认识一下来自加拿大安大略市的丹尼尔。
丹尼尔患有神经纤维瘤病。
早上5点30分，曼努埃尔·伊尼格斯叫醒了他四个孩子中最小的儿子丹尼尔。“腿感觉怎么样？”曼努埃尔问。“它们不想醒。”丹尼尔说。最近，他的小腿开始僵硬，上下两层楼的楼梯都很困难。他戴着腿部支架来帮助拉伸肌肉。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
在加州安大略市的家中，曼努埃尔正在给丹尼尔喂药。丹尼尔患有神经纤维瘤病，导致他的大脑、胃和脊柱都长出了肿瘤。这些肿瘤随时可能恶性转化，因此曼努埃尔和妻子达娜每天晚上都会检查丹尼尔的身体，看他皮肤上是否有明显的斑点或肿块。“这就像一颗定时炸弹，”曼努埃尔说，“我们必须时刻谨记，情况随时可能恶化。”（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
丹尼尔每天早上都用雾化器吸入药物。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
早上6点30分，丹尼尔乘坐的校车到达学校。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
丹尼尔的母亲达娜深入了解了丹尼尔的遗传疾病以及所需的护理，于是创立了神经纤维瘤病家庭基金会，帮助其他家庭找到答案。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
丹尼尔在加州蒙特克莱尔上特殊儿童班。今天的课程是关于企鹅的。“午饭的时候，有人想了企鹅吗？”老师问。“没有，我们都忙着想午饭呢！”丹尼尔开玩笑说。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
达娜到学校接丹尼尔去赴约。丹尼尔的所有预约地点距离学校和家都只有30到60分钟车程。每三个月，他都会和父母中的一位前往马里兰州，参与美国国立卫生研究院的一项研究。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
在加州圣贝纳迪诺等待预约期间，达娜一边处理丹尼尔的文书工作，一边看着曼努埃尔辅导丹尼尔做作业。达娜和曼努埃尔都在家工作，以便照顾丹尼尔。为了让父母双方都能陪同丹尼尔参加今天的预约，达娜的母亲同意去学校接其他三个伊尼格斯家的孩子。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
在圣贝纳迪诺的洛马琳达肿瘤诊所，丹尼尔与一位护士击掌。这位护士刚刚清洁了丹尼尔身上的输液港，这个输液港是为了在他需要接受化疗时植入的。输液港是一种植入皮下的小型装置，可以更方便地注射药物或抽取血液。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
丹尼尔的护理地图
丹尼尔的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络，以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。
