对许多父母来说，孩子被诊断出患有自闭症无疑是晴天霹雳。但当斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的医生确诊6岁的卢卡斯患有自闭症时，他的母亲瓦洛丽却感到如释重负。
多年来，瓦洛丽一直非常担心卢卡斯的行为，从他糟糕的沟通能力和经常发脾气，到他不寻常的执念和对气味的过度敏感。
“卢卡斯对某些事情的做事方式有特定要求，”瓦洛丽回忆道。“他喜欢把吐司切成长方形。不过，有时候他的喜好会变，所以我经常会做错。”
卢卡斯很少与人进行眼神交流，有严重的语言障碍，甚至连握笔都困难。4岁时，他接受了一系列心理测试，结果提示他可能患有自闭症谱系障碍。两年后，测试结果仍未得出明确结论，卢卡斯的儿科医生将他转诊至斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院进行评估。
斯坦福大学儿科医生 Brian Tang 医学博士和临床心理学家 Barbara Bentley 心理学博士、教育学硕士很快就诊断出了卢卡斯的病情。
“他们一眼就看出他患有自闭症，”瓦洛丽说。“对我和卢卡斯的父亲来说，确诊结果让我们如释重负。它终于为我们指明了方向，让我们能够更好地帮助儿子。”
对于瓦洛丽和其他新确诊患儿的家长来说，治疗之路远非一帆风顺。
“当你因为高胆固醇去看医生时，医生通常会给你开一种药，然后嘱咐你注意饮食，”自闭症和发育障碍诊所主任安东尼奥·哈丹医学博士说。“但如果你的孩子被诊断出患有自闭症，你可能需要与十个不同的科室合作，包括职业治疗、语言治疗、儿童精神病学、发育儿科学、神经病学和医学遗传学。”
过去几年，斯坦福大学自闭症中心已发展成为全校范围内的一项举措，旨在协调和促进临床活动、研究调查以及为自闭症患者及其家庭提供支持服务。“我们的目标是让所有这些服务都能惠及我们的患者，并以协调一致的方式提供给他们的家人，”哈丹补充道。
帮助社区发展
尽管服务协调有所改善，但自闭症儿童诊断数量的急剧增加使得家庭越来越难以及时获得所需的帮助。
“大量新患者使我们的临床服务不堪重负，”哈丹说道，他同时也是斯坦福大学精神病学和行为科学教授。他指出，最新统计数据显示，大约每68名美国儿童中就有1名被诊断患有自闭症谱系障碍，其中包括每42名男孩中就有1名。
“我们接待来自加州各地的家庭，但我们这里人手和资源不足，无法为他们提供所有服务，”自闭症和发育障碍诊所联合主任、心理学博士詹妮弗·菲利普斯补充道，“有时我们不得不告诉家长，他们的孩子可能要等一年才能见到。”
即使是确诊为自闭症的儿童，也需要等待很长时间才能获得后续服务和治疗。为了应对这一挑战，我们医院和儿童健康委员会在慷慨捐助者的支持下，近期成立了自闭症早期支持项目（ESPA），旨在为确诊后的家长提供免费支持服务。
“ESPA 的想法源于我们意识到，新确诊的孩子需要几周时间才能接受治疗，”哈丹解释说。“在这段时间里，父母们要承受很多情绪压力。我们觉得应该为他们做些什么，帮助他们等待与合适的医疗机构建立联系。”
瓦洛丽对此表示赞同。“起初我们感到不知所措，”她说。“幸运的是，唐医生立即将我们转介给了ESPA。他们给予我们的支持非常棒。”
自2013年7月ESPA项目启动以来，已有约175个家庭接受了ESPA的服务。临床护理协调员克里斯蒂娜·阿尔德尔通常是ESPA的首要联系人，她会向家庭提供资源信息。她还会将家庭转介给家长指导员兼培训师吉娜·巴尔迪，吉娜·巴尔迪后来成为瓦洛丽的主要联系人。
“吉娜让一切都变得轻松多了，”瓦洛丽说，“比如帮我安排晚上的预约，我真的很感激。她帮我处理与学区和保险公司的事务，还给了我各种各样有用的建议，比如哪里可以找到当地家长的在线聊天室。就在今天，她还发邮件给我推荐了一些很有用的手机应用。”
瓦洛丽还报名参加了ESPA举办的几门课程，这些课程旨在帮助家长应对自闭症带来的终身挑战。“如果这些服务不是免费的，我根本不可能参加ESPA的活动，”她补充道。
卢卡斯在我们医院确诊不到一年，病情就出现了好转的迹象。他的发脾气情况有所改善，学会了握笔画画，甚至还能和其他小朋友聊天。“作为家长，我无法用语言表达我对ESPA和帕卡德儿童医院的感激之情，”瓦洛丽说，“哪怕只有一点点进步也是好事，而且由于早期干预，他的预后很可能会好转。”
大量针对自闭症儿童患者的研究已经证实了早期干预的价值。斯坦福大学广泛采用的一种方法是关键反应训练，这项技术旨在教会家长在家中以创造性的方式培养孩子的语言和社交技能。
菲利普斯说：“在关键反应训练中，家长学习如何自然地建立行为预期。比如，与其让孩子从橱柜里拿零食，不如教他开口要自己想要的东西，并且在要的时候要和家长进行眼神交流。利用孩子对想要的东西的自然渴望，可以引导他们更多地与人交往，并使用更多的语言。”
菲利普斯和哈丹与他们的同事格蕾丝·根古克斯博士合作，目前正在开展一项临床试验，旨在评估5岁及以下自闭症儿童的家长在家中使用关键反应技术（Practice Responsibility Technique）六个月，并结合受过专业训练的临床医生提供的家庭治疗，会对儿童产生怎样的影响。“根据我们之前的研究，我们预计六个月的‘高剂量’方案会比三个月的标准方案带来更令人鼓舞的结果，”哈丹说道。
他和斯坦福大学的同事们，包括精神病学助理教授（研究）Karen Parker博士，正在进行安慰剂对照临床试验，以确定6至12岁患有自闭症的儿童是否对催产素或加压素治疗有反应——这两种激素在社会认知和情感联结中起着重要作用。
这些以及其他临床试验的大多数参与者都来自斯坦福自闭症中心，该中心每年接待超过3500名患者，患者群体庞大，包括儿童、青少年和年轻成人。卢卡斯是众多同意参与这项研究的患者之一，他的父母也同意参与这项研究。
为成年做好准备
对于TJ和谢丽尔·西蒙夫妇来说，创新性的研究为他们的儿子亚历克斯的治疗提供了最有希望的途径。亚历克斯3岁时被诊断出患有自闭症，现在15岁，身高6英尺2英寸（约1.88米），体重190磅（约86公斤）。
“我玩很多游戏，也画卡通画，”他轻声说道。“长大后，我想要么开一家游戏厅，要么去我父亲的公司工作。”尽管亚历克斯表面上看起来很平静，但他很容易突然爆发暴力行为。“他块头很大，如果他情绪失控，那场面相当可怕，”谢丽尔说道。
随着亚历克斯进入青春期，他的攻击性越来越强。“他脾气非常暴躁，一点小事就能激怒他，”谢丽尔说。“牙膏盖没盖好，或者一个不恰当的表情，都可能引发一场持续一整天的、令人难以忍受的暴怒，”TJ回忆道。“他整天尖叫、揪头发，生活质量很差，”谢丽尔补充说。“大约四年前，因为需要药物治疗，我们最终来到了斯坦福大学。我很庆幸找到了哈丹医生。我喜欢他与亚历克斯的相处方式。他非常友善、沉稳。”
多年来，哈丹医生给亚历克斯开过不同的药物，以帮助稳定他剧烈的情绪波动，并配合正在实施的行为干预措施。“他好多了，”TJ说。“虽然仍然是个挑战，但情况没有以前那么糟糕了。”
TJ最担心的是Alex长大成人后，他的父母无法再照顾他该怎么办。“Alex的预后如何？”TJ疑惑地问。“我们不知道，但他需要很长时间的精心照料。”
斯坦福自闭症中心面临的众多挑战之一是，如何拥有一支能够帮助像 Alex 这样的患者过渡到成人护理的庞大团队。斯坦福大学精神病学和行为科学荣誉教授 Carl Feinstein 医学博士说道。
“目前，我们有点像个虚拟自闭症中心，”费恩斯坦说。“我们需要一个统一的场所，让所有临床医生聚集在一起，这样家长就能一站式获得协调一致的护理。我们接诊的患者数量可以增加两倍，但我们遇到了瓶颈，因为我们没有足够的空间来聘请更多的临床医生。硅谷在很多领域都处于领先地位，但它还没有充分意识到自闭症问题的严重性。”
但一些企业家已经注意到了这一点。2008年，TJ Scimone在硅谷创立了一家名为Slice的公司，该公司生产一系列旨在减少伤害的陶瓷刀片切割工具。Slice现在将其公司销售额的1%捐赠给包括斯坦福大学在内的自闭症研究项目，并鼓励其他公司和个人也进行捐赠。
“在与哈丹博士见面后，我们觉得直接把钱捐给他的部门是个好主意，”TJ解释说。“他从事这项工作很久了。你只要和他交谈就能感受到他的热情和奉献精神。”
对哈丹来说，父母对孩子的付出是他热情的源泉。“他们竭尽所能改善孩子的生活，只为了让孩子能去看棒球比赛或电影，”他说。“当你看到他们每天的付出时，你会深受感动，也会对很多事情有更深刻的理解。”今年四月，Slice与斯坦福大学联合举办了第七届年度自闭症谱系障碍研讨会。这场为期一天的会议聚焦于脑成像、催产素治疗及相关领域的最新研究成果。约300名家长、教育工作者和医疗保健人员聆听了来自斯坦福大学及其他机构的费恩斯坦、哈丹、菲利普斯等自闭症专家的演讲。
“或许有一天，研究人员最终会弄清楚自闭症谱系障碍的病因，”谢丽尔·西蒙说。“我们有很多朋友的孩子患有自闭症，大家都百思不得其解，不知道为什么会发生这种情况。我们现在还不知道。也许有一天我们会找到答案。”
哈丹补充道：“我们希望在斯坦福大学建立一个让我们引以为豪的优秀的自闭症和发育障碍中心。我们已经取得了一些进展，但我们需要更多的支持和帮助才能实现这一目标。”
