複雑な医学的問題を抱える子どもの家族が家族の幸福について語る

家族の幸福（FWB）とは、家族全員が安全で健康であり、教育の向上や経済的流動性の機会を得られることです。FWBはすべての家族にとって最も重要な成果であるため、臨床医はそれを支援する必要があります。 特に、医療上の問題を抱える子ども（CMC）の家族は、子どもの医療ケアに多くの時間を費やしています。しかし、エビデンスによると、CMCの家族は、FWBの既存の定義や評価基準があまりにも限定的で、多様な経験を反映していないと感じています。  

に掲載された記事 小児科 本論文は、CMC患者の家族からクラウドソーシングで収集された視点に基づき、FWBを改善するための概念的枠組みを提示しています。この枠組みでは、FWBの決定要因は、家族の内部システム（子ども、介護者、兄弟姉妹）、外部システム（医療、教育、雇用、政府／政策）、そしてこれらのシステム間のインターフェースに関連していることが示されています。それぞれの要素について、著者らはFWBを改善するための推奨行動を共有しています。著者らは、家族にとって何が重要かを捉えるためにFWBを広い視野で捉えること、そして家族の洞察に基づいた臨床ケア、教育、そして政策への変革を実施することを提唱しています。