青少年和青年人通过斯坦福大学青少年和青年癌症项目寻求联系和理解
癌症诊断对每个人来说都是毁灭性的打击，但对于即将成年的孩子来说，挑战尤其巨大。正如卢西尔·帕卡德儿童医院的前癌症患者维韦克·乔泰所说：“17岁住院会让你处于一种很奇特的境地——你年纪小到可以待在儿科病房，但又足够成熟，明白再多的贺卡和礼物也无法改变你的结局。”
斯坦福大学青少年及青年癌症项目（SAYAC）创立于近十年前，旨在满足青少年及青年癌症患者的独特需求。SAYAC项目主任、执业护士帕姆·西蒙表示：“癌症诊断对他们来说是一个非常特殊的时期。这些青少年及青年患者往往处于儿童医院和成人医院之间的尴尬境地。”
SAYAC项目提供广泛的支持，以帮助满足青少年和青年罪犯的特殊需求。 包括心理健康资源、生育咨询，当然还有社会联系和社区服务。 西蒙说：“我听过无数次这样的话：‘我从来没见过其他和我同龄的病人经历这一切。’……就像夜航的船只擦肩而过。” SAYAC 项目的目标之一是帮助青少年和青年癌症患者建立联系，减少孤独感。
仅仅知道还有其他人也在关注着你，就能给人带来慰藉。阿雅娜说。 我们青少年和青年的声音 社区——一本由SAYAC社区成员撰写并面向SAYAC社区成员的印刷杂志——在她需要的时候帮助了她 两年前确诊淋巴瘤后，她一直深受打击。在最近举行的第十六届年度大使午餐会上，她发表了讲话。 在为SAYAC项目筹款的学习活动中，阿雅娜说：“当然，理论上我知道肯定还有其他和我同龄的癌症患者。但不幸的是，你听到的所有故事都是关于幼童或老年人的。”
其中一个故事尤其给了她力量：一位年轻的淋巴瘤幸存者成为了一名护士。 斯坦福大学肿瘤科曾为她治疗。某种程度上，这个故事预示了阿雅娜自己的经历：阿雅娜本人现在也是一名癌症幸存者，并通过SAYAC的志愿服务回馈社会。 她参与了我们巴斯儿童癌症和血液疾病中心的项目。她希望能够为那些迈出治疗第一步的患者提供支持。
西蒙认为，慈善捐助发挥着不可或缺的作用。她说：“它不仅使我们的项目得以启动，还能使其持续发展并真正蓬勃发展。”慈善捐助让她能够真正倾听项目中的青少年和青年的需求，并据此调整项目的各项举措，以满足这些需求。
“有些青少年癌症患者不想引人注目，也不想寻求帮助；他们只想熬过这段时期，”西蒙说。“而每个人度过难关的方式都截然不同。”慈善捐助帮助该项目提供广泛的支持，例如邀请作家通过写作提示鼓励自我表达；送参与者参加“愚蠢癌症”（Stupid Cancer）组织的全国癌症大会；支持他们的教育和职业目标；以及为青少年癌症患者提供一个安全、理解和信息丰富的空间，让他们可以咨询有关生育方面的问题。
医疗保健转型过渡
当青少年和青年过渡到康复护理阶段时，SAYAC项目帮助他们培养应对治疗后生活所需的技能，了解治疗的持续影响，并在医疗保健系统中维护自身权益——这样，青少年和青年就不会被简单地抛回一个对他们来说陌生的世界。鉴于弥合从儿科到成人护理过渡的更广泛需求，露西尔·帕卡德儿童健康基金会向诸如全国促进青少年健康联盟（NAAAH）等组织提供资助，以加强针对有特殊医疗保健需求的青少年在退出医疗保健项目后的研究、政策和倡导工作。
我们最近一笔拨款用于支持一项研究，旨在了解有特殊医疗保健需求的黑人青少年所面临的具体挑战和经历。迄今为止，基金会的拨款项目已向NAAAAH提供了超过150万美元的资助。
如需支持罹患癌症的青少年和青年，请访问 AmbassadorsLPCH.com/fundaneed.
本文最初发表于 2024 年春季刊 帕卡德儿童新闻.
