家庭之声发起“五分之一”运动，聚焦有特殊医疗保健需求的儿童

二十二年前，我的女儿莎拉出生时患有一种罕见的遗传疾病，我的生活从此彻底改变。

起初，和许多其他家庭一样，我学习一门新语言时感到迷茫，尽管我拥有医疗保险方面的背景，却仍然难以理解我们的医疗保险计划。几年后，我有幸在联邦妇幼保健局工作，并利用我作为家长的经验，争取拨款，以改善为有特殊医疗保健需求的儿童和青少年提供的服务体系。

但在我的内心深处，我一直渴望成为一名倡导者，这也促使我担任了目前战略合作总监的职位。 家庭之声.

“家庭之声”是一个全国性的非营利组织，致力于将家庭置于儿童医疗保健的核心地位。该组织成立于1992年，拥有一个由各州附属机构和家庭健康信息中心组成的杰出家庭领袖网络。和我一样，他们利用自身的经验为家庭和青少年发声。

我们州的家庭领袖为有特殊医疗保健需求或残疾的儿童和青少年家庭提供信息、帮助和支持，涵盖各种诊断和健康状况。我们鼓励青少年发挥领导作用。 儿童作为自我倡导者这是一个全国性的青少年自我倡导项目。我们还关注联邦和州立法，并提供信息，帮助家庭和家庭领导者了解和影响立法程序，并在州和国家层面倡导支持家庭复杂需求和处境的政策。

我很高兴能加入“家庭之声”组织，共同启动名为“五分之一”的新活动，旨在提高公众意识，让大家了解五分之一的家庭中至少有一个孩子需要特殊医疗护理。几周前，我们举办了…… 伙伴关系的力量家庭领导力会议 在华盛顿特区，我们佩戴着“五分之一”的徽章，前往国会山，向立法者们普及特殊健康需求儿童所面临的困境。许多立法者并不完全了解，在错综复杂的多重医疗体系中，这些家庭为了满足孩子的需求，承受着多么巨大的压力。

“家庭之声”还与多个专业团体建立了牢固的合作关系，并正在开展多个项目，旨在为有特殊需要的儿童和青少年提供以家庭为中心的优质照护。以下是我们近期的一些项目示例：

• 全国家庭/专业合作中心旨在提高家庭、第五章和其他服务提供者合作全面实施《平价医疗法案》(ACA) 的能力；通过家庭/专业学习机会加强初级保健队伍；并改善以家庭为中心的护理、文化和语言能力以及共同决策等领域的优质护理和创新。
• IMPACT（改善母婴健康政策，让所有儿童茁壮成长）致力于促进所有儿童和青少年的健康和福祉，并提供涵盖广泛预防主题的信息。项目团队与美国儿科学会合作，开发了《美好未来家庭手册》的英文版和西班牙文版。
• “动员美洲原住民和西班牙语家庭，分享智慧，降低儿童肥胖率”项目由患者中心结果研究所 (PCORI) 资助。该项目致力于在爱达荷州和华盛顿州建立合作伙伴关系，赋能西班牙语和美洲原住民家庭，并建立一个热衷于推动儿童肥胖研究的社区。我们将申请多年期资助，并计划将项目推广至全美其他州。
• 新墨西哥州特殊医疗保健需求儿童和青少年护理协调促进项目是由新墨西哥州州级附属机构、Parents Reaching Out、新墨西哥州蓝十字蓝盾保险公司和Family Voices共同合作开展的。该项目向新墨西哥州各地美洲原住民社区的家庭提供信息，帮助他们更好地了解和利用《平价医疗法案》(ACA) 下的护理协调选项。
• 以家庭为中心的护理评估是一项质量测量工具，它衡量决策互动、家庭支持、社区服务和文化能力等方面的新内容。家庭之声正与美国儿科学会合作，在儿科诊所测试该工具。

每天，家庭之声都在为这些家庭的生活带来改变。如果您想了解更多关于如何加入我们不断壮大的组织，并为五分之一的家庭带来积极影响的信息，请访问[此处插入链接]。 www.familyvoices.org

图片来源：琳达·霍恩伯格