爱德华·肖尔医学博士即将从基金会退休：回顾过去，展望未来
在过去八年中一直领导基金会改善特殊医疗保健需求儿童护理体系的爱德华·肖尔医学博士将于7月2日退休。他在此回顾了基金会的进展，并探讨了如何更好地继续努力，创建一个对儿童和家庭都适用的体系。
问：您认为基金会在推动系统变革方面迄今为止最成功的领域是哪些？
我们在以下几个方面取得了实质性进展：
- 支持就系统标准达成共识。
- 通过我们的研讨会、网络研讨会、出版物和资助，提高该领域的知名度，尤其是在复杂护理方面。
- 通过支持研究和支持倡导者来解决政策问题。
- 通过将关注类似问题的个人和组织聚集在一起，帮助建立该领域的交流网络。
- 向公共机构工作人员和政策制定者提供信息，并在一定程度上提供指导。
问：如果您拥有无限的资助资金，您会投资到哪里？
我们需要开展经过充分评估的示范项目，以识别和推广特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）护理方面的最佳实践。我将重点关注以社区为基础、采用多学科团队的医疗之家模式。
我还建议发起一项全国性倡议，促进家庭和青少年切实参与制定医疗保健政策、项目和服务。这项倡议不仅包括倡导工作，还包括确保家庭能够获得所需的一切支持——包括物质支持、行政支持、信息支持和情感支持——从而保障他们自身及子女的健康和生活质量。
问：您能否列举一两项您认为可以很快显著改善特殊医疗保健需求儿童及其家庭生活质量的可行政策变革？
为他们及其子女所需的广泛专业服务提供充足的资金，包括加强初级保健、护理协调和自我管理支持。这些服务虽然存在，但并非支付方的优先事项，因此供应不足或质量不高。
确保所有特殊医疗保健需求儿童 (CSHCN) 的家长在孩子确诊后不久即可获得家庭互助或家长互助支持。提供这些支持是价值导向型采购的典范。家长们反映，这些联系是他们获得的最有帮助的资源之一，然而，这些本应成为护理标准的一部分，却未能得到持续提供。
我们的基金会一直积极倡导在服务于家庭及其子女的机构、组织和项目中纳入家庭的声音。让家庭有意义地参与这些机构和项目，是一种相对直接且成本低廉的提升服务效率和质量的方法，应该得到普遍推广。
问：您会给那些有兴趣改善医疗保健系统的人提供什么建议？
- 明确哪些方面需要改进，改进后的系统应该是什么样的，哪些障碍阻碍了改进，以及需要采取哪些行动来实现改进。
- 致力于改善你了解且能令人信服地讲述其故事的医疗保健系统方面的工作。
- 系统变革是困难的，需要多年的坚持不懈，所以要坚持下去。
- 与他人合作。
问：既然社会因素被认为是获得良好健康的重要因素，您会如何将它们纳入医疗保健中？
首先，我会通过强制提高基层医疗质量，并在达到该质量时提供足够的报销，来提高基层医疗在整个医疗保健体系中的作用。
其次，我支持建立正式的网络，将医疗服务提供者与患者所需的其他社区服务联系起来。在某些情况下，服务提供者集中办公将是最佳模式。
第三，我会逐步努力对可能影响患者健康和功能的个人和社会因素进行全面筛查，但我不会将此完全视为对初级保健提供者的期望。
最后，我将努力提高人们的认识，即社会决定因素对健康的影响反映了我们社会中的社会不平等，而改善国民健康需要实现更大的公平和更具代表性的民主。
问：在这个领域，您有什么特别想让人们了解或关注的事情吗？
我坚信，医疗保健应被视为一项人权，任何成人或儿童都不应被剥夺获得适当医疗服务的权利。尽管良好的健康状况主要取决于个人和社会环境，但医疗保健仍然至关重要。目前，医疗保健的可及性更多地取决于日益集中、以盈利为导向的医疗计划、保险公司、医院和制药公司组成的体系，而非社会致力于保障全民健康的承诺。
问：基金会在特殊健康儿童方面下一步的工作是什么？
当然，这取决于项目工作人员，但我预计在短期内，他们将继续改进特殊医疗保健需求儿童的护理体系，重点关注质量标准、护理协调和家庭参与，这些也是我们目前的主要关注领域。
