支持患有复杂慢性疾病的儿童和青少年的自我管理

自我管理不仅能提高慢性病患者的治疗依从性，还能增强其应对挑战和解决问题的能力，从而改善慢性病患者的健康状况。对于患有（医学和/或社会方面）复杂慢性疾病的儿童和青少年而言，自我管理方面的支持至关重要。

自我管理支持是指卫生系统和社区机构为慢性病患者及其家庭提供的服务，旨在促进患者的自我管理；它是患者、家庭和护理人员之间的一种协作。循证实践指导了成人自我管理支持方法和工具的开发，并促使成人慢性病护理中最佳实践的采纳率不断提高。然而，成人模式未能考虑到儿童和成人之间的一些关键差异，例如父母和/或照护者的重要作用以及青少年随时间推移的成长发育。

需要建立能够考虑到儿童各个年龄段发展轨迹的自我管理支持模式。有效的方法还必须认识到，在儿科领域，自我管理实际上是青少年与父母和/或照护者之间的共同管理。

医疗系统应在设计护理方案时考虑如何帮助儿科患者进行自我管理。尽管临床医生认识到自我管理对于患有复杂慢性疾病的青少年至关重要，但他们仍需要标准化的方法和工具来实现以下目标：评估青少年及其家庭的自我管理能力；评估可改变的环境因素对慢性疾病的影响；共同制定自我管理目标；提升青少年的能力并最终实现自主管理；在医疗团队中非医生成员之间分担自我管理支持的责任；以及利用社区资源提供自我管理支持。

相关网络研讨会：主要作者和该领域的专家审查了文章的关键内容，并讨论了卫生系统如何更好地支持儿科患者及其家庭的自我管理。

本文是 补充 儿科 题为“建立适合具有复杂医疗保健需求的儿童的系统”。