问答：凯伦·费塞尔，自闭症健康保险项目创始人兼执行董事

凯伦·费塞尔的儿子患有阿斯伯格综合症，她因热情倡导保险公司支付自闭症谱系儿童家庭所需的护理费用而闻名于加州。

这 自闭症健康保险项目 她创立并领导着一个帮助家庭应对保险繁琐手续并倡导监管和立法改革的组织。现在，费塞尔希望将服务范围扩大到儿童领域。 其他 特殊医疗保健需求。

费塞尔拥有公共卫生博士学位，曾为凯撒医疗集团、加州公共卫生部和加州大学旧金山分校从事研究和政策项目工作。

在本次问答中，费塞尔谈到了她如何投身于倡导工作以及她未来的工作方向。

问：自闭症健康保险项目是如何启动的？

A. 我有一个19岁的孩子，患有自闭症谱系障碍。我曾在凯撒医疗集团工作过，对自闭症谱系障碍有所了解。 《精神健康平等法案》我原以为能为他争取到治疗——语言治疗和职业治疗，甚至连应用行为疗法都没考虑过。但事情远比我想象的要困难得多。大多数人会首先求助于学区，而我却求助于医疗保健系统。即便对我这个拥有公共卫生博士学位的人来说都如此艰难，我意识到这个项目有多么迫切的需求。

问：您认为目前家庭面临的最紧迫的问题是什么？

A. 我们仍然看到基于医疗必要性而被拒赔的情况。保险公司仍然试图说：“您的孩子还没有取得足够的进步，所以我们不会续保。”这主要指的是应用行为分析（ABA）疗法。

此外，一些加州医疗补助计划（Medi-Cal）会将有需要的家庭转介到学区接受语言治疗。法律规定，加州医疗补助计划必须支付这笔费用。我们一直在通过加州医疗保健管理部门与他们抗争。

问：目前，有特殊医疗保健需求的儿童家庭正在积极与加州立法机构合作开展哪些工作？

A. 有一个 三月份举行听证会 关于加州第946号法案（SB 946）——即加州应用行为分析（ABA）强制性规定——对家庭医疗保障的影响，许多人表示仍然需要将该强制性规定扩展到参加加州医疗补助计划（Medi-Cal）的家庭。一些家庭也表示支持。 SB 1176 该提案由州议员达雷尔·斯坦伯格（民主党，萨克拉门托）发起，要求保险公司跟踪家庭的共同支付情况，并在他们达到自付费用上限时通知他们。

对于以加州医疗补助计划 (Medi-Cal) 作为补充保险的家长来说，这一点至关重要，这种情况在区域中心的客户中很常见。如果治疗医生同时在主要保险和补充保险的网络内，那么加州医疗补助计划通常会承担自付部分费用。如果加州医疗补助计划是补充保险，且自付部分费用未被记录，那么最终加州政府将承担部分本应由私人保险支付的费用。消费者和加州政府都将从中受益！

问：数十万名参加加州儿童健康保险计划（SCHIP）“健康家庭”项目的儿童已转入加州医疗补助计划（Medi-Cal）的管理式医疗保险。这一转变导致一些家庭难以获得儿童行为治疗。您对这一转变有何了解？

A. 我们应该更早采取行动，更早发出自己的声音。有很多次，在第11个……^日 经过一段时间的努力，各项服务得以挽救。卫生保健服务部的信息具有误导性；他们说不会有人失去服务。我们当时信以为真。教训是，从一开始就要保持警惕。

问：自闭症谱系障碍（ASD）家庭有哪些经验教训是所有特殊健康需求儿童（CSHCN）家庭都应该了解的？

答：当然。很多经验都适用于所有情况，我们希望为更多患有其他疾病（包括精神健康问题和其他残疾）的儿童家庭提供服务。

仔细阅读您的保险福利说明。这些说明由您的保险公司提供，详细列出了您的保费包含哪些项目。这些说明中经常会出现错误，而且这些错误几乎总是对保险公司有利，而不是对家庭有利。

如果您的保险公司电话无人接听，请写一封投诉信。这能让他们知道您了解自己的权利，并且您正在关注他们的动向，之后会采取后续行动。虽然这会花费一些时间，但从经济角度来看是值得的，因为这能迫使他们承担责任。如果他们确实犯了错，您可以追回已经支付的费用。

不要轻易接受“不”的答案。我们从未放弃，而且取得了很大的成功。我们会去找立法者，他们真的非常乐于助人。我们还会去找监管机构。不要害怕询问为什么某项服务或治疗不在医保范围内。我们的建议是，要勇敢地站出来，争取那些对孩子来说至关重要且必不可少的服务。