ジュノ・ドゥエナス：家族擁護活動の最前線で30年以上活躍
ジュノ・デュエナス氏は30年以上にわたり、カリフォルニア州および全米各地で、特別な医療ニーズを持つ子どもたちとその家族を支援する活動において、大きな影響力を発揮してきました。12月18日をもって、彼女は事務局長を退任します。 障害のある子どもの家族への支援1982年に設立されたサンフランシスコの親主導の機関。家族に情報、教育、そして幅広いリソースを提供しています。4人の子供の母親である彼女は、数十年にわたる活動と今後の展望を振り返ります。
Q: なぜ、いつ、どのようにして保護者支援活動を始めましたか?
私の娘、モジは36年前に重度の障害を持って生まれました。そのため、私も36年前にアドボケートになりました。好むと好まざるとにかかわらず、障害のある子どもや特別な医療ケアが必要な子どもの親は、アドボケートになるのです。受動的になるか、能動的になるかは、あなた自身の選択です。
「好むと好まざるとにかかわらず、障害のある子どもや特別な医療ケアが必要な子どもの親は、支援者となります。受動的になるか、能動的になるかは、あなた自身が決めることです。」
私はサポート・フォー・ファミリーズで働き始めたのですが、サポートグループに参加した際に他の親御さんたちに出会い、ミーティングやアクティビティへの案内をしていただきました。4年後、あるアイデアが浮かんだことがきっかけでサポート・フォー・ファミリーズのスタッフに加わりました。「ケースマネージャーを介さずに、気軽に部屋に入ってサービスを提供してくれる人と話せたら素晴らしいと思いませんか？」というアイデアがきっかけでした。このアイデアをきっかけに、学区と提携し、家族向けの情報・リソース会議を開催しました。同じ目標を持つ仲間たちと協力できることに刺激を受け、すっかり夢中になりました。
Q: これまで何年にもわたり、子どもたちと家族にはどのような進歩がありましたか?
私たちは病院において家族中心のケアを推進してきました。娘が生まれてから、小児科医療は大きく変わりました。今ではほとんどの病院が、まるで昔からそうだったかのように、家族中心のケアを実践しています。
私たちは、子どもたちを施設ではなく自宅で育てることを提唱し、成功しました。しかし今、適切な支援を受けられないまま、自宅で集中治療を行っている家族がいるという状況は、大きな課題です。家族が並外れた内的・外的資源を備えていない限り、安全な状況とは言えません。何が起きても、子どもたちを危険にさらす可能性があります。私たちは成功を収め、子どもたちが大人へと成長していくことを祝福していますが、制度は十分な準備ができていません。脆弱な制度であり、良い制度とは言えません。改善の余地は大いにあります。
私たちは、あらゆるレベルの意思決定において家族の代表権を強く求めてきました。そして、一定の進展が見られました。この制度は、家族が利用したいと思えるサービスを創出することで最も効果的に機能します。そのため、サービスの開発、実施、そして評価の過程において、家族が議論に参加する必要があります。
Q: これまでで最も満足のいく成功は何ですか?
私にとっての成功とは、子どもたちに機会と質の高い生活をもたらす、意義のある活動に携わっていると実感できた瞬間です。多様な視点を持ちながらも、より良いものを築き、システムを変えることができるという共通のビジョンを持って、多くの人々がチームとして共に活動した瞬間は数多くありました。子どもたちが生まれた頃に出会った親御さんとは今でも一緒に仕事をしており、彼らは人生のパートナーとなっています。多くの素晴らしい人々、パートナーが、私の考え方や今の私に影響を与えてくれました。
パートナーには様々な形や規模があります。親、介護者、若者、子ども、医療提供者、管理者、支援者、そしてもちろん資金提供者です。ルシール・パッカード子どもの健康財団は最高のパートナーの一つです。私たち親にとって何が最善か、真摯に耳を傾けてくれます。もちろん、難しい話し合いもありましたが、共に乗り越えてきました。財団との最も優れたパートナーシップの一つは、プロジェクト・リーダーシップです。これは大きな成功を収めた事例の一つです。
Q: プロジェクトリーダーシップについてお話しください。
プロジェクトリーダーシップ 家族がより良い医療政策とサービスを求めるアドボカシー活動家となるための準備と支援のためのトレーニングを提供しています。カリキュラムは7回にわたるセッションシリーズで、親や介護者にアドボカシー活動の基本を紹介しています。しかし、これは単なるカリキュラムではありません。プロジェクト・リーダーシップは、ファシリテーターによるメンタリングを含むモデルです。委員会で唯一の親であることや、公聴会で意見を述べることは大変なことです。家族に委員会への参加やプレゼンテーションを依頼したい場合は、メンタリングを提供し、避けられない困難に直面した際にサポートできる人がいるようにする必要があります。さらに、このモデルには、家族同士が話し合い、実践できるよう、仲間意識を育むことや、家族の声を結集する連携の構築も含まれています。
プロジェクト・リーダーシップの当初の目的は、十分な支援を受けられず孤立しがちな家族に声を上げるための手段として、研修を活用することでした。外部評価者による初回シリーズへの参加家族へのアンケート調査では、これまで支援を受ける機会が少なかった家族が、追加支援から大きな恩恵を受けていたことが分かりました。
プロジェクト・リーダーシップに参加した多くの人々やグループが、今ではそれを自分たちのものとして捉えていることを嬉しく思います。カリフォルニア州や全米各地の機関がプロジェクト・リーダーシップを取り入れ、今では自分たちのものとして認識しています。卒業生たちは、地域や州全体の会議に出席し、地方議員や州議会議員、さらには全国規模の会議に出席するなど、非常に素晴らしい成果を上げています。プロジェクト・リーダーシップは効果を発揮します。
Q: CSHCN のケア システムに現在必要な最大の変更は何ですか?
複数の保険ではなく、すべての人々の医療費を賄う単一の公的機関、あるいは準公的機関があれば素晴らしいでしょう。家族は、子どもの福祉にとって重要なサービスを受けるために、機関から機関へとたらい回しにされ、「闘い」、あまりにも多くの時間を費やしています。私にとって、障害者にとって最も辛いのは、サービスを受けるという約束と、実際にそれを得るまでの果てしない闘いの現実です。言葉が話せなかったり、支援活動に抵抗があったりする人は、絶対に許されません。本当に残酷です。
しかし、現状のシステムでは、家族には情報、教育、そして支援が必要です。家族が必要な知識をすべて学べるブートキャンプを開催し、すべての家族にファックス、プリンター、スキャナーを支給すべきです。最も重要なのは、 しなければならない 親と若者を主なケースマネージャー／ケアコーディネーターとして認識し、それを念頭に置いたシステムを構築すべきです。すべての家族に、 アシスタント ゲートキーパーを増やすのではなく、彼らを導くことです。
「家族が必要な知識をすべて学べるブートキャンプを実施し、すべての家族にファックス、プリンター、スキャナーを支給すべきです。最も重要なのは、親と若者を第一のケースマネージャー／ケアコーディネーターとして認識することです…」
ファミリー・ボイスのような団体への運営支援を強化し、助成金に依存した生活にならないようにする必要があります。かつてのように、家族と連携して機能するシステムを構築していた地域機関を再建する必要があります。成人支援機関と障害者支援機関は、より緊密に連携していく必要があります。
また、障害や特別な医療ニーズが現在の多様性に関する議論の一部となることも重要だと考えます。
Q: この仕事で一番イライラしたことは何ですか、そして今でもイライラしていることは何ですか?
人に「ノー」と言われるのが本当に嫌なんです。バランスを学んでいるところです。うまくいかない状況からは距離を置き、手放すことを練習しています。時には自分の意見の違いが単なるネガティブなエネルギーに過ぎないことに気づきます。でも、まだ完全には学んでいません。予期せず「ノー」の壁にぶつかってしまうこともあります。
Q: 後継者はまず何に取り組むべきでしょうか、またどのようなアドバイスをしますか?
理事会、職員、家族、親とその子ども・若者、支援提供者、そして資金提供者の声に耳を傾ける時間を取りましょう。多様な声に耳を傾け、それらを結集して話し合い、機関の新たな戦略計画を策定しましょう。家族の声、つまり家族のリーダーシップこそが、あらゆる家族支援機関にとって不可欠な要素であることを認識しましょう。
Q: 今後の予定は何ですか?
思考のパートナーになりたいです。人とじっくり話をしたり、話を聞くのが大好きです（夫は反対するかもしれませんが、本当です）。アイデアを共有したり、難しい議論をしたりするのが大好きです。そして…システム変革のためのパートナーシップにも興味があります。
Q: 最後に何かお考えはありますか?
私たちがすることはすべて子供たちのためです。ですから、私をここに連れてきてくれたのはモジなので、娘との別れ話があります。私がこの話をするのは、24時間体制で介護をしてくれる介助者、ちゃんと動く車椅子、薬、そして痙攣を抑えるのを手伝ってくれる医師などへの政府の支援がなければ、モジはこれまで得てきた機会を得ることができなかったからです。支援とサービスは大きな違いを生み出します。モジは重度の障害を抱えています。自助能力はなく、認知能力に課題があり、コミュニケーション能力も限られており、しばしば痛みを感じ、24時間体制の介護が必要です。そのような困難を抱えながらも、他の人間と同じように、彼女にも好き嫌いがあり、地域社会の一員でありたいという願望を持っています。彼女と違うのは、彼女が価値ある生命力であることを伝えずにはいられないと感じていることだと思います。
それを念頭に、私たちは常に娘にできる限りの自立心を与えようと努めてきました。娘が学校に通っている間は、インクルーシブな環境に参加できるよう、一生懸命働きかけました。正直に言うと、娘が21歳になり、学校を卒業した後、他の障害のある仲間たちと一緒に隔離されたプログラムに参加することを選んだことに、少し戸惑いを感じました。親として、彼女の選択は尊重します。それは彼女の選択だったのですから。しかし、疑問に思ったことがあります。一体全体、一体インクルーシブな環境づくりに何の意味があるのか、と。正直なところ、モジのような大人には、選択肢はそれほど多くないのです。
とにかく、隔離されたプログラムは私たちの家の丘の向こうにあり、彼女は紫色の建物の前を通るたびに「が」、つまり「行け」という意味で言っていました。やがて、彼女の介助者は彼女が紫色の建物に入りたいと言っていることに気づき、ある日車を停めて中に入りました。そこは教会でした。私たちは信仰心の厚い家族ではなく、教会には知り合いもいませんでしたが、モジが行きたがったので、彼女は行きました。モジはここ11年間、毎週日曜日にそこに通っています。彼女の35歳の誕生日には、教会から彼女の誕生日を祝うために一緒に来ないかと招待されました。私たち家族は誰もそこに行ったことがありませんでした。彼女が自分のためにもう一つのコミュニティを作り上げたのは明らかでした。彼女を気にかけてくれる人々と交流し、彼女が自分らしくいられる場所、彼女が喜びと愛を見つけるコミュニティです。母親として…これ以上何を求めることができるでしょうか？
