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A young boy with special health care needs and his mother hold up his care map.

认识一下埃文,他住在加利福尼亚州比尔空军基地。

埃文患有神经纤维瘤病,包括身体发育迟缓和语言发育迟缓。

Evan Gates

“我一直很难接受他已经两岁这么久了,”埃文的母亲贾兹敏·盖茨说道。埃文今年四岁,但贾兹敏说他的行为举止像个两岁的孩子,说话也像个一岁半的孩子。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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“玛丽莎对埃文真是太好了,太有耐心了,”贾兹敏说,她指的是自己的女儿。“他们彼此深爱着对方。”(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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盖茨一家住在比尔空军基地,位于萨克拉门托东北方向一小时车程处。贾兹敏说,在基地里和其他家庭交朋友很困难。埃文的病情并不明显,所以当他在公共场合尖叫或跑开时,贾兹敏会感到很尴尬。“我觉得人们会评判我,”她说。(照片:迪安妮·菲茨莫里斯)

 

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埃文的父亲詹姆斯在比尔空军基地工作。由于埃文的病情以及就医的专科医生数量有限,盖茨一家能居住的基地也受到了限制。每次搬到新的基地,他们都不得不为埃文寻找新的专科医生,包括语言治疗师、物理治疗师、神经科医生、皮肤科医生和眼科医生。尽管如此,贾兹敏表示,埃文在军方医疗保险计划(Tricare)下的治疗非常出色。“我们从来没收到过账单,”她说,“我无法想象在平民世界里,还要自己支付专科医生的费用。我不知道人们是怎么负担得起的。”(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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埃文目前的神经纤维瘤病(NF)病情较轻。更严重的神经纤维瘤病会导致脑部、脊柱或其他部位出现肿瘤。詹姆斯和贾兹敏密切观察埃文的情况,看是否出现症状。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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盖茨一家为刚刚学会画笑脸的埃文欢呼。(摄影:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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“埃文很容易感到沮丧,因为他无法与人交流,”贾兹敏说。“大多数时候,我只能靠猜他想说什么。”(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

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埃文的姐姐三个月大的时候,詹姆斯·盖茨被派往韩国服役一年。他随时可能再次被派往韩国。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

请查看埃文的护理地图

埃文的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络,以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。