族がこの研修および指導プログラムを修了しており、その多くがさまざまな健康関連の委員会や理事会に参加し、議員と面会し、立法証言を行っています。

と 付与 ルシール・パッカード児童保健財団の協力のもと、FVCA プロジェクト リーダーシップは、家族に対し、便利で地域に重点を置いたトレーニング、継続的なサポートと指導、参加機会へのリンク、効果的な公共政策の提唱者になるための支援情報などを提供してきました。

7 回のセッションのカリキュラムの内容は次のとおりです。

• 過去を知り未来を変える：アドボカシーの歴史と目的
• 道路のルール：システム、法律、そして権利
• 行動力のある人になる：意思決定者と協力して変化を起こす
• 他人とうまく遊ぶ：コミュニケーションを強化する
• 自分のストーリーを伝える：ストーリーを展開し、他の人に伝える
• 貢献できる方法：意思決定機関への参加
• パートナーシップの強化：地域の変革者とのつながり

このトレーニングとサポートにより、医療システムやサービスの利用経験がある家族は、地方レベルと州レベルの両方で改善を主張し、変化を起こす大きな可能性を秘めています。

トレーニング セッションは動的かつインタラクティブであり、保護者同士が互いに学び合う機会を提供します。

30 人の家族は良いスタートですが、より多様な視点を提供し、より多くのカリフォルニアの政策立案者や行政担当者が家族の声を直接聞けるようにするためには、この支援者のプールを継続的に拡大することが重要です。

プロジェクト リーダーシップ ファミリーの参加の例としては、次のようなものがあります。

• 2 月に 12 人の卒業生が 2014 年健康サミットおよび立法デーに出席し、郡の議員と面会しました。
• 3 人の卒業生が、州議会議事堂での委員会予算公聴会で、CCS プログラムへの潜在的な変更に対する懸念について力強い立法証言を行いました。
• 卒業生 4 名と FVCA スタッフが、カリフォルニア大学サンフランシスコ校の Family Health Outcomes Project (FHOP) が監督および促進する Title V (CCS) ニーズ評価委員会の主要関係者として参加しています。

あるプロジェクト リーダーの卒業生は次のように書いています。

プロジェクト・リーダーシップ研修を通して、アドボケートとしての自信をさらに深めることができました。娘の特別な医療ニーズに関するアドボケートとしての役割を徐々に担ってきましたが、一歩踏み出せないでいると、いつも行き詰まりを感じていました。この研修を通して、ミア、娘、そして他の家族のために、アドボカシー活動をさらに推進するために必要なツール、情報、そしてリーダーシップスキルを習得しました。この研修を他の家族にも広め、子どもたちのニーズをアドボカシーする声を上げてもらいたいと考えています。特に、ラテン系／ヒスパニック系コミュニティへの働きかけと研修に力を入れていきたいと思っています。

プロジェクト・リーダーシップは、特別な医療ニーズを持つ子どもと若者（C/YSHCN）の質の高い医療を改善し、確保することを目的としています。特別な医療ニーズを持つより多くの家族と若者が、パートナーシップを構築し、質の高い、家族中心の、そして連携の取れた医療を求める権利を主張する方法を学ぶ必要があります。C/YSHCNを支えるシステムは複雑であり、連携と家族中心のアプローチが不可欠です。

政策立案者は必ずしも自らの決定の影響を認識しているわけではありませんが、こうした複雑なシステムを利用する家族は、何が効果的で何が効果的でないかを理解しています。このモデルは、家族と若者に、専門家とのパートナーシップを構築し、特別な医療ニーズを持つ子どもや若者のために公共政策提言を行うためのスキル、サポート、ツール、そして自信を与えるものです。

現在、FVCA プロジェクト リーダーシップ トレーニングは、オークランド、クレアモント アベニュー 5232 にあるファミリー リソース ネットワーク (バナナ ビル) によって、サンフランシスコ ベイエリアの家族に提供されます。

次の一連のトレーニングは2014年9月に開始され、次のシリーズは2015年初頭に開始されます。サンフランシスコベイエリア、特にイーストベイ地区にお住まいで、プロジェクトリーダーシップトレーニングへの参加にご興味のあるご家族は、 リリアン・アンサリにメールで連絡する または、510-547-7322（内線122）までお電話ください。

写真提供：ピップ・マークス