ケイティ・ベケットを偲んで

ケイティ・ベケットさんは5月18日、34歳で亡くなりました。彼女は、人生の最初の3年半を過ごしたシーダーラピッズの病院で亡くなりました。1980年代初頭、ケイティさんとその家族は、障害のある子どもや人々が病院ではなく自宅で長期ケアを受けられるようにする全国的な取り組みの象徴的な存在となりました。それから30年の間に、数々の法改正や規制の見直しが行われ、何百万人もの人々が家族と共に暮らし、地域社会に参加できるようになりました。

早産後、ケイティは生後5ヶ月で脳炎にかかり、横隔膜が部分的に麻痺しました。ほぼ完全に回復しましたが、夜間は人工呼吸器が必要でした。入院費用はすぐに両親の民間医療保険の生涯限度額を超えてしまいました。その後、メディケイドが医療費の支払いを開始しましたが、既存の規制では、人工呼吸器の費用は入院時のみ支払われることになっていました。シーダーラピッズのセントルークス・メソジスト病院がケイティの居場所となりました。

ケイティの母親で中学校の社会科教師であるジュリーさんは、トム・タウク下院議員（共和党、アイオワ州選出）をはじめとする関係者と粘り強く交渉し、ケイティのケースにおけるメディケイド規制の適用除外を認めるよう尽力しました。彼女は、自宅で介護を受ける方がケイティの費用が大幅に削減されることなどを理由に挙げました。最終的に、チャールズ・グラスリー上院議員（共和党、アイオワ州選出）、トム・ハーキン上院議員（民主党、アイオワ州選出）、当時のジョージ・H・W・ブッシュ副大統領、そしてロナルド・レーガン大統領夫妻が尽力し、ついにケイティのケースにも例外が認められ、彼女は自宅に戻ることができました。

ケイティが病院を出て新たな生活を始めると、ジュリーは州ごとにメディケイド法の改正に取り組み始めました。当時は、病院や介護施設で暮らす子どもはごくわずかだと思われていましたが、「ケイティ・ベケット免除プログラム」、または「在宅・地域密着型サービス免除」と呼ばれる制度により、長年にわたり100万人以上の人々が在宅でサービスを受けられるようになりました。この新しいプログラムの最初の受益者であるケイティは、成長し、大学を卒業し、小説を書き、政策提唱者や社会福祉機関のボランティアとして活躍しました。

ジュリーとケイティは、子どもの健康と障害の擁護者として広く知られるようになり、子どもの医療と障害者に関するあらゆる公的に議論される問題に積極的に関与しました。二人は共に、多くの立法活動に携わり、成功を収めました。その中には、1990年のアメリカ障害者法、1997年の障害者教育法（IDEA）、1997年の州児童健康保険プログラム、1999年の就労チケット法、2005年の家族機会法などが含まれます。

ケイティの死に際して、トム・ハーキン上院議員はナショナル・パブリック・ラジオのジョセフ・シャピロに次のように語った。

「（彼女の人生は）まさにアメリカ障害者法の精神そのものでした…私たちは障害者を隔離しません…彼らは家族や地域社会の一員であり…まさに社会の不可欠な一部なのです。」

私はワシントンD.C.で8年間、ジュリーとケイティと共に児童保健とメディケイド法に携わるという光栄に恵まれました。ケイティは20代、30代のほとんどの人とは全く異なる経験をしてきました。ナンシー・レーガン大統領夫人から贈られたお気に入りのおもちゃ、 人々 雑誌記事や、記者がロナルド・レーガン大統領に「大統領、アイオワ州のあの小さな女の子はどうですか？」と質問した記者会見のビデオでは、米国上院議員たちが彼女の名前を呼んで温かく迎えた。

ケイティと一緒に、在宅・地域密着型サービスプログラム（「ケイティ・ベケット・ウェイバーズ」）の20周年記念式典と会議に出席しました。会議中、あるお母さんが私たちを呼び止め、ケイティが家族のためにしてくれたことすべてに感謝の言葉を述べてくれました。よくあることですが、ケイティは注目されることに少し戸惑っているようでしたが、「家族にとって大切な存在だと自覚しているから」とアドボカシー活動を続けていると話してくれました。

ケイティの人生と仕事についてもっと知りたい方は、 Facebookの追悼サイトケイティ・ベケットさんのご家族は、あなたやご家族がケイティ・ベケット免除プログラムの恩恵を受けた場合には、彼女のページにコメントを投稿することを検討していただくようお願いしています。

ケイティの人生に関する追加コメントと報道:

その ニューヨーク・タイムズ ケイティの 死亡記事 5月22日。

チャールズ・グラスリー上院議員（共和党、アイオワ州選出）とトム・ハーキン上院議員（民主党、アイオワ州選出）は、 ケイティの人生への賛辞 5月22日、上院議場でのハーキン上院議員の発言は3:04:08のマーク（ビデオの下のバーをスライドしてください）から始まり、続いてグラスリー上院議員の発言が続きます。