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芭芭拉·苏克斯和哈维·科恩即将退休,他们是儿科姑息治疗领域的先驱。 

上世纪90年代末,哈维·科恩医学博士(Harvey Cohen, MD, PhD)担任斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院主任医师和斯坦福大学儿科主任时,一位儿科医生向他提出了一个挑战性的问题:“当我们知道无法治愈孩子时,我们该怎么办?我们该如何帮助这个家庭?”当时,医院的重症监护项目正在扩展,医生们遇到的患儿病情也越来越严重。  

“我们非常清楚,我们需要一个专门针对患有危及生命或慢性复杂疾病的儿童及其家庭需求的计划,”科恩说道,他曾担任…… 黛博拉·E·阿迪科特——约翰·A·克里沃尔和伊丽莎白·A·海尔家族儿科学教授 自 2006 年卸任领导职务以来,他一直在斯坦福大学任职。  

科恩成立了一个工作组来应对这一紧迫问题。由持证临床社工南希·康特罗牵头的需求评估,向丧亲家属和医院工作人员收集了关于他们经历以及对改善姑息治疗的建议。评估结果发表在权威儿科期刊上,为建立帕卡德儿童医院姑息治疗项目奠定了基础。  

从一开始,科恩就依靠慈善捐助,首先是约翰·克里沃尔和贝齐·海尔的慷慨支持。他聘请了芭芭拉·苏克斯博士,她是蒙特利尔儿童医院的儿童心理学家,也是国际知名的儿科姑息治疗领域的临床领军人物和作家。苏克斯于2001年加入后,被任命为首任…… 约翰·A·克里沃尔和伊丽莎白·A·海尔儿科姑息治疗主任.  

该项目被设立在重症监护科,因为该科室在照护患有各种疾病的儿童时,会遇到许多姑息治疗方面的问题。这样的安排打破了姑息治疗仅适用于癌症患者的固有观念。  

一项多学科倡议  

帕卡德儿童医院的姑息治疗项目是全美最早设立此类项目的项目之一。索克斯组建了一支涵盖多个学科的团队:医学、护理、心理学、社会工作、牧师服务、儿童生活、个案管理和教育。“这并非单一专业的工作,”她说。“考虑到这些儿童和家庭所面临的挑战,我们必须尽可能多地收集各方意见。”  

“我们做了大量的教育工作,向孩子们解释姑息治疗适用于任何重病儿童——无论死亡迫在眉睫,还是孩子可能无法活到正常寿命,”索克斯说。“最终,该项目涵盖了患有复杂慢性疾病的儿童。所有这些孩子及其家人都承受着重病带来的身心折磨——有时长达数十年。”  

该项目为身处悲痛境地的家庭提供了生命线。2014年,埃丝特·利维14个月大的儿子安德鲁被诊断出患有一种罕见的白血病,她说自己的生活从此变成了“一场噩梦”。科恩、索克斯和他们的同事们全程陪伴利维一家,从治疗、临终关怀到哀悼,给予他们莫大的支持。“陪伴孩子度过危及生命的疾病,不仅仅是支持孩子,更是支持整个家庭走完接下来的路,”利维在2017年说道,“我真心相信,正是姑息治疗团队的付出,才让我今天还能站在这里。”  

该计划还为护理团队成员和受训人员提供培训,帮助他们了解与这些儿童和家庭一起工作对他们自身的影响。  

随着时间的推移,捐赠者的慷慨解囊使该项目得以开展多项重要举措。《治愈心灵》杂志刊登了在我院接受治疗的儿童及其兄弟姐妹的创意图片和文字。一年一度的纪念与奉献日活动,将失去孩子的家庭聚集在一起,共同缅怀他们的孩子。  

关爱传承  

当 Sourkes 和 Cohen 时,现任 凯蒂和保罗·多尔蒂 医疗主任他们将于2023年8月退休,届时将留下丰富的专业知识和悉心照护。他们希望该项目能够通过扩充团队、拓展新领域(包括为已知胎儿患有严重疾病的准父母提供支持)以及加强对儿童的居家支持等方式不断发展壮大。展望未来,该项目将成为儿科系下属的一个独立部门——医学院和医院正在招聘姑息治疗科的首位主任。  

最后,Sourkes(与两位同事)共同编辑了他们著作的第二版。 跨学科儿科姑息治疗其中一章以一位六岁孩子的感言结尾:“谢谢你们让我感受到生命。” 苏尔克斯继续写道:“这些话表达了儿童临终关怀的精髓:无论孩子的生命能持续多久,都要‘给予生命’。正是这种承诺贯穿我们所有的工作,并赋予我们深刻的成就感。”