プロフィール：母子保健局、特別な健康ニーズを持つ児童サービス部門長、ボニー・ストリックランド

ボニー・ストリックランドのキャリアの中で最も感動的な瞬間の一つは、約20年前にオハイオ州アクロンで行った講演の後に訪れました。

「脳性麻痺の若者の母親が私のところに来て、『ボニー、素晴らしいプレゼンテーションでした。でも、私の人生はいつ変わるのでしょうか？』と言いました」とストリックランド氏は語った。「肝心なメッセージは、制度が彼女の生活を楽にしてくれていないということだった。この言葉は、決して忘れられない」

連邦母子保健局（MCHB）の特別な医療ニーズを持つ児童向けサービス部門のディレクターとして、ストリックランド氏とスタッフは、リーダーシップ、パートナーシップ、助成金の提供を通じて、特別な医療ニーズを持つ児童と青少年向けのサービス システムの改善に取り組んでいます。

この部門は、米国保健福祉省の保健資源サービス局（HRSA）の一部であり、 タイトルVブロック助成金カリフォルニア州では、カリフォルニア児童福祉サービス (CCS) プログラムの一部に資金を提供しています。 

当部門の裁量的助成金プログラムは、エビデンスに基づいた実践、研究、研修を基盤として構築することを目的としています。これらのプログラムは、遺伝学、外傷性脳損傷などの特定の疾患、そして特別な医療ニーズを持つすべての子どもと若者のためのより良いケアシステムの構築など、幅広い問題をカバーしています。

一例として、特別な医療ニーズを持つ子どもたちのための州実施助成金の近々支給されるものは、医療費負担適正化法 (ACA) を通じて、この脆弱な層の医療へのアクセスと医療の質を保証する州の取り組みを支援することを目的としています。

ストリックランド氏は、特別支援教育の教師として特別支援教育の分野でキャリアをスタートし、博士号を取得しました。1980年代半ば、国防総省付属学校に採用され、海外に駐留する軍人の子供を対象とした特別支援教育プログラムにおける障害者教育法（IDEA）の実施を指揮しました。米国に帰国後、ストリックランド氏は4年間学界で勤務した後、MCHBに移り、複数の部門プログラムを率い、2006年には特別な医療ニーズを持つ子供のためのサービス部門の部長に就任しました。

ストリックランド氏は、子どもたちが必要な医療を受けられるようになるという医療費負担適正化法（オバマケア）の将来性に期待を寄せていると述べた。しかし、長年のキャリアの中で、彼女は特別な医療ニーズを持つ子どもたちの家族から、次のようなメッセージを一貫して聞いてきた。

多くの場合、問題は子供が最終的に受けるケアの質ではなく、家族がサービスやケアにアクセスしようとする際に直面するシステムの断片化にあります」とストリックランド氏は述べた。「家族はよく『適切な場所にたどり着いたら、子供は良いケアを受けられました』と言いますが、実際にはケアへのアクセス、話を聞いてもらうこと、必要なサービスを支払うための十分な資金の確保といった点で問題を抱えていると報告しています。」

過去数十年にわたり、家族や医療提供者は「慢性疾患の機能的側面は診断そのものと同じくらい重要である」という認識を深めてきたとストリックランド氏は指摘する。「特別な医療ニーズを持つ子どもたちは、必ずしも『病気』というわけではありません。彼らは、軽度から重度まで様々な慢性疾患を抱えて生きていますが、それでも健やかに成長し、回復力を発揮し、通常の発達を遂げる子どもたちと同じ、あるいは似たような人生を歩むことができるのです。」

そのため、ストリックランド氏と彼女のスタッフは、多くのパートナーと協力して、特別な医療ニーズを持つ子どもたちのためのサービスシステムが適切に機能するための 6 つの基準を達成するために取り組んでいます。

• 特別な医療ニーズを持つ子どもや若者の家族は、あらゆるレベルで意思決定に協力します。
• 特別な医療ニーズを持つ子供や若者は、メディカルホーム内で調整された継続的な総合的なケアを受けます。
• CSHCN の家族は、必要なサービスの費用を支払うのに十分な民間保険および/または公的保険に加入しています。
• 子どもたちは特別な健康管理ニーズについて早期かつ継続的に検査を受けます。
• 特別な医療ニーズを持つ子どもや若者のための地域密着型のサービスが、家族が簡単に利用できるように、また家族が受けるサービスに満足できるように組織化されている。
• 特別な医療ニーズを持つ若者は、成人医療、仕事、自立など、成人生活のあらゆる側面への移行に必要なサービスを受けます。

ストリックランド氏は、労働基準局とそのパートナーはこれらの措置に関する全国的な意識向上に大きな進歩を遂げてきたものの、州、地域社会、そして家族全体への具体的な影響を目にすることは困難だと述べている。これらの原則を実行に移すためのツールが必要だ。

「現在、ルシール・パッカード小児保健財団および母子保健プログラム協会とのパートナーシップを通じて、基準とガイドラインが策定されています」と彼女は述べた。「これは正しい方向への真の一歩です。」