认识一下来自加州阿拉米达县的斯蒂芬和爱德华。
斯蒂芬和爱德华患有亨特综合征。
美国有200到300名患有亨特综合征的儿童，几乎全是男孩。裴旺是其中两个孩子的母亲，他们现在分别是5岁和8岁。她说，这些孩子的预期寿命只有10到20年。这种进行性退行性疾病的症状之一是关节僵硬。斯蒂芬已经失去了自己穿衣的能力。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
亨特综合征患儿体内缺少一种关键的代谢酶，这会影响他们身体的每一个器官，并导致大脑逐渐退化。亨特综合征也与多动症有关。（图片：迪安娜·菲茨莫里斯）
仅今年一年，斯蒂芬和爱德华的档案资料就占了裴女士文件柜里整整一个抽屉。这两个男孩在学校的特殊教育班就读，定期接受职业治疗、物理治疗、语言治疗和行为治疗。此外，他们还要定期拜访各专科医生，监测肝脏、肺部、心脏、骨骼、神经系统、眼睛和听力等各项功能。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
裴女士和她的丈夫不得不给前门装上多个防盗锁，以防止斯蒂芬和爱德华冲到车流中。裴女士解释说，这两个孩子完全没有危险意识。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
裴女士和她的三个儿子中的两个在阿拉米达县的家附近合影。裴女士和她的丈夫还有一个儿子，发育正常。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
在加州奥克兰，斯蒂芬在看牙医前哭泣。由于他看牙医非常困难，佩伊不得不寻找能够给他麻醉或固定住他的牙医，即使是像洗牙和补牙这样的常规牙科治疗也不例外。通常情况下，她必须等待六个月甚至更长时间才能为他预约到牙医。因此，斯蒂芬已经拔掉了好几颗牙。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
斯蒂芬和爱德华每周都会去奥克兰的凯撒医疗中心接受酶替代疗法。这种疗法有助于延缓病情发展，但并不能治愈。裴和她的丈夫都拥有生物学博士学位。“亨特综合征的病因其实很简单。但由于这是一种罕见病，所以开发更好的治疗方法并没有太大的商业动力。”（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
在她的长期临床助理梅丽·莫德斯托（最左侧）的帮助下，裴女士在长达三小时的酶替代疗法期间，负责喂孩子们吃饭并让他们玩耍。四年来，她每周都来医院，如今已能熟练地检查酶水平和儿子们的胸部输液港（一种植入皮下的小型装置，方便注射药物或抽血）。她梦想着有一天能在家里给孩子们做这种治疗，从而避免往返医院的麻烦。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
裴亲吻了她的二儿子爱德华。“或许，你所产生的影响才是人生的最终意义，”裴说道。她一直致力于为自己的儿子们和其他特殊儿童争取权益。“如果你这样想，生命长短就无关紧要了。我的孩子们已经产生了影响。”（摄影：迪安娜·菲茨莫里斯）
斯蒂芬和爱德华的护理地图
斯蒂芬和爱德华的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络，以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。
