プロフィール：デボン・ダブス
2001年、デボン・ダブスと同僚のロリ・バターワースは、ある使命を帯びていました。彼らは、生命を脅かす病気を患う子どもの家族が、ホスピス／緩和ケアを受ける資格を得るために、子どもを治すための医療努力を断念するという苦渋の決断を迫られるという、公的保険制度を変えようと決意したのです。
2006年までに、二人は成功を収めました。カリフォルニア州の子どもたちが治療と緩和ケアの両方を受けられるよう、連邦政府による免除措置が講じられました。緩和ケアは、身体的な苦痛、痛み、疲労を和らげることを目指し、心理的・精神的な側面も考慮されています。
しかし、免除はほんの始まりに過ぎなかった。
「この制度は、子どもたちを失望させていました」と、元ドキュメンタリー映画監督で、小児がん協会の非営利団体幹部であるバターワース氏との出会いをきっかけにこの問題に興味を持つようになったダブス氏は語る。「私たちは、家族が命に関わる病気に伴う多くの困難に対処できるよう、子どもの生存への希望を犠牲にすることなく、支援したいと考えました。」
ダブス氏とバターワース氏は、ワトソンビルに「子どもホスピス・緩和ケア連合」を共同設立しました。この連合は、重病や死期を迎えた子どもたちとその家族の医療、情緒、経済的なニーズに対応する政策やプログラムの推進を続けています。この連合は、研究、専門家への研修、この子どもたちへの関心を高めるための教育フォーラム、そして交通機関などの直接的なサービスを支援しています。
同連合の現在のプログラムの一つに、試験的な実証プロジェクトであるメディケア・カル小児ケア給付（「子どものためのパートナー」）があります。このプログラムでは、対象となる子どもたちが医療に加えて、自宅で緩和ケアを受けることができます。このプロジェクトはカリフォルニア州の9つの郡で実施されています。初期データによると、子どもの手に負えない痛みの軽減、精神的健康の改善、救急外来受診の減少、入院期間の短縮と減少が見られ、医療費の削減につながっています。この免除措置は今年初めに更新され、今後5年間でさらに14郡にプログラムを拡大する可能性が開かれました。
