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A mom and her adult son with special health care needs hold up a copy of his care map.

认识一下来自加州辛格尔顿的德里克。

德里克患有脊柱裂、脑积水和神经源性肠道疾病。
膀胱功能障碍,以及双侧马蹄内翻足。

Derek Longwell

温迪·朗威尔和她的家人住在加州辛格尔顿一个占地五英亩的农场里。这天,她正在给刚出生的小猪喂奶。(摄影:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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温迪的儿子德里克一生中已经接受过42次手术。最近的手术帮助他缓解了脑积水引起的压力,但他可能很快还需要进行髋关节手术。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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德里克2016年满21岁。温迪花了几个月的时间,帮助他从儿科医疗体系过渡到成人医疗体系。她还成为了他的法定监护人,以便继续授权他的医疗护理。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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德里克和家里的11只宠物中的两只合影:小狗贝比和宠物猪威尔伯。德里克很容易分心,而且短期记忆力不好。温迪不在家的时候,她妈妈会来陪他。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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朗威尔一家饲养了78只牲畜。德里克负责照料所有的兔子和马,而温迪则负责照料猪、山羊、鸭子和其他鸟类。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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德里克和他的农场山羊。“她是我的宝贝,”他指着有时会坐在他腿上的山羊普雷舍斯说道。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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德里克最近转到斯坦福大学医学中心成人专科医生处就诊,该中心距离辛格尔顿有五个小时车程。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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德里克每周都会去加州雷丁市的北加州罗威尔家庭赋能中心做义工。温迪在这个为特殊儿童家庭提供支持的机构担任家长顾问。“她是一位了不起的女性,”德里克谈到他的母亲时说,“她是我的支柱。没有她,我根本做不到。”(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

德里克的护理地图

德里克绘制的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络,以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。