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当塔拉和戴夫·多林格身边的一个孩子突然出现剧烈且看似无法解释的行为变化时,他们惊讶地发现,要确诊这种突然的转变是多么困难。

在苦苦挣扎了十年,试图理解和治疗这种突发性精神疾病后,多林格夫妇的亲人来到斯坦福大学,遇到了医学博士、理学硕士詹妮弗·弗兰科维奇。弗兰科维奇博士确诊这种疾病为儿童急性起病神经精神综合征(PANS)。作为PANS研究领域的先驱,弗兰科维奇博士于2012年在斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院联合创立了免疫行为健康诊所,这是全美首家此类诊所。自那时起,她和她的团队对PANS有了更深入的了解,但仍有许多未知之处。

为此,塔拉和戴夫·多林格夫妇近日捐赠了240万美元,用于支持弗兰科维奇及其合作科学家开展的研究工作。他们致力于寻找病因和疾病进程的答案,并希望能够开发出更有效的治疗方法。这对夫妇希望这份捐赠能够帮助其他家庭更快地获得诊断和治疗。

“家属们都在寻找答案,”戴夫说。“医生们总是急于给他们开药,但却没有人真正把所有因素整合起来。弗兰科维奇博士是一位杰出的人,也是一位卓越的临床科学家。她领导着来自多个学科的研究人员,致力于了解这种疾病。”

患有PANS的儿童会突然出现强迫行为和/或饮食受限,以及许多其他神经精神症状(例如焦虑、情绪波动剧烈、行为倒退、运动异常、认知和记忆障碍、感觉障碍、睡眠紊乱和尿床)。这些症状通常发生在感染后,并引发神经免疫反应。由于PANS在医学界尚未得到广泛认可,这些症状常常被误认为是其他疾病。

这份慷慨的捐赠将建立塔拉和戴夫·多林格PANS生物标志物发现核心实验室,这是一个扩充的生物样本库,包含来自斯坦福PANS诊所患者的数据、血液和组织样本。PANS生物样本库将向所有基础科学研究人员开放——甚至包括斯坦福大学以外的研究人员——他们将利用这些样本构建PANS的分子图谱。他们收集的数据将有助于开发更有效的诊断和治疗策略。   

“我们非常高兴有机会扩充我们的临床数据库和生物样本库,”弗兰科维奇说道。“这将使我们能够推进患者护理,并开展研究,从而指导世界各地的临床医生为PANS及相关疾病患者提供诊疗服务。感谢塔拉和戴夫对我们工作的这项重大投入。”

多林格夫妇乐观地认为,通过这个生物样本库取得的发现也将使 PANS 引起全国的关注——尤其是在医疗保健和保险提供商中。

“只要我们认识到 PANS 是一种疾病,并对它的症状和病因有基本的了解,”塔拉说,“至少可以让孩子们和他们的家人知道,在等待治愈方法的同时,他们得到了支持。其他人都在为他们加油!”

多林格一家住在阿瑟顿。他们的基金会, 塔拉和戴夫·多林格基金会倡导保护野生动物,并倡导全球平等享有教育和医疗保健。

感谢 Tara 和 Dave 对研究的支持,这项研究对于了解这种疾病至关重要,并为等待答案的家庭带来了希望!