新拨款目标：系统标准、耐用医疗设备延误、家长赋权

帕洛阿尔托——露西尔·帕卡德儿童健康基金会董事会最近批准了八项拨款，其中两项用于支持制定有特殊医疗保健需求的儿童（CSHCN）的国家护理标准。  

另外三项资助旨在帮助 CSHCN 的家庭成员为他们的孩子争取权益，另一项资助旨在改善这些儿童获得耐用医疗设备和用品的机会。 

新的拨款：

有特殊医疗保健需求的儿童和青少年护理协调国家标准：目前，针对患有复杂疾病的儿童，尚无广泛接受的国家级护理协调标准。NASHP 卫生政策发展中心获得的一笔拨款将启动制定此类标准的流程，首先将进行文献综述、关键知情者访谈，并组建国家工作组来制定和完善标准。

改善有特殊医疗保健需求的儿童和青少年护理质量体系的国家标准多年来，在基金会的资助下，我们制定了改进儿童性健康护理系统的标准。这些国家共识标准的广泛采用和使用，是朝着改善系统绩效和儿童健康结果迈出的积极一步。下一阶段的工作将侧重于更广泛地传播这些标准，并开发工具以协助各州实施这些标准。 

项目领导：家长领导协调与扩展：在先前拨款的基础上，这笔资金将使加州家庭之声能够扩大其家长培训项目，将代表性不足的群体纳入其中，从而确保全州家长领导力的多元化。家庭之声还将提升家庭的领导力和倡导活动水平，从而对政策制定产生更大的影响。

为家长导师确立医疗团队成员的新角色：斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院将在基金会先前的资助基础上，建立一个可复制的家长导师项目，该项目可适应不同的医疗保健环境。家长导师是经验丰富的慢性/复杂疾病儿童家长，他们为新确诊患儿的家长提供支持和指导策略。该项目将在全国医院的学习合作机制下开发和测试。这笔资金还将用于衡量基于医疗团队的家长导师项目的效果，并在全国范围内推广其成果。

加州儿童政策制定中家庭参与的分析：向儿童现在组织提供这项资助的目的是发布一份官方政府报告，提供有关加州儿童服务机构内家庭参与政策制定的所有机会的基线数据。 

改善患有慢性和复杂医疗保健需求的儿童获得耐用医疗设备的机会：对于患有复杂疾病的儿童家庭来说，及时获得所需且合适的医疗设备和用品通常非常困难。国家健康法律计划 (NHeLP) 将对加州儿童服务中心 (CCS) 如何承保耐用医疗设备 (DME) 进行法律分析，并将开发和传播相关资源，帮助倡导者了解 CCS 流程，并理解客户在 DME 方面享有的法律保护。  

确保有特殊医疗保健需求的儿童能够获得所需的医疗补助服务：近一半的CSHCN通过州医疗补助计划获得医疗保险，而各州提供的服务是否充分存在差异。Manatt, Phelps and Phillips律师事务所将识别导致医疗服务可及性和质量差异的现有州医疗补助政策。该项目将识别各州为加强CSHCN医疗保健而采取的政策手段，并推广利用这些手段来解决现有的服务差距。 

为有特殊医疗保健需求的儿童提供自我管理支持：SRI International 将把一项关于加州家庭照护负担的调查数据与类似家庭样本的全国数据进行比较。这项分析将揭示家庭的经历、现有的支持措施，以及儿科护理系统可以改进其支持措施的方法。  

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关于露西尔·帕卡德儿童健康基金会： 露西尔·帕卡德儿童健康基金会是一家成立于1997年的公益慈善机构。其使命是通过领导力和直接投资，提升儿童健康的优先地位，并改善儿童医疗保健的质量和可及性。基金会与斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院以及斯坦福大学的儿童健康项目紧密合作。通过其特殊医疗保健需求儿童项目，基金会支持建立高质量的医疗保健体系，从而改善儿童的健康状况并提升家庭的生活质量。