我的工作常常让我感到谦卑。确切地说，并非是工作本身，而是那些医生、研究人员，尤其是患者们，他们抽出时间与我交流他们的目标和热情、他们的成功和恐惧。他们的见解帮助我更好地向斯坦福大学医学院乃至全世界的人们解读这里发生的一切。
但偶尔也会遇到一些文章，让我（情绪）崩溃。 我的文章《蝴蝶效应》 最新一期的《斯坦福医学》杂志描述了一种名为大疱性表皮松解症的毁灭性皮肤病给两位年轻人及其家庭带来的沉重打击，以及一支由医生和科学家组成的敬业团队为寻找治疗方法所做出的不懈努力。为此，斯坦福大学近期启动了全球首个基于干细胞的临床试验，旨在纠正患有严重大疱性表皮松解症（通常简称EB）患者皮肤细胞中的缺陷基因。
我追踪了一个家庭的历程，他们得知儿子加勒特·斯波尔丁出生仅数小时后就被确诊患有大疱性表皮松解症（EB）。这种疾病会影响皮肤外层在摩擦或压力下粘合的能力，导致患者全身大部分皮肤出现大水疱和开放性伤口。它无法治愈，会致命，而且疼痛难忍。保罗·哈瓦里医学博士（Paul Khavari, MD, PhD）现任斯坦福大学皮肤病学系主任，1997年，当新生儿加勒特被送入斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院时，他还是个年轻的医生。
“他全身皮肤都起了水泡，凡是被人碰过的地方，皮肤都脱落了，”哈瓦里在文章中回忆道。“他的父母当然悲痛欲绝，因为这本该是他们人生中最快乐的时光之一。”
加勒特现在18岁了，但这种疾病正在慢慢地摧残他。
你还会见到保罗·马丁内斯，他是斯坦福大学新临床试验的首批参与者之一。他今年32岁，在EB患者群体中算是“老前辈”了。与许多EB患者不同，他高中毕业后，凭借着坚韧不拔的毅力，获得了商业营销专业的大学学位，这让我对自己那些微不足道的人生小挫折感到羞愧。而且，他没有像大多数EB患者那样依赖止痛药。正如他在文章中所述：
我们不知道没有疼痛是什么感觉。对我们来说，疼痛是常态。[…] 我的忍耐力很强，不吃任何止痛药。我非常珍惜我的精神状态。与其像行尸走肉一样，我宁愿感受疼痛，感受活着。
斯坦福大学皮肤科医生 Jean Tang 医学博士、哲学博士也反思了那些只想帮助病人的医生的挫败感：
在我们皮肤科遇到的所有皮肤疾病中，大疱性表皮松解症（EB）是最令人痛苦、最严重的。如果只能治愈一种疾病，那毫无疑问就是EB。我认识的所有皮肤科医生都会同意我的观点。健康的人很难体会到皮肤的重要性，也很难理解EB患者的生活有多么受限。
这个故事写起来很艰难，但我希望它以及与之相关的…… 视频 （由我才华横溢的同事马克·汉隆制作）将有助于提高人们对这种疾病的认识。我很高兴看到它被报道。 长篇阅读 上周三，这篇文章的发表应该会扩大影响力，而且不止一个人告诉我，他们在读到保罗和加勒特的故事时都热泪盈眶。能够讲述这些患者的故事，我深感荣幸和谦卑。
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