特別なニーズを持つ11人の子供を育てるスーパーママ、スーザン・トム

HBOが放送されてから10年以上が経ちました 私の肉と血カリフォルニア州フェアフィールド在住の女性、スーザン・トムと、彼女の11人の子供たち（当時）を描いた感動的なドキュメンタリー映画。そのほとんどは養子で、特別な支援が必要な子供たちです。トムの生き残った子供たちは全員成人しており、中には22歳から42歳までと、それぞれに子供がいる子供たちもいます。つまり、彼女は何度も新たな医療提供者、セラピスト、そして保険を見つけるという移行プロセスを経たということです。

トムさんは、非常に稀有な存在です。13人の子供を育てるシングルマザーで、3人の子供を亡くしています。彼女は11人の子供を養子に迎えており、そのうち5人は海外からの養子です。彼女の子供のうち11人は、皮膚が剥がれ落ちる激しい病気である表皮水疱症から重度の火傷の合併症まで、特別な支援を必要としています。彼女は、アルツハイマー病を患って亡くなった実父を3年間、そして義父を15年間介護しました。

特別な支援が必要な彼女の生き残った子供たちのほとんどは、今も自宅で暮らしている。フェアフィールドの静かな袋小路にある、5,400平方フィート、7つの寝室を備えたこの家は、典型的な家ではない。映画公開から2年後の2005年、トム一家は エクストリーム・メイクオーバー：ホーム・エディション 家族の様々なニーズに応えるため、トムさんは家の大々的なリフォームを行いました。車椅子を使う子供たちが3階建ての建物を移動できるよう、エレベーターが設置されました。広いキッチンには、車椅子の子供たちも利用できるようにカウンターが低くなっています。ほとんどの子供たちは別々の部屋で過ごし、トムさんは広々としたマスタースイートを所有しています。そこには、日本語学習に関する本など、世界中の楽器が飾られています。

トムさんはコネチカット州で、化学エンジニアであり主婦でもあったジョー・ルーマーとドリー・ルーマー夫妻に育てられました。全米の若者を活気づけた社会変革に刺激を受け、1967年にサンタローザへ、そして1972年にサンフランシスコへ移住しました。チャイナタウンに部屋を借り、コミュニティ住宅団地「ピン・ユエン」で保育士として働きました。チャイナタウンで暮らしていた時にフィル・トムと出会い、結婚しました。15年間の結婚生活で、二人は実子をもうけ、スーザンが娘を望んだため、韓国からエミリーという女の子を養子に迎えました。

子どもたちと関わる仕事に影響を受け、彼女は「Adopt A Special Kid（AASK）」という団体で働き始めました。そこで彼女は、養子縁組を待つ子どもたちの写真を数え切れないほど目にしました。中には、ある特定の子どもたちの写真が彼女の心に飛び込んできたこともありました。彼女はそれらの写真が頭から離れなかったのです。「ジョーの時は、『EBの子どもの世話ができるなら、嚢胞性線維症の子どもの世話もできる』と思いました」と彼女は亡き息子のことを語ります。しかし、彼女はこう断言します。「私は使命感を持っているわけではありません。すべての子どもにイエスと言っているわけではありません。」

カリフォルニア州には、特別な医療ニーズを持つ子どもを持つ100万世帯がいますが、彼らにとって、成人向けのケアへの移行は恐ろしいものです。子どもたちが全く新しい医療、治療、そして教育支援制度に適応しなければならない時期だからです。トムさんが養子に迎えた子どもたちが18歳になった時、養子縁組支援プログラム（AAP）による経済的支援が期限切れになりました。そこでトムさんは、これらの費用を賄うために社会保障給付（SSI）を申請しました。彼女は、移行に関する包括的なマニュアルは存在しないことを強調します。その代わりに、他の親たちには、どのようなサービスが利用できるか尋ね続けるようにアドバイスしています。「特別なニーズを持つ子どもがいるからといって、破産する必要はありません」と彼女は言います。

トムさんは、医療や法律に関する決定権、さらには子供たちのソーシャルメディアでの存在を管理する権利を確実に保持するため、3人の子供の裁判所指定後見人となり、他の子供たちについても計画を立てています。現在68歳のトムさんは、自分が亡くなった後も子供たちが経済的に安定した生活を送ることができるよう、遺言と信託も作成しました。しかし、相続が特別な支援が必要な子供たちの社会保障給付に影響を与える可能性があると警告しており、子供の名前を指定しない「ブラインド・トラスト」とも呼ばれる、特別な支援が必要な子供たちに特化した信託を設立するのが最善だと述べています。

毎年夏になると、スーザンは子供たちと孫全員（働いている子は除く）を連れて、家族の36フィートのRV車で3か月かけてアメリカ中をドライブ旅行します。毎年の旅行にはテーマがあり、アウトバック旅行では全米各地のアウトバックステーキハウスを訪ねました。アメリカ本土の外周を車で一周した周辺旅行、そして工場旅行ではペンシルベニア州のウェルチの工場、アイオワ州のポップコーン工場、ユタ州のアイスキャンディー工場を訪ねました。トムさんがすべての運転を担当していることも、驚くことではないかもしれません。「私にとっては本当の休暇ではありませんが、音楽を聴いてリラックスできます」と彼女は言います。「旅行中は医者の予約もありません。医療的な心配もありません。でも、全米の救急病院はすべて行ったと思います！」

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